• Ónodi-Szűcs
    • Most a központi régió következik

      Most a központi régió következik

    • Már idén bevezethetik a mentők életpályamodelljét

      Már idén bevezethetik a mentők életpályamodelljét

    • Új prioritások az egészségügyben jövőre

      Új prioritások az egészségügyben jövőre

  • kanyaró
    • Oltáshiány miatt pusztít a kanyaró

      Oltáshiány miatt pusztít a kanyaró

    • Szakszerűek voltak a hazai intézkedések

      Szakszerűek voltak a hazai intézkedések

    • Újabb halálos áldozatot követelt a kanyaró

      Újabb halálos áldozatot követelt a kanyaró

  • bérrendezés
    • Éger az ígéretekről, költségvetésekről

      Éger az ígéretekről, költségvetésekről

    • A miniszter elégedett a mentős bérfejlesztéssel

      A miniszter elégedett a mentős bérfejlesztéssel

    • Ismét minimálbéren az egészségügyben?

      Ismét minimálbéren az egészségügyben?

Tanácskozás a ritka betegségekről Budapesten

Regionális hírek 2017.05.18 10:16 Forrás: Weborvos
Tanácskozás a ritka betegségekről Budapesten

Túlélőcsomagot is összeállítanak a kis betegszervezetek és az érintett családok számára.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) közreműködésével május 18-20 között a Budapesti Hotel Héliában szervezi az idei Európai Ritka Beteg Konferenciát az Európai Ritka Betegségek Szövetsége (EURORDIS). A szélesen értelmezett Európa országaiból érkező csaknem 300 résztvevő nemcsak a betegszervezeteket, de az érintett szakmákat, tudományos kutatókat, az egészségipart és a döntéshozókat is képviselik.

A Konferenciát mások mellett, az EMMI képviseletében Dr. Szentes Tamás, az országos tisztifőorvosi feladatokért felelős helyettes államtitkár nyitja meg. A képviselők megtárgyalják az egészségpolitika jelenlegi forró témáit, mint a most megalakult Európai Referencia Hálózatok, az alternatív terápiák, vagy a szociális politika aktuális kérdéseit - adta hírül a betegszervezet közleményben.

A Ritka Betegségek ezévi európai seregszemléje egyben az EURORDIS 20 éves fennállásának jubileuma is! Ennek megünneplésére külön szekciók foglalkoznak az eddig elért sikerekkel és a további teendőkkel. Megvitatják, hogyan lehet több elhivatott és megfelelő tudással rendelkező betegképviselő, hogyan erősíthetjük meg a betegszervezeteket és azok nemzeti, európai és globális együttműködését. Milyen „túlélő csomagot" biztosíthatunk a kis betegszervezetek és az érintett családok számára.

Ilyen segítséget nyújt a több mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Nemzeti Tervünkben is lefektetett, információs szolgáltatás. Ilyen a RIROSZ által megszervezett és működtetett „Mentőöv" Információs Központ és Segélyvonal is, amely segítséget nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt. Feladata, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük számára lerövidítse azt az évekig, akár évtizedekig tartó folyamatot, míg végül hozzájutnak a megfelelő információkhoz.

Lapszemle

Legolvasottabb cikkeink