Száz méter séta

Karai Pistike ötéves és nagyon beteg. Szerencsére van már gyógyszer a betegségére, a készítmény ára évente 80 millió forint. Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár azonban nem finanszírozza.

Az OEP

Román Tamásné, a Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság elnöke elmondta, az enzimhiány által okozott betegségek kezelésének a ma létező egyetlen módja az enzimterápia. Ezt a gyógymódot körülbelül tizenöt éve sikerült olyan szintre fejleszteni, hogy több, korábban gyógyíthatatlan betegnél megkezdődhetett a kezelés.

Három évvel ezelőtt készült el az MPS I-hez szükséges enzimből az a gyógyszer, amelyet jelenleg négy magyar beteg kap. Az eredmények jók, a betegek javulnak. A kezelés költségeihez a gyógyszercég is hozzájárul úgy, hogy az új betegek kezelését fél évig finanszírozza, utána átveszi az OEP. Igaz, ez a készítmény csak 40 millió forint évente betegenként. Ha nem kap gyógyszert, maximum tizenöt éves koráig élhet.

Az anya egyedi méltányossági kérelmet adott be az OEP-hez. Novemberben megírta a levelet, decemberben érkezett rá válasz, amelyben az állt, hogy az Elaprase kizárólag az amerikai piacon regisztrált, a készítmény még nem forgalmazható Európában, a készítmény árához egyedi támogatást nem tud az OEP adni.

Az édesanya a médiához fordult. Székely Tamás január 14-én egy tévés műsorban azt mondta „Tévedtünk. Már támogatható a gyógyszer, és támogatni is fogjuk, ha a gyógyszergyár nem ad kísérleti jelleggel ingyen a beteg magyar kisfiúnak.", de azóta sem jutott a gyógyszerhez a gyermek.