Közösen gyógyítanák a ritka betegségeket | Weborvos

Döntöttek a kormányok: megosztják egymás között a feladatokat, mindenki azt csinálja, amit legjobban tud.

Meghaladja a hatezret azoknak a ritka betegségeknek a száma, amelyeknek a gyógyítása nem illeszthető be a hagyományos egészségügyi ellátórendszerbe - mondta a Világgazdaságnak Sándor János, az Európai Unió ritka betegségek szakértői csoportjának tagja. Erről tárgyalnak a közeljövőben hat ország egészségügyi vezetői az ausztriai Gasteinben, és megpróbálják felosztani egymás között a feladatokat.

Néhány hete szakértők készítették elő Salzburgban a találkozót, amelyen a vendéglátó Ausztria mellett Németország, Olaszország, Csehország, Szlovénia és Magyarország képviselői vettek részt. Ezek a ritka betegségek csekély populációt érintenek, diagnosztizálásukra, gyógyításukra a kis országok önmagukban nem képesek. Olyan speciális ellátórendszerre van szükség ugyanis, amelynek a kiépítése drága, és a kapacitása az egyes országokban kihasználatlan maradna. Ezért döntöttek úgy a kormányok, hogy megosztják egymás között a feladatokat.

A heterogén, ritka betegség többsége gyermekkorban jelenik meg. Ezek között említhető például a cisztás fibróma tüdőbetegség vagy az izomgyengeség. A már említett tüdőbetegség előbb-utóbb transzplantációt igényel. Hazánkban évente csak néhány ilyen beavatkozásra van szükség, ezért fölösleges lenne az ezt elvégző munkacsoport és technológia kiépítése. Ausztriában viszont ennek a beavatkozásnak komoly hagyománya van, így a magyar betegek transzplantációját is ott végzik el.

Hazánkban pedig a Pécsi Tudományegyetemen nemzetközileg is elismert genetikai laboratórium működik, ahová külföldről küldhetnek szövet- és vérmintákat vizsgálatra. A kutatások összehangolásáról is tárgyalnak majd az egészségügyi tárcák küldöttei. Fontos lenne továbbá arról is dönteni, hogy sok esetben nem a súlyos betegeket kellene utaztatni más ország egészségügyi intézményébe, hanem a szakorvosnak kellene elutaznia a beteg országába, s ott elvégezni a beavatkozást.

Az e-egészségügy lehetővé teszi a határokon átnyúló, számítógépes rendszer segítségével lebonyolítható orvosi konzíliumokat is. Egyébként a hazai egészségügyi törvény minden biztosítottnak lehetővé teszi, hogy a kétséges diagnózis esetén második orvosi véleményt is kérjen. Ezt megteheti itthon, de az EU-országok egészségügyi intézményeinek igénybevételével is. Az EU-kártya feljogosítja az uniós tagállamok közbiztosítással rendelkező, sürgős ellátásra szoruló betegeit az egyes országok egészségügyi ellátásának igénybevételére.