Betegkímélő futárszolgálat: csak a betegnek tetszik

Elmenni a gyógyszerért az orvoshoz: ez maga is kockázat a vérzékeny betegeknek.

Konzervativizmust, apparátusi összetartást, a betegek érdekeinek teljes mellőzését és a hatékonyságra való törekvés teljes hiányát látja a civil szervezet vezetője abban, hogy javaslatuk eddig nem talált támogatásra még az orvosaik körében sem. Mint a szaktárca vezetőjéhez írott levelében Csuja László, a Hemofíliások Baráti Köre elnöke kifejti, a hemofiliás betegeknek évente összesen 80 millió forintjukba kerül (utazás, kiesett munkaidő, egyéb költség), hogy gyógyszerüket beszerezzék, és a kontroll-vizsgálatoktól függetlenül csak a gyógyszerért eljussanak az orvoshoz, illetve az utazás okozta ízületi bevérzéseiket gyógyítsák.

Logikus lenne tehát és a gyógyítás célszerűségét, hatékonyságát jelentősen javítaná, ha a magyar hemofiliás beteg telefonon kérhetné orvosától a feltétlenül szükséges kontrollvizsgálatok (gyerekeknél negyedévente, felnőtteknél félévente) közötti időszakban a hemofilia gyógyszerének pótlását, és a kérésre a szakorvos által megrendelt hemofilia gyógyszer egyenesen a beteg lakására, vagy a holland példa nyomán legalább a hozzá legközelebbi gyógyszertárba érkezhetne. Hasonló rendszer számos országban, pl. Nagy Britanniában, Kanadában, Észak-európai országokban hosszú évek óta sikeresen működik - írja Horváth Ágnesnek címzett levelében az elnök.

Csuja László kérdésünkre elmondta, az előzetes felmérések szerint a 3000 betegből mindössze ötszáz, zömmel a súlyos állapotú vérzékenyek igényelnék a házhozszállítást, mivel nekik az orvosi vizit is kockázatot jelent. A gyógyszer nagy részét ugyanis olyan izületi bevérzések kezelésére használják a hemofíliások, melyek az utazás alkalmával gyakoribbak, mint az otthoni életvitel mellett. Márpedig a betegek csaknem 80 százaléka nem azon a településen él, ahol a kezelőhelyek vannak.

Az elnök elmondta, volt már egyeztetés a szakorvosokkal, amelyen sajnos nem aratott sikert az elképzelés. A javaslat szerint ugyanis az orvos együttműködési szerződést kötne a beteggel, aki jelezné, ha gyógyszere van szüksége, s ekkor az orvos indítaná a folyamatot, a logisztika már a Hemofília Alapítvány dolga lenne. Ez kétségtelenül némi pluszmunkát róna az orvosokra. Tudni kell, hogy a vérzékenység kezelésére szolgáló készítmények patikai forgalomban nem kaphatók, azokat csak a kijelölt kezelőhelyeken kapja meg a beteg. Mivel nagyon drága gyógyszerekről van szó, az OEP utasítása szerint az orvos egy havi adagot adhat ki egyszerre. A vérzékenyek otthoni kezelését szabályozó miniszteri rendelet ennél is szigorúabb, abban öt kezelésre való gyógyszermennyiség engedélyezett, - mondta el Csuja László.

A civil szervezet vezetője most azt kéri a minisztertől, támogassa kezdeményezésüket, amelyben felállítanák a Hemofilia Közhasznú Futárszolgálatot, amely a lehető legkisebb költséggel megvalósítaná a kívánt célt.