Intim szféra

Nem rögzíthetnek, tárolhatnak a genetikai jellegzetességekről szóló információkat.

Két évvel ezelőtt Craig Venter, az emberigén-kutatás különc úttörőjének cége forradalmian új elemző (szekvenáló) módszerek segítségével először azonosította egy ember összes génjét. A teljes emberi genom vizsgálata ma még szinte megfizethetetlenül drága, költsége meghaladhatja az egymillió dollárt is. A legtöbb kutató meg van arról győződve, hogy az analízis ára néhány éven belül drasztikusan csökkenni fog. A tudósok már ma is ismernek sok gént, amelyek például a szíves érrendszeri megbetegedéseknek, a rák különféle fajtáinak, a cukorbetegségnek, a magas vérnyomásnak vagy az Alzheimer-kórnak a kockázatát növelik vagy csökkentik, így nem kell a teljes DNS-t elemezni, elegendő néhány szakaszát megvizsgálni. Már a gének egy százalékának vizsgálatával is hozzájuthatunk az egészségünket érintő legfontosabb információkhoz.

Venter nyilvánosságra hozta, hogy DNS-ében szívkoszorúér-megbetegedésre, magas vérnyomásra és Alzheimer-kórra hajlamosító génvariánsokat hordoz. Egy ilyen vizsgálat ára pedig már ma sem haladja meg a néhány ezer dollárt. Jelenleg is több cég kínál személyre szabott génvizsgálatot az interneten. Mindenki érdeke e személyes adatokat titokban tartsák.

Falus András akadémikus, a Semmelweis Egyetem Genetikai, Sejt- és Immunbiológiai Intézetének tanára elmondja, az is genetika, amikor az életbiztosítás megkötése előtt a biztosítók a családtagok betegségeire, életkorára kérdeznek rá, hiszen ezáltal a jövőbeli betegségek kockázatát igyekeznek felmérni. A genetikus részt vett a humángenetikai adatok védelméről és a genetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló törvény előkészítésében.

A jogszabályt május 6-án egyhangúan, ellenszavazat és tartózkodás nélkül fogadta el az Országgyűlés. Falus szerint a törvény megszületésével összeegyeztethetővé vált a genetikai adatvédelem és a genetikai kutatás szabadsága. Az európai törvényekhez hasonlóan biztosítja az egyén jogát arra, hogy rendelkezzen e különleges adat, az öröklött tulajdonságait kódoló génmintázata felett. Egyértelműen kijelenti a jogszabály, hogy csak a páciens és kezelőorvosa kaphatja meg az adatot, az orvos nem adhatja tovább az információt. Az egyén szabadon rendelkezhet a génvizsgálat eredménye felett, nem köteles azt senkivel sem megosztani, ha kívánja, indoklás nélkül kérheti az eredmények megsemmisítését. Kiskorú esetében a gondviselő gyakorolhatja a génminta feletti jogokat, elhunytnál pedig végrendelet hiányában a minta névtelenül felhasználható tudományos kutatási célra.

A Magyarország által aláírt oviedói egyezmény megtiltja a munkáltatóknak és a biztosítóknak, hogy ilyen adatokat kezeljenek, tehát nem rögzíthetnek, tárolhatnak a genetikai jellegzetességekről szóló információkat.