• nátha
    • Két náthagyógyszert el kellene felejteni - tiltás lehet a végük

      Két náthagyógyszert el kellene felejteni - tiltás lehet a végük

    • Tudományos bizonyítékok támasztják alá a húsleves gyógyerejét

      Tudományos bizonyítékok támasztják alá a húsleves gyógyerejét

    • Tízből csak három magyar fújja ki helyesen az orrát

      Tízből csak három magyar fújja ki helyesen az orrát

  • melanóma
    • Fényvédelem, önvizsgálat és tudás: együtt védenek a bőrrák ellen

      Fényvédelem, önvizsgálat és tudás: együtt védenek a bőrrák ellen

    • A Szigeten is keresd a „rút kiskacsát”!

      A Szigeten is keresd a „rút kiskacsát”!

    • Orvosi bravúr került a Guinness Rekordok Könyvébe

      Orvosi bravúr került a Guinness Rekordok Könyvébe

  • egynapos sebészet
    • Egynapos sebészet: új szakmai kollégiumi tagozata van a területnek

      Egynapos sebészet: új szakmai kollégiumi tagozata van a területnek

    • Megnyílt az egynapos sebészeti ellátás Csepelen

      Megnyílt az egynapos sebészeti ellátás Csepelen

    • Covid-kátyúból kilábaló egynapos sebészeti ellátások

      Covid-kátyúból kilábaló egynapos sebészeti ellátások

Ritka betegségek: készül a hazai terv

Hírek Forrás: Weborvos

Uniós népegészségügyi prioritás a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítása.

November 16-17-én mutatják be a készülő Ritka Betegségek Nemzeti Tervét a harmadik EUROTERV konferencián. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ), ezúttal is az EMMI Egészségügyért Felelős Államtitkárság által biztosított helyszínen, ismét megrendezi a nemzeti EUROTERV konferenciát. E rendezvény az Európai Uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével törekszik a hazai 800.000 ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére.

Az immár európai uniós szintű Cselekvési Program keretében szerveződő konferencia célja előmozdítani a 2013. év végére elkészítendő Ritka Betegségek Nemzeti Tervét és megismertetni, konzultációra bocsátani azt a különböző érdekcsoportok képviselői számára. Köszönhetően a terület elkötelezett szakembereinek és betegszervezeteinek az elmúlt év strukturális és gazdasági változásai ellenére is a Ritka Betegségek Szakértői Központjában a Nemzeti Terv Koordinátorának vezetésével az előkészítő munkák folyamatosan zajlottak/ zajlanak.

A konferencián résztvevő döntéshozók, finanszírozó hatóság, akadémikusok, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, kiegészülve a gyógyszeripar és a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresik a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, az EU Népegészségügyi prioritását élvező ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására.

A ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan is hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés, és sok esetben nincs is megfelelő gyógymód. A családok gyakran agyagilag is ellehetetlenednek, felbomlanak. Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel. Ennek a problémának megoldását hivatott segíteni az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (www.eucerd.eu), mely a 2009-ben útjára indított EUROPLAN (Euroterv) projektet felkarolva EU szintű Cselekvési Programmá emelte.

Az EUCERD Magyarországról szóló 2012. évi jelentése is részletesen beszámoló az aktuális helyzetről, az elmúlt évekhez képest megvalósult eredményekről. Ugyanakkor minden érdekcsoport fokozott együttműködése szükséges, hogy az előírt határidőig (2013 végéig) hazánk is jogrendjébe illessze a Határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU direktíva előírásait, együtt a Nemzeti Terv megalkotásával. Ennek ad keretet a konferencia, a legfrissebb tudományos eredmények és tendenciák bemutatásával együtt.

Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei – akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak –, talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A ritka betegségek

Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Többségében nincs gyógyítási lehetőség a 6000-8000 féle ritka betegség esetén, melyek 75 %-a gyermekeket érint! Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben Európában.

A RIROSZ-ról

A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 35 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, kb. 800 000 érintett honfitársunkat képviselve.

A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.

A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ található a www.rirosz.hu portálon.

Legolvasottabb cikkeink