Hová fordulhatnak az SM betegek? | Weborvos

Országszerte működnek az SM betegeket segítő egyesületek, az országos alapítvány idei költségvetése viszont bizonytalan.

Tovább bővítenék a sclerosis multiplexes betegek számára az országban egyetlenként nappali ellátást nyújtó speciális nyíregyházi centrumot, ám ennek egyelőre hiányzik az anyagi fedezete. A központot három éve működteti a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA): a létesítmény alapszintű fenntartását a Magyar Államkincstár finanszírozza, ugyanakkor a betegek – rendszeresen huszonöten, alkalmanként összesen mintegy negyvenen – az alapítvány hozzájárulásának köszönhetően emelt szintű ellátást kapnak, így lehetőségük nyílik arra, hogy számos rehabilitációs programban részt vegyenek.

Miután az SM idegrendszeri károsodással, azzal párhuzamosan pedig az önellátási képesség egyre fokozódó korlátozódásával jár, lenne igény a bentlakásos ellátásra is, azonban ennek Nyíregyházán egyelőre nem adottak a feltételei, a fejlesztéshez szükséges összeget pályázatok és anyagi támogatók révén igyekeznek előteremteni.

Országos hálózat az SM betegekért

Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára a Weborvosnak elmondta: a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületéhez és a Magyar SM Társasághoz tartozó helyi kluboknak, egyesületeknek és alapítványoknak 2008-ban több mint 12 millió forint támogatást tudtak biztosítani, amit a civilek a betegek megsegítésére és a sorstársközösségek programjainak megszervezésére fordíthattak. Az alapítvány gyógyászati eszközvásárlások és egyéni segítségkérések nyomán megközelítőleg 4 millió forintot fordíthatott a betegek támogatására.

A sclerosis multiplex gyógyíthatatlan betegség, amely a gerincvelőt szigetelő myelinhüvely fokozatos pusztulása miatt a betegeket egyre kiszolgáltatottabbakká teszi. Az SM kezelésére, a betegség kordában tartására ugyan az elmúlt időszakban – részben épp az MSMBA lobbitevékenysége folytán – a korábbinál lényegesen korszerűbb terápiák váltak hozzáférhetővé Magyarországon is, ám az orvosok így is csak abban segíthetnek, hogy a betegség lassabb lefolyású legyen, azaz lassuljon a leépülés. A kórkép egyébként számos megjelenési formát mutat, ezért attól függően változnak a panaszok is, hogy a myelinhüvely melyik része és milyen mértékben sérült. Az SM betegek ellátását és rehabilitációját épp az teszi nehézzé, hogy ugyanaz az alapbetegség egyik embernél beszédnehézséget, másiknál állandó zsibbadást, fájdalmakat, mozgáskoordinációs zavarokat vagy épp teljes járásképtelenséget okoz. A helyi egyesületeknek abban van nagy szerepük, hogy a diagnosztizált betegeknek segítsenek alkalmazkodni: az új élethelyzetre való felkészülés azért is fontos, mert amíg a kór agresszív lefolyású típusa akár egy-két év alatt is fekvőbeteggé változtathat egy embert, ennél gyakoribb az, hogy megfelelő életvitelt kialakítva hosszú évekig, évtizedekig együtt lehet élni a betegséggel.

Küzdelem a forrásokért

Az MSMBA folyamatosan igyekszik támogatókat toborozni, hogy fent tudja tartani betegsegítő tevékenységét. Nadabánné Benyik Éva elmondta: a Nemzeti Civil Alapprogram és más pályázati források mellett az alapítvány munkáját számos magánember és vállalat segíti, társadalmi felelősségvállalási tevékenysége keretében évek óta főtámogatójuk a TEVA gyógyszergyár. 2009-ben a nyíregyházi SM centrum remélt fejlesztése mellett kiemelt eseményként készülnek az őszi országos SM napra, amelynek Szolnokot és Szegedet követően ebben az évben Békés megye ad otthont.

Az ügyvezető titkár elmondta: miután egyre több civil szervezet és betegszervezet igyekszik egyre kisebb tortán osztozni, nagy kihívást jelent, hogy elő tudják teremteni a betegek ellátásának segítéséhez, a programok megvalósításához szükséges anyagi forrásokat. Az alapítványnak ugyan van tartaléka, ám azt a recessziós gazdasági környezet ellenére sem akarják felélni, mert azzal – mint Nadabánné Benyik Éva fogalmaz – maguk alatt vágnák ki a fát, hiszen nem maradna forrásuk a pályázatok önerejének előteremtésére, a fejlesztések elmaradásával pedig saját jövőjét élné fel az alapítvány.