Ne karolj belém! | Weborvos

Eloszlatni a sok tévhitet: ezt nevezi az egyesület legfontosabb feladatának.

Gáspár Zsuzsa egyelőre bizakodva tekint a jövőbe. A sclerosis multiplex csak a testi egyensúlyát győzte le, a lelkit nem. A sclerosis multiplexes betegeknek általában koordinációs zavaraik vannak. Előfordul az is, hogy a betegek nehezen, skandálva beszélnek, és ekkor végképp nem mossák le magukról, hogy berúgtak. Botot hord az utcán, ám először nem azért vette kézbe, hogy könnyebben tudjon járni - derül ki a Népszabadság portréjából.

- Figyelemfelkeltés is a bot: nem azért megyek lassan, mert lassan akarok menni. Ha pedig felszállok a villamosra, jelzem, hogy nehezen tudom tartani az egyensúlyomat - teszi hozzá a Sclerosis Multiplex Budapesti Egyesület elnöke. Amíg a diagnózis után dolgozott, nem ért rá magával foglalkozni, amikor viszont rokkantnyugdíjas lett, úgy érezte, hogy feleslegessé válik.
Egyszer odahaza hallgatta a rádiót: a Budapesti Sclerosis Multiplex Klubról esett szó, és elhangzott Győri Ferencné Erzsi klubvezető telefonszáma is. Felhívta őt, kiderült, hogy nagyon közel laknak egymáshoz. Meglátogatta, és máris bekapcsolódott a klub munkájába. - Könnyebb lett az életem, mivel megint szükség volt rám - idézi fel.

Gáspár Zsuzsa 1995-ben a klubvezetést is átvette, 2000-ben pedig bejegyezték a Sclerosis Multiplex Budapesti Egyesületet, amelynek ő lett az elnöke. Eloszlatni a sok tévhitet: ezt nevezi az egyesület legfontosabb feladatának, a beteg és az egészséges emberek körében egyaránt. - Amikor azt hallják, hogy ez idegrendszeri betegség, először mindenki arra gondol, hogy szellemileg is érint bennünket - közli Gáspár Zsuzsa. El kell tehát mondani, hogy ez a betegség nem elmebaj, és nem is fertőző. S nem gyógyítható.

Jóval fiatalabb korban tudják ma már diagnosztizálni a sclerosis multiplexet (a központi idegrendszer gyulladásos megbetegedését), és amit az interneten olvasni lehet róla, eléggé ijesztő. Lényeges megnyugtatni a betegeket, hogy ez a kór nem egyenlő a kerekes székkel. - A frissen diagnosztizált páciens lelkileg padlóra kerül, és ez rossz hatással lehet a fizikai állapotára is. Szüksége van egy közösségre, ahol beszélgetni tudnak vele, és tanácsot adni - mondja az egyesületi elnök. Megnehezíti a Sclerosis Multiplex Budapesti Egyesület dolgát, hogy kevés az aktív ember, aki még könnyebben tud mozogni.

A kerekes szék gondolata természetesen Gáspár Zsuzsában is felmerült, de ahogy a diagnózis utáni első öt év nagyobb bajok nélkül eltelt, reménykedni kezdett. Az utolsó állapotrosszabbodása 1993-ban volt, azóta stagnál az állapota, és ez ennél a betegségnél igen jó hír. Igaz, sosem lehet tudni, hogy mit hoz a jövő; nem véletlenül hívják a sclerosis multiplexet ezerarcú kórnak, amely nagyon sokféle tünetet előidézhet. Legtöbb gondot a közlekedés okozza neki, és gondolt már arra, hogy neki is be kellene szereznie egy autót. Ám ez valószínűleg álom marad: Gáspár Zsuzsa nyugdíjas édesanyjával és munkanélküli nővérével él, egyetlen jövedelme a rokkantnyugdíj. Az egyesületben önkéntesként dolgozik, noha az alapszabály szerint tiszteletdíjat is kaphatna; kérdés persze, hogy miből?

- Tavaly kaptunk ugyan pénzt egy országos sclerosis multiplex alapítványtól, de abból inkább élelmiszerutalványokat vettünk a legsúlyosabb állapotban lévő betegeknek - magyarázza. Pályázat útján rehabilitációs üdülésre is szereztek már pénzt. A családokat azzal is sújtja a sclerosis multiplex, hogy az egyik családtag fizetése előbb-utóbb kiesik. Ha pedig egy másik családtag abbahagyja a munkáját, hogy ápolja őt, tovább romlik az anyagi helyzetük.

Önállóságra igyekszik nevelni betegtársait, akik sokszor ódzkodnak a megfelelő segédeszközt használni. De ha valaki kénytelen belekarolni a másikba, máris elvesztette az önállóságát. Sőt, ebbe a családtagok is hamar belefáradnak. - Nagyon nehéz megtalálni az arany középutat. Gyakori hiba, hogy túlsegítik, vagy éppen magukra hagyják a betegeket - véli Gáspár Zsuzsa. Azt tapasztalta, hogy bezárkózni sem jó, mert ez nemcsak a fizikai, hanem a szellemi képességek romlásához is vezet. S akad, aki azért nem veszi a kezébe a botot, mert szégyelli. - De hát mit kell ezen szégyellni? Nem kértük mi, hogy legyen ez a betegségünk! - tárja szét a karját.