A mennyből a pokolba került az SMA-s Tomika családja

Közzétéve: 2022. 08. 12. 07:11 -

• 2 perc olvasás

Úgy tűnt, már csak egy karnyújtásnyira vannak a kitűzött céltól, de kiderült: a technika ördöge szólt közbe.

Aki nincs hasonló helyzetben, az talán meg sem érthetik, min mennek most keresztül a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Tomika szülei. Nyolc hónapja küzdenek azért, hogy gyermekük megkapja a számára életet jelentő génterápiát. A gyógyszerre azonban nem kaptak állami támogatást, így saját zsebből kell kifizetniük több mint 760 millió forintot. Úgy tűnt, már csak egy karnyújtásnyira vannak a kitűzött céltól, de kiderült: a technika ördöge szólt közbe, írja a Blikk

– Minden este megnézem az aktuális egyenlegünket. Tomikának több felületen is gyűjtünk, eddig összesen 274 millió jött összeg. Az adománygyűjtő felületen pedig kedd reggelig kétmillió forint szerepelt. Ledöbbentem, amikor másnap megláttam a több százmillió forintos összeget. Remegtem, fal fehér voltam, amikor a férjem hazaért. Nem tudtam megszólalni, csak megmutattam neki a telefonom képernyőjét. Átfutott az agyamon, hogy valaki talán anonim módon, a gazdag emberek közül akart segíteni nekünk. Egy pillanatra elhittem, hogy sikerült, Tomika talán pár héten belül megkaphatja a génterápiát – mesélte lapunknak Anikó.

Az édesanyát azonban tíz perc múlva felhívták, hogy a karbantartási munka alatt gond volt azzal a szűrővel, ami csak azokat az utalásokat engedi hozzáadni az egyenleghez, amik be is érkeztek.

– Elnézést kértek tőlünk, de valójában senki sem hibázott, egyszerűen pont velünk babrált ki a technika. Egy csodálatos támogatóközösségünk van a felületen, árgus szemekkel figyelik az oldalt és éljenzésben törnek ki, ha gyarapodik a számlánk. Csak azért potyogtak a könnyeim, mert átéltem, milyen érzés, ha sikerül – folytatta elcsukló hangon Anikó.

További részletek a Blikk cikkében.

Kövess minket!

SMA
Weborvos
Weborvos

Kapcsolódó cikkek