Akit az istenek szeretnek, örökre meghagyják gyereknek

Magyarországon ma közel 10 000 Down-szindrómás ember él.

A statisztikák szerint minden 600 szülésnél egy újabb Down-baba jön világra. Minden 3-4. világra jött Down-babáról a szülők lemondanak, így ezek a gyermekek nem a testvéreikkel nőnek fel. A 90-es évek eleje óta működik Budapesten a közel 20 éve létrehozott Down Alapítvány Korai Fejlesztő és Tanácsadó Központ, amely igyekszik országos hálózattal támogatni a Down-problémával szembekerülő szülőket.

Pesten 15 éve, Budán pedig 2007-től tevékenykedik 30-30 fős vendégházuk - tanácsadó szolgálattal -, s több modelltípusú lakóotthont tartanak fenn ugyanezzel a céllal. Bármilyen kicsi az ország, az információk csigalassúsággal terjednek s munkájukról nagyon keveset, jóformán semmit sem tudnak azok a fővárostól távol élő szülők, akik tragédiaként élik meg a sérült babák világra jöttét. Hogy a kórházak, szülőotthonok miért nem világosítják fel őket a gyógyítás, kezelés lehetőségeiről, azt sejteni sem lehet.

Kisari Károly, Nyíregyházán élő termékmenedzser nyolc éve, Eszter lánya születésekor is csak annyit tudott a betegségről, amit hivatalosan közöltek vele a kórról. De abban biztos volt, szó sem lehet arról, hogy intézetbe adja a csecsemőt, s ne sajátjaként kívánja felnevelni a kicsit. A közgazdász elmondta, elkezdett utánajárni a dolgoknak, minden fellelhető irodalmat elolvasott, így jutott el a budapesti alapítványhoz és ismerkedett meg a Down Dada segítőszolgálat munkájával. Akkor döbbent rá arra, milyen jelentősége van a korai fejlesztésnek ezekben az esetekben. Ezután újonnan született sérült gyermekek családjaival vette föl a kapcsolatot, és tanácsot tudott nekik adni, merre induljanak el.

Tizenegy éve, 1998-ban 25 szülő együtt alapította meg a Down Egyesületet, amely ma már nem Szabolcs-Szatmár megyében, hanem három másik megyében - gyakorlatilag az egész régióban - önkéntes alapon, társadalmi munkában segíti a hasonló helyzetben lévő családok felvilágosítását. A Down Egyesületnek három célja van. Az egyik a korai fejlesztés - úszás, torna - lehetőségeinek megteremtése. A másik: harcolnak az integrált oktatásért. A harmadik: széles körű felvilágosítással megteremteni azt a befogadó környezetet, amely elismeri, hogy a sérültek is megtalálhatják helyüket a világban. Az egyesület nemcsak a kicsikkel foglalkozik, hanem a felnőttekkel is, akiknek értelmes munkalehetőséget igyekszik biztosítani, így többek között kapcsolatot létesítettek iskolákkal, ahol befogadják a fogyatékkal élőket is, kisiparosokkal, kézművesekkel, különböző műhelyekkel dolgoznak együtt, akik vállalják, hogy ajándéktárgyak, ékszerek készítésére tanítják meg a fiatalokat, s webshopot hoztak létre, ahol árulják ezeket a munkákat.

A nyíregyházi Jósa András Kórházzal együttműködve Down Ambulanciát indítottak, ahol soron kívül, egy nap alatt elvégzik a szükséges vizsgálatokat. Munkájuk fontos része, hogy nevelőszülőket keresnek azoknak a kicsiknek, akiket a kórházban hagynak a családok vagy átmenetileg állami gondozásba kerülnek. Idén ambiciózus program megvalósítását határozta el az egyesület. Létre akarnak hozni egy Korai Fejlesztő Központot az Észak-alföldi régióban. Természetesen ehhez újabb anyagi forrásokat kell előteremteniük az önkormányzatok és vállalatok eddigi támogatásán felül. A régióban statisztikai adatok szerint közel 5000 sérült gyermek él, ebből a legkisebbek száma mintegy ezerre tehető, amelyből mintegy 150 Down-szindrómás.

Március 21. a Down-szindróma világnapja, amióta 1959-ben sikerült tisztázniuk a kutatóknak a betegség kiváltó okát. Az emberi test sejtjeiben minden kromoszómából két darab található, a Down-szindróma sok esetében a 21. kromoszómából azonban három van. Erre utal a 3. 21 szimbolikus szám, vagyis a harmadik hónap 21. napja. A Down Egyesület 2009. március 21-én nagyszabású nyílt napot szervez egészséges és sérült gyermekek számára a Vígszínházban. A kicsiket neves művészek szórakoztatják majd, és a nyílt napnak lesz egy izgalmas művészeti eseménye is. Több mint egy tucat festő vállalta, hogy a helyszínen sérült gyermekkel együtt festményeket készít, pontosabban a gyerekek által felrajzolt motívumokból a művészek képeket alkotnak. Ezeket a festményeket egy exkluzív aukción - neves galériatulajdonosok közreműködésével - elárverezik, s ez az összeg lehet az alapja a beruházás megkezdésének;. Több ismert ügynökség vállalta, hogy pro-bono segíti a Down Egyesület munkáját és a gyermekek számára rendezett nyílt nap, illetve az exkluzív aukció megszervezését és kommunikálását, így a Republic of Art, a Hill&Knowlton és a CARAT Média.

A szervezést a nyíregyházi Vidor fesztivál létrehozója, Szabó Tamás is segíti, számos, neves vidéki és fővárosi művész pedig már elfogadta a fellépési felkérést az eseményre. Árverést is tartanak a gyerekek és mestereik felajánlott termékeiből, kézműves foglalkoztatás rendezésére is többen ajánlkoztak. Több iskola jelezte, hogy egészséges tanítványaikkal együtt részt vesznek a megmozduláson. Kisari Károly és egyesülete még messzebbre is tekint. Álmuk, hogy ideális környezetben lakóotthont hoznak létre a felnőtt korú sérültek számára. Noszvaly település önkormányzata nyitott, hogy erre a célra felajánljon területet. Az otthon mellett szálloda működne, ahol dolgozhatnának a Down-szindrómás fiatalok, farmot létesítenének, amely megtermelné az otthon-szálloda komplexumnak a friss zöldségeket, s itt gondoznák a háziállatokat is. A szakemberek kutatásai szerint ugyanis a „föld közeli" foglalkoztatás a legjobb gyógyír a sérültek számára. Az elképzelés egy lépéssel közelebb kerülhet a közeljövőben a megvalósuláshoz. A Magyar Telekom által hat éve létrehívott Adományvonalnak ugyanis idén május-júniusban a Down Egyesület lesz a kedvezményezettje, amikor milliók járulhatnak hozzá forintjaikkal a merész álom beteljesüléséhez.