Rongybaba | Weborvos

Jancsi 24. hétre született, és viselnie kellett a koraszülöttség minden súlyos egészségi következményét.

A kisfiú a hivatalos kategóriák szerint halmozottan sérült. Gyengén lát, épp csak a fejét emeli, nehezen fog, beszélni nem tud. Az édesanyja azt a stratégiát választotta, hogy nem omlik össze, és nem adja fel, hanem mindig az éppen megoldandó problémára koncentrál.

Sokféle magyarázat született arra vonatkozóan, miért nő a fogyatékkal élők aránya a társadalmon belül. Van, aki azt mondja, az emberek őszintébben beszélnek erről, mások azt mondják, a kategóriák változtak, ma már fogyatékosságnak mondunk egyes krónikus betegségeket. Mégis az a magyarázat tűnik a legnyilvánvalóbbnak, hogy az orvostudomány nagyon sok olyan súlyos állapotú ember életét meg tudja menteni, akinek azelőtt nem lett volna esélye.

Az már más kérdés, hogy az élet nem minden esetben egyenlő az egészséggel. Gondoljunk csak azon kómások esetére, akik évekig élnek még, de semmi olyan funkciójuk nem működik, amely emberré teszi az embert. Fogyatékossággal lehet születni, például Down-szindrómásnak, vagy a születés körül érheti életre szóló ártalom a babát, például oxigénhiány vagy koraszülöttségből eredő betegségek.

A statisztikák szerint a korai fejlesztésre szoruló kisgyermekeknek legalább negyven százaléka orvosi műhiba áldozata, viszont emiatt még egyetlen kórházi orvost sem ítéltek börtönre. Végül fogyatékossá válhat bárki bármikor betegség vagy baleset révén is.

A Fővárosi Önkormányzat Csecsemőket, Kisgyerekeket és Fogyatékosokat Befogadó Gyermekotthona Soroksári úti intézményének vezetője, Dobó Mária azt tapasztalja, hogy a legtöbb szülő eleinte mindent megtesz a babáért, erején felül is, aztán ahogy nem jönnek az eredmények, csökken a lelkesedés. Sokszor a család anyagilag sem engedheti meg magának, hogy néhány tízezer forintos gyesen vagy gondozási díjjal otthon maradjon az egyik szülő. Súlyosan sérült gyermeket otthon ápolni hatalmas feladat. Sok szülő nem is gyerekétől, inkább a 24 órás szolgálattól akar szabadulni, amikor az intézet mellett dönt.

A Budapesti Korai Fejlesztő Központ vezetője, Czeízel Barbara viszont kulcsfontosságúnak tartja azt, hogy a szülők kapjanak meg minden támogatást - nemcsak lelki értelemben, hanem megfelelő intézményrendszer biztosításával is, mert ettől függ a gyerek sorsa is. A korai fejlesztésben részt vevő - nem feltétlenül fogyatékos, csak valamilyen speciális segítségre szoruló - gyerekek száma ugyan évről évre nő, de az intézményrendszerből még mindig túl sokan maradnak ki. Egy 2009-es Tárki-felmérés szerint kilenc-tíz ezerre tehető a száma azoknak a hat év alatti gyerekeknek, akik korai fejlesztésre szorulnak. Közülük mindössze öt-hat ezren kapnak intézményes ellátást, ez is elsősorban Budapesten érhető el.