''Egyenes út'' a ritka betegségben szenvedőknek | Weborvos

Magyarországon 700-800 ezer ember szenved úgynevezett ritka betegségben.

"A betegségek ritkák, a ritka betegségben szenvedők viszont már sokan vannak. Ennek következtében ritka betegségben szenvedni nem rendkívüli" - ebből indulnak ki hazai és külföldi szakemberek, amikor megoldást keresnek az úgynevezett ritka betegségek kezelésére. Magyarországon 700-800 ezer ember szenved ilyen betegségben. Ez a körülbelül öt-hatezerféle, többnyire genetikai eredetű rendellenesség attól nevezhető ritkának, mert 2000 emberből mindössze egynél jelentkezik. De számukra ugyanolyan fontos a megfelelő ellátás. S bár a szakmai élet minden orvosi területen kitermeli a maga specialistáit, akik köré aztán az ellátás települ, sok esetben a beteg mégis kálváriát jár, mire - többnyire informális kapcsolatokon keresztül - eljut az ilyen "centrumokba".

Már ha megkapja a kezelést: nem elég ugyanis az, ha végre megfelelő helyre kerül a beteg, hiába van kéznél a szakmai tudás, a diagnosztikai eszközpark és a terápiás protokoll, ha a gyógyításnak az intézmény anyagi helyzete gátat állít, hiszen ezek a rendkívül drága beavatkozások a "sima költségvetésű" intézményt nagyon megterhelik. Akad olyan betegség, amelynek egyéves terápiája 60-80 millió forint.

A szakemberek most abban gondolkodnak, miként lehet olyan rendszert kialakítani, amely valóban elérhetővé teszi az információkat, s megteremti annak a lehetőségét, hogy a betegeknél időben észrevegyék, mi is a baj. Nem ritka ugyanis, hogy sem a háziorvos, sem a szakorvos nem ismeri fel, mi is okozza valójában a panaszokat, s ez nem is csoda, hisz gyakorta ő maga sem hallott esetleg olyan betegségről.

Várhatóan az év második felében megszületik az a végleges uniós ajánlás, amely kimondja majd, hogy milyen szakmapolitikai eszközöket hogyan kell alkalmazni, azaz: miként kell változtatni az egészségügyi ellátórendszeren, hogy megszűnjenek az esetlegességek, s a ritka betegségekben szenvedők "egyenes úton" juthassanak el a nekik megfelelő terápiás helyre.