Limfómás Betegek Nemzetközi Kartája

Ez a nemzetközi karta azért jött létre, hogy elősegítse a jelenleg elérhető legjobb kezeléshez, információhoz, támogatáshoz való hozzáférést a világ egymillió limfómás betegének.

A limfómás esetek száma gyorsan emelkedik, és a betegeknek nagy szükségük van arra, hogy többet tudjanak a betegségükről.
Többet kell tennünk azért, hogy javítsuk a jelenlegi helyzetet és ez az egész társadalom felelőssége, beleértve az egészségügyi szakembereket, a betegcsoportokat, a kormányzatokat, biztosítókat, alapítványokat, az orvosokat, kutatókat és az ipart.

Ahhoz, hogy a limfómás betegek számára elérhetőek legyenek a legkorszerűbb kezelések, fontos, hogy a Karta fő megállapításait világszerte elfogadják."

Minden betegnek joga van a Kartában leírt jogokhoz életkortól, nemtől, családi állapottól, származástól, vallástól, szexuális beállítottságtól, képzettségtől és gazdasági helyzettől függetlenül.

Diagnózis
Minden limfómás betegnek joga, hogy időben kivizsgálják, és pontos diagnózist állítson fel számára olyan jól képzett szakember, aki specialistája a vérképzőszervi betegségeknek (hematológus-patológus). Fontos, hogy a speciális képalkotó eljárásokat felhasználják a betegség kiterjedtségének meghatározásához a megfelelő kezelések tervezése érdekében. Minden betegnek joga van másodvéleményhez és ahhoz, hogy tárgyaljon a hematológussal-patológussal, aki áttekinti az ügyét és a diagnosztikus anyagot.

Kezelés
A betegeknek joguk van mindenféle akadály nélkül hozzáférni az optimális kezeléshez, ami a pontos diagnózison, a betegség stádiumán és az érvényes bizonyítékokon alapuló orvosláson alapul. A betegeknek joguk van tudni minden elérhető kezelési módról és tájékoztatni kell őket a fontos klinikai vizsgálatokról. A pénzügyi helyzet nem lehet akadálya sem pedig meghatározó eleme a betegek kezelési lehetőségekről való tájékoztatásának. Minden betegnek joga van az optimális kezeléshez, így tudniuk kell a legfrissebb lehetőségekről is. A betegeknek joguk van ahhoz, hogy a kezelésükkel kapcsolatosan aktív résztvevők legyenek a döntéshozó folyamatban.

Utánkövetés
Mivel a limfóma kiújulhat, a betegeknek joguk van a rendszeres ellenőrzéshez és a szoros utánkövetéshez. Ha szükséges, joguk van a folyamatos ellátáshoz. A kezelő csapatnak tagja a szakorvos, a háziorvos, a nővérek, a dietetikusok és a palliatív kezelés szakemberei. A beteg és a szakemberek közötti hosszú távú és folyamatos kapcsolat döntően meghatározza a kezelés sikerét.

Tájékoztatás
A betegeknek joguk van ahhoz, hogy biztosítsák számukra az összes fontos információt a diagnózisukról, a kezelésekről, azok menetéről. A betegeket támogatni kell abban, hogy a kezelésről való döntésben aktív résztvevők lehessenek.
A tájékoztatásnak ki kell terjednie a következőkre:
1. a betegség természete
2. a kezelési lehetőségek
3. a kezelés kockázatai és mellékhatásai
4. lehetőségek klinikai vizsgálatokra
5. a betegtámogatás eszközei, érdekérvényesítés

Támogatás
A betegeknek joguk van ismerni minden elérhető támogatási rendszert, beleértve a betegtámogatás eszközeit és az érdekérvényesítő csoportokat. Joguk van beleszólni a saját kezelésükbe. A betegtámogatás eszközei és az érdekérvényesítő csoportok kulcsszerepet játszanak a betegek felépülésének folyamatában sok más forrással együtt, a pszichológiai segítségtől a családgondozásig. Az érdekérvényesítő csoportokon keresztül a betegek szintén bevonhatók az egészségpolitikai megbeszélésekbe és így befolyásolhatják a betegség kezelését minden limfómás beteg számára. A megfelelő támogatóhálózat felbecsülhetetlenül értékes a betegeknek betegségük minden stádiumában.

(Jóváhagyták a Limfóma Koalíció tagjai 2006 márciusában)