Sclerosis Multiplex: tanulható a rehabilitáció | Weborvos

A komplexitás a gyógytornánál vagy a fizikoterápiánál sokkal többet jelent(ene).

– A kelet-európai országokat is be szeretnénk vonni a rehabilitációs kutatási programokba – jelentette ki Peter Feys, az Európai SM Rehabilitációs Centrumok Hálózatának (RIMS) napokban megválasztott belga elnöke a szervezet Finnországban tartott éves szakmai konferenciáján. A jellemzően Európa nyugati és északi régiójából érkező mintegy kétszáz rehabilitációs szakember és kutató részvételével zajló konferencia arra koncentrált: hogyan biztosítható Európa szerte jobb életperspektíva az érintettek számára a gyógyíthatatlan SM betegek komplex rehabilitációs lehetőségeinek fejlesztése révén.

(A leggyakrabban fiatal felnőttkorban megjelenő, mozgáskorlátozottsággal, látási és vizelettartási problémákkal, krónikus fáradtsággal, depresszióval, a kognitív képességek romlásával együtt járó betegség Magyarországon mintegy 8 ezer, Európa szerte csaknem 600 ezer embert és családtagjaikat érinti.)

Az európai SM centrumok húsz éve működő hálózatát annak érdekében hozták létre, hogy az immár mintegy húsz tagország rehabilitációs szakemberei és centrumai közös tudományos, kutatási és továbbképzési programok révén járuljanak hozzá az SM betegek rehabilitációs szükségleteinek felméréséhez, a leghatékonyabb szolgáltatások bevezetéséhez és alkalmazásához. A nemzetközi hálózat tagságának eloszlása jól jelzi az Európában a rehabilitációs lehetőségekben tapasztalható különbségeket: míg a nyugat- és észak-európai országok csaknem mindegyike évek óta aktív résztvevője a hálózat kutatási és szakmai programjainak, addig a kelet-közép európai régió mintegy két tucat állama közül alig néhány vesz csak részt a közösség munkájában.

A régió számos országában jelenleg még az elsődleges gyógyszeres terápiák és tüneti kezelések elérhetősége sem mindenhol megoldott. Ezzel szemben a rehabilitációban élenjáró észak-európai országok betegei számára akár már személyre szabott és a kisebb településeken is hozzáférhető, széleskörű rehabilitációs paletta érhető el. Magyarországon, az SM-es embereken túl más betegség miatt fejlesztésre szorulók rehabilitációs ellátóhelyek mellett csupán egyetlen, az SM betegek speciális szükségletei szerint kialakított SM rehabilitációs centrum működik: Nyíregyházán a RIMS-hez 2010-ben csatlakozott Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) működteti a nappali ellátóhelyet.

A sclerosis multiplex által érintett betegek csaknem mindegyikénél előfordulnak a fizikális, mentális funkciókat korlátozó, az érzelmi állapotot gyengítő tünetek, amelyek rehabilitáció révén javításra szorulnak. Ez azért is kihívás, mert nem elég a feltételeket megteremteni (ez sem kis probléma), de a betegeket is rá kell venni az aktív részvételre.

Nyugat-Európában – ahol a feltételek jobbára adottak – a rehabilitációs szakemberek igyekeznek újabb, úgynevezett élményalapú programokat is kialakítani, játékos csoportfoglalkozásokat vagy például odahaza a tévéhez csatolható játékkonzolokra tervezett mozgásformákat kidolgozni, hogy a betegek ne nyűgnek érezzék a foglalkozásokat, hanem élménynek, s a rehabilitáció szerves részévé váljon mindennapjaiknak.

A finnországi előadásokból is kiderült, hogy a rehabilitációt igen tágan kell értelmezni, az a gyógytornánál vagy a fizikoterápiánál sokkal többet jelent: a pszichológiai támogatás, a kognitív funkciók javítása, a teljes életvezetés – munkavállalás, közösségi kapcsolatok – támogatása egyaránt része. Ennek az a magyarázata, hogy az SM betegeknél nem egy egyszeri baleset vagy agyvérzés utáni felépülést kell segíteni, hanem egy évtizedeken át fennálló, általában folyamatosan romló idegrendszeri állapotban kell dolgozni a képességek és készségek, ezzel pedig az önállóság minél további megőrzésén.