Pa-Dö-Dö és a gyerekek

A Down-kóros gyerekek elfogadását és családjaik támogatását segítendő szerveztek családi délutánt Szegeden.

A Szivárvány Szülő Alapítvány hétvégi Széchenyi téri rendezvényén nemcsak a Down-kóros gyermeket nevelő családokat várták, hanem mindenkit, hogy ezáltal jobban megismerhessék egymást a betegséggel élő és az egészséges gyerekek. Fontosnak tartják, hogy az egészségesek is minél inkább elfogadják: léteznek olyanok, akik különböznek a nagy átlagtól, mert ezáltal győzhetők le a félelmek, az előítéletek.

A résztvevők megismerhették az alapítvány által fenntartott Down Dada szolgálatot, amely a beteg baba megszületése utáni trauma feldolgozásában segít a családoknak. A kezdetben spontán szerveződő szolgálat az évek során szervezett, egységes működési protokollal, internetes fórummal, regionális kapcsolatokkal rendelkező sorstársi segítő hálózattá fejlődött. A „Down Dada" felkeresi az új szülőpárt: olyan kérdésekre tud válaszolni, amelyekre általában sem a szülész, sem a gyermekorvos nem képes, hiszen a segítő mindig olyan szülő, aki maga is beteg gyermeket nevel. Az azonnali segítség, egy segítő közösséghez tartozás érzése megkönnyítheti a szembenézést a rokonokkal, a lakóhelyi közösséggel.

– Harmincöt éves pályafutásom alatt kevés olyan speciális csoportot láttam a gyerekek körében, akik ilyen különlegesen szeretetre méltóak volnának. Rendkívül érzékenyek, rendkívül kifinomultak a szeretet megnyilvánulására, s ők maguk is nagyon sok szeretetet tudnak nyújtani – fogalmazott Túri Sándor, hozzátéve: ahhoz, hogy a képességeikhez mérten fejlődhessenek, be tudjanak illeszkedni a társadalomba, majd munkát vállalhassanak, eltartsák önmagukat és esetleg a szüleikről is gondoskodhassanak, arra van szükség, hogy minél hamarabb megkezdődjön speciális fejlesztésük, s az legalább felnőtté válásukig végigkövesse őket.

A kromoszómaszám-rendellenességből adódó Down-kór rendszerint más betegségekkel is együtt jár: kombinált szívfejlődési betegségek, endokrinológiai rendellenességek, mozgáskoordinációs visszamaradás, lassabb szellemi fejlődés kísérheti a szindrómát, emiatt komplex ellátásra van szükség. Túri Sándor elmondta: a szegedi klinikán minden technikai feltétel és szakember-ellátottság adott ahhoz, hogy a hozzájuk forduló családok számára átfogó segítséget nyújthassanak. Ebben nagy előrelépést jelentett az is, hogy a városi önkormányzattól három évvel ezelőtt átvett újszegedi gyermekkórház területén egy rehabilitációs centrumot alakítottak ki. Három tornaterem, hidroterápiás helyiség, rehabilitációs és ortopéd szakorvosok, ideggyógyászok, gyógytornászok, mozgásterapeuták, logopédus segíti a felzárkózást, segítenek gyógypedagógust találni, illetve korai fejlesztő csoportba bekapcsolódni.

A klinikán nyaranta eddig a szívbeteg, a kövér, az asztmás és a cukorbeteg gyerekek számára szerveztek úszásoktatással, tornával, különböző gyerekprogramokkal tarkított kéthetes csoportfoglalkozásokat, a tervek szerint a következő szezontól immáron Down-kóros gyerekeket is várnak. A csoportokat nem izolálják el egymástól, az egyes betegségekkel küzdő gyerekek számára közös programokat is szerveznek.

– A szellemi fejlesztésben nagyon fontos szerepe van a sportnak. Óriási előrelépést hozhat, ha egy Down-kóros gyerek megtanul úszni, mert erre a sikerélményre a továbbiakban is lehet építeni –  mondta Túri Sándor, hangsúlyozva a folyamatosság és a rendszeresség igényét. Az igazgató azt mondta: ugyan mind a technikai feltételek, mind az orvosi beutalás lehetősége adott, a gyakorlatban viszont sok gondot okoznak az adminisztratív korlátok. – Nem különleges elbánást vagy extra segítséget kérünk, hanem azt, hogy a jelenleg rendelkezésünkre álló tárgyi és személyi eszközök kihasználása elé ne gördítsenek bürokratikus vagy finanszírozási akadályokat – jelentette ki Túri Sándor.