Leáll Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése

Az év végén befejeződött az SMA-szűrési mintaprogram, a folytatásról a tapasztalatok áttekintése után döntenek.

Vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés – tudta meg az RTL Híradó. Pedig 2022 novembere óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek – márpedig az idő kulcsfontosságú ennél a betegségnél. Az SMA Egyesület szerint az érintett szülők megdöbbentek a döntésen, és levélben kérik, hogy folytatódhasson a program.

Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél. Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. 2022 novemberében elindult egy kutatási program az újszülöttkori SMA szűrésre. Az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és így megkezdeni pár naposan a kezelést.

A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem – árulta el a Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.

A Belügyminisztérium annyit árult el, hogy most feldolgozzák az eddig beérkezett adatokat, és azok fényében döntenek a kutatás folytatásáról.