Vaklárma: Braille-lobbi és tájékoztatás

amennyiben teljesülne az egyesület követelése, úgy a hazai gyógyszerkincs után 2010-ig legalább 400 millió forintos bevételhez juthatna.

Hogyan állapítja meg egy vak ember, hogy a házipatikájában levő szerek közül melyik a hashajtó és melyik a fájda lomcsillapító? Ha el tudja olvasni a Braille-írás pontjeleit, akkor egyszerűen - 2005 vége óta az új gyógyszerek papírdobozain már ott vannak a kidomborodó pettyecskék. Bonyolultabb a helyzet a dobozokban lévő betegtájékoztatókkal: a hangyabábnyi betűkkel sűrűn telenyomott, hártyavékony lapokat a látássérültek nem tudják elolvasni. A dobozokba azonban nem lehetne betuszkolni a vakírásos változatot, egyszerűen azért, mert füzetnyi terjedelmű lenne.

Ezért az uniós szabályokat követő hazai rendelet 2010 utánra is csak azt írja elő, hogy "a gyártónak rendelkezésre kell bocsátania a betegtájékoztatót - a betegek érdekképviseleti szervezeteinek kérésére - a vakok és gyengénlátók számára megfelelő formában is". Éppen ebből, a "megfelelő formában" kifejezésből származnak mostanság a bonyodalmak.

Idén január 18-i keltezéssel ötven magyarországi gyógyszercég kapott levelet, melyben a Vakok és Gyengénlátók Közép-magyarországi Regionális Egyesülete arra szólítja fel a gyártókat, hogy február 15-ig gyógyszertermékenként száz-száz darab betegtájékoztatót postázzanak az egyesület címére. A rendeletnek a "megfelelő formában" szókapcsolatát ugyanis ők konkrét tartalommal töltötték meg: A4-es papírméretet, kombinált nagyított betűs és Braille-nyomtatást, fehér műanyag spirálkötést és Ariel betűtípust írtak elő a cégeknek. Hamarosan az árajánlat is megérkezett a gyógyszergyártókhoz - ugyanettől az egyesülettől.

 A regionális szervezet termékenként ötvenezer forintért vállalná az ismertetők elkészítését Arielestől, kiszállításostól, tárolásostól, honlapostól (noha egy ilyen oldal az Országos Gyógyszerészeti Intézet [OGYI] jóvoltából már létezik). A feladatot az egyesület úgy oldaná meg, hogy egy lerakatot hozna létre, és a füzetecskéket innen postázná ki az ezt kérő vakoknak.

A gyártóknak leesett az álluk. Például a TEVA gyógyszergyártól negyvenhét termékre kért betegtájékoztató közül nyolc gyógyszer sosem kerülhetett a beteg kezébe - egyszerűen azért, mert még nem is gyártják őket. Így viszonylag nehéz elképzelni, hogy a látássérült betegek követelték a tájékoztatóikat az egyesülettől. Nyilvánvalóan mást kell a háttérben sejtenünk. Tény ugyanis, hogy amennyiben teljesülne az egyesület követelése, úgy a hazai gyógyszerkincs után 2010-ig legalább 400 millió forintos bevételhez juthatna.

Ekkor lép be a történetbe a saját regionális szervezetével vitában álló Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége. Szőke László elnök azzal az információval lepi meg lapunkat, hogy a vakoknak valójában csak 15 százaléka képes elolvasni a Brailleírást. Az emberek döntő többsége ugyanis 65 éves kora után, legtöbbször cukorbetegség miatt veszíti el a látását. Vagyis a 400 millióért kinyomtatandó füzetkéket a vakok többsége még csak el sem tudná olvasni.

A gyártók nem igyekeztek megrendelni a drága tájékoztatókat, sőt, Nagy Marianna, a regionális egyesület jogtanácsosa szerint a vállalatok egyenesen "lerázták" őket. Erre a regionális vakszervezet - miként Bidló Judit, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének igazgatója mondja - "felnyomta őket" az Egyenlő Bánásmód Hatóságnál, s az újságokat ellepték "a gyógyszercégek diszkriminálják a vakokat" felütésű közlemények. Válaszul nyolc gyártó egyeztetésbe kezdett a regionális egyesülettel, így az ellenük folyó eljárást a hatóság kérésükre felfüggesztette.

A legfontosabb persze az, hogy a vakok most sem maradnak tájékoztatás nélkül. Ezt bárki ellenőrizheti, ha feltárcsázza a 886-94-90-es budapesti telefonszámot, és bemondja a gyógyszer nevét. Ekkor az OGYI "robothangja" ismerteti az összes mellékhatást. Ha pedig a regionális helyett az országos vakszövetséghez fordul, 24 órán belül útnak indítanak egy Braille-írásos gyógyszerismertetőt. Ennek háromezer forintos költségét a gyógyszergyártók állják - ezért nem értik, miért kellene milliókat fizetni a regionális szervezetnek is. A gyártók persze nem azért teszik mindezt, mert irgalmas szamaritánusok, hanem mert létérdekük annak látszani.

A kedélyek csak nem akarnak megnyugodni, a szereplők körében nyílt titok ugyanis, hogy a méregdrága árajánlatot adó regionális egyesület által kapcsolattartónak kijelölt Adonyi Gábor a Gato Blanco Bt., egy Braille-nyomdát működtető cég ügyvezetője.

"Nem értem, miért probléma, ha a projektmenedzsernek van Braille-nyomdája. Hazánkban több helyen is létezik ilyen nyomtatási kapacitás" - mondja a regionális egyesület jogi képviselője. Hozzáteszi: ez tudatos összemosás, szó sem volt róla, hogy a betegtájékoztatót Adonyi vállalkozása készítette volna.
A valóságban nemcsak szó esett erről, de írásban is rögzítették. "Szeretnénk elérhetővé tenni a beteg tájékoztatókat nagyított nyomtatású és Braille-formátumban is. E tekintetben országos koordinációs szerepet kívánunk ellátni szintén a Gato Blanco Bt.-vel együttműködésben" - tartalmazza a regionális egyesület éves beszámolója.

Az ügy odáig jutott, hogy Koszorús László fideszes képviselő összehívta az érintetteket, akik megállapodtak: a közép-magyarországi "Braille-lobbit" kikerülve kell a betegek rendelkezésére bocsátani a betegtájékoztatókat. De csak akkor, ha valóban kérik. Nem létező gyógyszerekről nem kell brosúrákat nyomtatgatni. Még egy ötpárti egyetértéssel elfogadott országgyűlési határozattervezet is kikerekedett a dologból.

A közép-magyarországi egyesület tehát csupán az Egyenlő Bánásmód Hatóság júniusra várható döntésében bízhat, hátha a gyógyszerüzlet segítségével megerősítheti pozícióját. Mára csak az nem oldódott meg, ami az egész ügy mögött áll: az országos és a regionális szervezet közötti rivalizálás.