Ritka betegségek, gyakori egyenlőtlenségek | Weborvos

A ritka betegségek és az egészségügyi egyenlőtlenségek a Ritka Betegségek Világnapján.

A szervezők célja, hogy felhívják a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatására. A rendezvény olyan fórumot teremt, ahol az érintettek, a döntéshozók, a szakemberek (egészségügyi, szociális, oktatási) és az egészségipar képviselői együtt gondolkodhatnak a ritka betegséggel élők elkeserítő helyzetének javításán.

A Ritka Betegségek Világnapja 2011" hazai rendezvényét, hazánk Európai Uniós Soros Elnökségének alkalmából az Európai Unió informális központi eseményeként rendezik meg. A programot fővédnökként prof. Dr. Réthelyi Miklós, Nemzeti Erőforrás Miniszter nyitja meg.

Több mint 5000 féle ritka betegséget ismerünk, ami miatt az Unióban több mint 30 millió, Magyarországon pedig 800.000 ember érintett e problémában. A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent.

A hazai világnapi rendezvény az Euroterv konferencia alapján elkészült ország-jelentés bemutatására és az azóta, a ritka betegségek nemzeti tervének előkészítésére tett lépésekre fókuszál. Különösen a következőkért szólal fel:
• egyenlő hozzáférést a ritka betegséggel élők számára az egészségügyi és szociális szolgáltatásokhoz;
• egyenlő hozzáférést az alapvető szociális jogokhoz: egészségügy, oktatás, foglalkoztatás, lakhatás;
• egyenlő hozzáférést az árva gyógyszerekhez és kezelésekhez.

A rendezvényen több párhuzamos program folyik. A szakmai konferencián a NEFMI és az OEP képviselőivel, illetve nemzetközi előadókkal tekintik át az aktuális kérdéseket, a párhuzamosan zajló Családi Napon pedig színes programokkal várják az érdeklődőket. Emellett egy művészeti kiállítás is nyílik a ritka betegségekben érintettek alkotásaiból, valamint az ilyen betegségekkel élők szervezetei is bemutatkoznak standjaikon, poszter szekcióval. Az esemény élő, egyenes online adásban is nézhető lesz az interneten.

A konferencia és a családi nap rogramja