Hátborzongató karácsonyi kérés, Orbánnak címezve | Weborvos

A gyermeki elmúlás méltóságának szakmakódját kérik az ország karácsonyfája alá.

Orbán Viktor Miniszterelnök Úr részére
Magyar Köztársaság
Budapest

Tárgy: nyílt levél a gyermeki elmúlás méltóságáért

Kedves Miniszterelnök Úr!

Vannak gyermekek, akiknek nem adatik meg a hosszú élet.
Mi értük vagyunk, és azokért az emberekért, akik a legjobban szeretik őket.

A Dóri Ház hazánk egyetlen gyermekhospice intézményeként az a hely, ahol a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek és fiatalok, valamint családtagjaik állandó gondoskodást kapnak.

Kedves Orbán Viktor Úr!

Azzal a tiszteletteljes kéréssel fordulok Önhöz, és a Magyar Köztársasághoz, hogy a pécsi Dóri Házban a gyermekhospice ellátás megkezdéséhez szükséges működési engedély soron kívüli kiadatásában közbenjárni szíveskedjék.

A kérelem indoka:

Szervezetem négy éve küzd azért, hogy az európa- és világszerte működő gyermekhospice szolgáltatás legitimmé váljon Magyarországon. Az előző Kormány valamiféle egészségpolitikai prűdségből elvetette e kérdés megoldását, hiszen ezzel elismerésre került volna, hogy Magyarországon is halnak meg gyógyíthatatlan megbetegedésben szenvedő gyermekek.

Statisztikáink e téren nem szégyellni vagy titkolni valók, hiszen megegyeznek a nemzetközi normákkal. E statisztikai adatok szerint, hazánkban ma 1500 – 1800 – ra tehető azon családok száma, ahol életet megrövidítő,- gyógyíthatatlan - vagy halálos megbetegedésben szenvedő gyermekeket ápolnak.

A gyermekhospice szolgáltatás értük, róluk szól.

Mivel az előbbi okfejtés miatt civil szervezetünk egyetlen fillér állami finanszírozáshoz vagy pályázati forráshoz sem jutott az elmúlt négy év során (az idei évet is beleértve), így önerőből és lakossági, céges felajánlásokból, és alapítványi hitelből hoztuk létre és adtuk át idén májusban az első hazai gyermekhospice házat, a Dóri Házat.

Sajnos, a létesítmény azóta is üresen áll, mivel korábban jogi szabályozás, jelenleg meg adminisztrációs útvesztők akadályozzák a működési engedély kiadatását a hatóság részéről.

Október 27-én a NEFMI Egészségügyi Államtitkárságán ígéretes és támogató szakmai egyeztetésen vettünk részt, és az azt követő hetekben teljesítettük is a tőlünk elvárt szakmai programot és szakmai protokollt, amely alapján benyújtottuk az ANTSZ-hez a működési engedély iránti kérelmet.

Néhány napja érdeklődtünk is az OTH-nál, - ahová továbbításra került, és ahol megrekedni látszik az eljárás. Telefonos megkeresésemre – december 15-én - azt az információt kaptam, hogy a két ügyintéző közül az egyik szabadságon van, a másik pedig nemsokára továbbküldi véleményezés céljából ügyünket az Onkológiai Szakkollégium felé.

A probléma az, hogy az aktatologatás csak további időhúzásra teremt okot, hiszen a gyermekhospice szolgáltatásnak nincs múltja, és mint új szolgáltatás csak az általunk elkészített szakmai anyag áll rendelkezésre, amelyből kiderülhetett a hatóságok részére, hogy nem onkológiai, főleg nem felnőtt onkológiai érintettségű ez a terület, hanem attól teljesen eltér. Így a kompetencia-irányvonal is megkérdőjelezhető. (nem az onkológiai szakkollégiummal van a baj, hiszen nyilván ők nem fogják akadályát képezni e tevékenységnek, de nem hozzájuk tartozik) Nem beszélve arról, hogy a Szakkollégium az idén már nem is ülésezik.

Érthetetlen számomra ez a szakmai helyben toporgás, hiszen a minisztériumi egyeztetésen jegyzőkönyvbe került már az, hogy erre a szolgáltatásra szükség van Magyarországon.

Az előző kormány jó pár évig ugyanezeket a köröket futotta végig, azaz állandóan különböző szakkollégiumokhoz, klinikákhoz küldte el az anyagunkat véleményezés céljából.

A gyermekhospice és a gyermekgyógyászati palliatív kifejezést a WHO szerint szinonimaként lehet használni. A különbség nem a gondozás lényegét érinti, hanem abban áll, hogy a gyermekhospice-okat világszerte független, társadalmi megmozdulások, spontán mozgalmak, karitatív vagy vallási szervezetek hozták létre, míg a palliatív osztályokat általában egészségügyi intézmények.

Nem tudom, mi az oka törekvésünk folyamatos bojkottjának.

Tisztelt Miniszterelnök Úr!

A pécsi Dóri Ház és hazánk gyógyíthatatlan gyermekeit nevelő családjai nevében kérem Önt, hogy az Ország Karácsonyfája alá bekerülhessen végre az a szakmakód, amely e tevékenység elkezdését hagyja jóvá számunkra.

Kérjük Önt, hogy szíveskedjék soron kívüli eljárás keretében felülvizsgáltatni kérelmünket az illetékes hatóságnál (OTH), abban a tekintetben is, hogy amennyiben még így sem tudják meghatározni a szakmai minimumfeltételeket számunkra, úgy az általunk benyújtott és alaposan kidolgozott, az Európai Unióban szinte mindenütt alkalmazott és az Európa Tanács által minden tagországnak javasolt (2006, Trentói egyezmény) palliatív sorvezető mentén megírt szakmai protokollunk alapján legalább IDEIGLENES működési engedélyt kaphassunk!

Ígérjük, hogy a hatékony gyermekbeteg ellátás érdekében vállaljuk a legmagasabb hatósági és orvosszakmai kontrollt a szolgáltatásunk elvégzése során.

Áldozatos munkájához további erőt, jó egészséget és Áldott Ünnepeket kívánva üdvözlöm Önt,
és egyben kérem, fogadja el meghívásunkat a pécsi Dóri Házba, amely bármikor nyílt szívvel és tárt kapukkal várja a Miniszterelnök urat.

Bízva az együttműködés lehetőségében, üdvözlettel:
Gyura Barbara
Elnök
Szemem Fénye Alapítvány
Pécs, 2010. december 17.