Ritka betegségek, pontos betegutak | Weborvos

Hogyan lehetne átszervezni az ellátórendszert úgy, hogy a ritka betegségekben szenvedők se vesszenek el útközben.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) tisztelettel meghívja az érdeklődőket a Ritka Betegségek Világnapján tartandó, a döntéshozókkal, szakemberekkel folytatott kerekasztal beszélgetésre!

A rendezvény helyszíne: Mezőgazdasági Múzeum, Reneszánsz Palota (1146 Budapest, XIV. Ker. Városliget, Vajdahunyadvár)
A kerekasztal beszélgetés időpontja:
2009. február 28. 10. 15. óra

A kerekasztal beszélgetés meghívott résztvevői:
Dr. Medgyaszai Melinda, szakállamtitkár, Egészségügyi Minisztérium
Dr. Rendek Vilma, főigazgató, Országos Egészségbiztosítási Pénztár
Dr. Kadocsa Ildikó, főosztályvezető, Egészségbiztosítási Felügyelet Dr. Jóna Gabriella, tudományos főmunkatárs, ESKI
Dr. Brunner Péter, főigazgató, Országos Szakfelügyeleti és Módszertani Központ
Dr. Sándor János, tanszékvezető, Pécsi Tudományegyetem, Egészségtudományi Kar, Népegészségtani, Rekreációs és Egészségfejlesztési Intézet, Népegészségtani és Epidemiológiai Tanszék
Dr. Pogány Gábor, elnök, RIROSZ

A kerekasztal beszélgetés témái:
• Hogyan valósítható meg a hazai gyakorlatban az Európai Közösségek Bizottságának Ajánlása, mely a ritka betegséggel élők speciális helyzetének meghatározáshoz szükséges legfontosabb intézkedéseket tartalmazza
• Az egészségügyi ellátórendszer átszervezése, a betegutak pontos meghatározásával, hogy a ritka betegséggel élők is részesülhessenek megfelelő terápiás ellátásban, kezelésben
• Az érintettek számára Szakértői Központ(ok), Referencia Hálózat(ok) létrehozása és működtetése
• Az Európai Unió tagállamainak gyakorlatát követve, Magyarországon is Nemzeti Terv megfogalmazása, mely biztosítja a ritka betegségekkel élők egészségügyi és szociális ellátásának megteremtését

A rendezvényen mutatják be - Európában elsőként - a "12 000 beteg hangja" című könyvet - amely elsőként ismerteti több éves összeurópai felmérés adatai segítségével, tudományos igénnyel a ritka betegséggel élők tapasztalatait és elvárásait a diagnózis és az ellátás terén.