Ritka betegséggel sűrűbben jár a baj | Weborvos

A sokféle, bár ritka betegség miatt Magyarországon 600 000-800 000 ember érintett.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége október 15-16-án tartja meg a nemzetközi EUROTERV program Nemzeti Konferenciáját Budapesten. Az Európai Tanács 2009 júniusában elfogadta a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről szóló ajánlást, mely az Unió tagállamai számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlja a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt. E Nemzeti Tervek megalkotásának elősegítését célozza az EUROPLAN program, melynek egyik legfontosabb stratégiaalkotó lépése a Nemzeti Konferencia megrendezése.

A RIROSZ célja az, hogy minden érintett érdekcsoport részvételével vitathassa meg az európai stratégiát, az EUROPLAN program ajánlásait, valamint a hazánkban történő megvalósítás lehetőségeit. Az azonos európai forgatókönyv szerint a kormányzati oldal, az érintett szakmák, a betegszervezetek, és az ipar 25-25 fős magas szintű küldöttségei, plenáris üléseken és nyolc európai szinten koordinált témájú szekcióülésen tárgyalják meg a hazai helyzetet és teendőket.

A sokféle, bár ritka betegség miatt az Unióban több mint 30.000.000, Magyarországon pedig kb. 600.000-800.000 ember érintett! A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.

A konferencia hátteréről

A sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek elszenvedői nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak, az általános információhiány és következményei miatt. Ugyanakkor nekik is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

Az Uniós Ajánlások teljesítésére csak az ilyen globális, átfogó, több diszciplínát egybefoglaló megközelítési mód vezethet e bonyolult és összetett probléma megoldásához!

Az EUROPLAN program során kidolgozott konkrét ajánlások és indikátorok eszközt fognak nyújtani a tagállamok számára a saját tervük és stratégiájuk kidolgozásához, az európai szintű közös hálózat keretein belül.

Ez a „kétszintű" megközelítési mód tiszteletben tartja a nemzeti döntések hatáskörét, de ugyanakkor biztosít következetes és összefüggő fejlődést a ritka betegségek ellátása terén az Európai Unióban.