• Ónodi-Szűcs
    • 221 milliárddal több jut egészségügyre 2018-ban

      221 milliárddal több jut egészségügyre 2018-ban

    • Az államtitkárt nem lepte meg az egészségügy lelete

      Az államtitkárt nem lepte meg az egészségügy lelete

    • Az államtitkár is élt az alkalommal

      Az államtitkár is élt az alkalommal

  • kanyaró
    • Egyre súlyosabb a romániai kanyaróhelyzet

      Egyre súlyosabb a romániai kanyaróhelyzet

    • Kanyaró: nő a nyomás Románia felől

      Kanyaró: nő a nyomás Románia felől

    • Kanyaró: egy hét alatt több száz beteg

      Kanyaró: egy hét alatt több száz beteg

  • bérrendezés
    • Nem az IKEA az egészségügy gyilkosa

      Nem az IKEA az egészségügy gyilkosa

    • Éger az ígéretekről, költségvetésekről

      Éger az ígéretekről, költségvetésekről

    • A miniszter elégedett a mentős bérfejlesztéssel

      A miniszter elégedett a mentős bérfejlesztéssel

A kalandnak vége, de a gyűjtés folytatódik

Hírek 2017.04.11 12:40 Forrás: Weborvos
A kalandnak vége, de a gyűjtés folytatódik

A ritka betegséggel élők pont olyan útkeresők, mint Eszter vagy István voltak sarki túrájuk során.

Szigetvári Eszter és Őry István tavaly decemberben tudták meg az örömhírt, hogy ők képviselhetik Magyarországot a Fjällräven Polar által szervezett amatőr kutyaszános expedíción az Északi-sarkon. A 330 kilométeres túra a múlt hétvégén ért véget, a két kalandor pedig azokra is gondolt az út során, akik kevésbé szerencsések: teljesítményükkel ritka beteg gyerekeknek és családjaiknak gyűjtöttek adományokat.

A kétfős magyar különítmény 24 társával töltött 5 napot teljesen önmagára utalva az Északi sarkkörnél. Indulásuk előtt persze gondos kiképzést kaptak a vadonban való túlélésről, a súlyos mínuszok elviseléséről. Az állandó fagy világában az ételkészítés, a tűzrakás vagy éppen a sátorépítés mikéntje is speciális ismereteket, alapos felkészültséget igényel. Utóbbi kihívás az expedíció első napján több mint három órát vett igénybe.

„Gyermekkori álmom vált valóra. Fantasztikus érzés, hihetetlen, hogy itt lehettem!" – meséli Szigetvári Eszter, akit egy Jack London könyvben olvasott leírás inspirált arra, hogy jelentkezzen a kalandra. A felszereléseken túl a szánhúzó kutyák megismerése jelentette az első nap legnagyobb kihívását. A szervezők a kutyákat augusztus óta erre az ötnapos túrára edzették, a két magyar azonban csak most találkozott először velük, ráadásul korábban egyik kalandor sem állt még kutyaszánon.

Eszter és István egy különleges zászlót is magukkal vittek a kalandra, ami támogató üzenteket tartalmazott, mégpedig azoktól az emberektől, akik csatlakoztak a jótékonysági felhívásukhoz. A két túrázó a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége számára szervezett gyűjtést, minden megtett kilométerüket jelképes örökbefogadásra kínálták, hogy így gyűjtsenek adományokat a ritka beteget segítő Mentőöv Információs vonalnak.

„A Mentőöv Információs központ önkéntese vagyok" – meséli Őry István –, „ez a telefonos segélyvonal ritka betegséggel élő gyerekeknek, felnőtteknek és családjaiknak segít. Az elmúlt években számtalan olyan esettel találkoztam, ahol különösen kis esetszámú betegségben szenvedő emberek bolyongtak az egészségügy és a szociális rendszer útvesztőiben és nem igazán számíthattak senkire, nem kaptak sehonnan információt, csak a Mentőöv Információs központra számíthattak. Így amikor megtudtam, hogy az Északi sarkkörre mehetek és a semmi közepén bolyonghatok majd, rögtön megszületett az ötlet: a túrámmal szeretném felhívni az emberek figyelmét a „ritkák" mostoha helyzetére.

A világon több mint 8000 különböző ritka betegséget tartanak számon, amelyek nagy része olyan, amik csak minden tízezredik vagy százezredik embertársunkat érintik. Az életveszélyes, többnyire genetikai eredetű megbetegedések elszenvedői nagy része kisgyerek. Orvosaik nem mindig tudják azonosítani a betegségüket, így a hozzátartozók diagnózis, kezelések és információ hiányában, szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. A Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal indulása óta évente körülbelül 330 ritka beteg családnak nyújtott információt, reményt, segítséget a betegségek diagnosztizálása, a teljes élet felé.

Hiába van vége a kalandnak, a gyűjtés még folyik, az eredmény már a 350 ezer forintot is meghaladta.

A kampány adománygyűjtő honlapján bárki megteheti a felajánlását, és egyúttal a május 6-i élménybeszámoló előadásra is biztosíthatja a meghívóját. Minden támogatás hatalmas esélyt ad az amúgy is hátrányos helyzetű ritka beteg családoknak!

A ritka betegek szövetsége várja azoknak a sportolóknak, túrázóknak a jelentkezését is, akik különleges teljesítményükkel örömmel állnának az ügy mellé, követve Eszter és István jószolgálati példáját!

Kapcsolódó hírek

Lapszemle

Legolvasottabb cikkeink