Sérült gyermekek - rabszolgává lett szülők

Új érdekvédelmi szövetségről egyeztetnek vasárnap halmozottan sérült gyermekek szülei Újpetrén.

Kérdésünkre – mit jelent ma Magyarországon halmozottan sérült gyermeket nevelni- a fiatal apa elmondta: nem takar mást, mint olyan napi 24 órás készenlétet és szolgálatot, amelyhez rendkívüli mértékű anyagi és fizikai teher párosul. A mi gyermekünk jól fejlett (30 kilogrammos) tíz éves kislány, akiről viszont – életkorától és súlyától függetlenül – csecsemőt megilletően kell gondoskodnunk: a nap folyamatos pelenkázással, etetéssel, itatással, gondozással, foglalkozással, mozgatással, fürdetéssel, illetve szállítással telik.
Nem lehet azonos séma alapján kategorizálni a halmozottan sérült gyermekeket, hiszen mindegyikük más és más. Van, aki a beszédre, vagy éppen az evésre képes ugyan, ám mindegyikük közös jellemzője a mentális visszamaradottság.

A helyzetet súlyosbítja, hogy e betegség gyakori velejárói egyéb kórképek is, mint például az epilepszia, vagy a megfelelő mozgás hiánya miatti izomsorvadás. De sok esetben maga a táplálás is gondot okoz, hiszen az étrend többnyire pépesített menüből áll, ami viszont a bélrendszer működését nehezíti.

E mindennapos küzdelemben azonban az a leginkább elkeserítő, hogy a nagy erőfeszítések ellenére mégis bekövetkezik az állapotromlás.

A portálunknak nyilatkozó édesapa szerint problémát jelent, hogy az egymás közelében élő szülők szinte semmit nem tudnak egymásról. Nincsenek számukra meghirdetett fórumok, hiányosak az információs lehetőségek. Miután a vidéken élő családoknak nincs tudomásuk konkrét érdekképviseleti szervezetről, ezért kérdéseikre feleletet sem kapnak. A probléma nyilvános megjelenítésére pedig alig van lehetőség.

Így aztán érdekeik egyre mélyebben sérülnek, amúgy is nehéz helyzetük miatt fokozódik kiszolgáltatottságuk. A magányos, periférikus helyzet miatt pedig a szülők ördögi körbe kerülnek: mivel segítséget alig kapnak, saját gyermekeik „rabszolgájává" válnak. Ápolnak és gondoznak a négy fal között úgy, hogy halvány reményt sem látnak a kilátástalannak tűnő helyzetükben.

A hazai egészségügyi és szociális hiányosságokat sorolva az érintett szülő példaknt elmondta: az inkontinens gyermekek esetében a pelenkaellátás napi darabszámra kötött leosztással történik. Azaz: csak a minimális mennyiség biztosított. Ha közbejön egy hasmenés, a hiányzó pelenkamennyiséget már saját zsebből kell pótolni. Gondot okoz a gyógyászati segédeszközök beszerzése is. Nem csak az a baj, hogy évről évre csökken a beszerezhető segédeszközök száma és a támogatás mértéke, de sok esetben csakis egyedi elbírálás alapján, OEP engedéllyel lehet a szükséges gyógyeszközökhöz hozzájutni. A csökkentett támogatási összeg miatt viszont egy - egy speciális tartozékot (derék,- csípő,- fejtámasz) szintén saját zsebből kell megvásárolni a családoknak.

Az apa külön felhívta a figyelmünket arra a szülőknek érthetetlen tényre, hogy a gyermek szállítására alkalmas, speciálisan kialakított gyermekkocsik darabonként egymillió forintba kerülnek.
A sérelmek számát tovább növelik az engedélyezési eljárások is. Ilyen például az a megalázó procedúra, amikor egy-egy bejelentett igényt követően az orvosi szakértők megjelennek a családok otthonában, és rigorózus vizsgálattal döntik el az igényelés jogosságát.

Az ellenőrzéssel nincsen gond – teszi hozzá a megkérdezett apa - viszont előfordul, hogy a szakértő megalázó módon viselkedik, kérdőre vonja a szülőt, hogy miért akar a gyermekének ilyen drága eszközt beszereztetni? Így aztán a nemtelen alkudozásnak általában az lesz a vége, hogy az érintettek egy része kénytelen elfogadni a jóval olcsóbb, ám a gyermek számára előnytelenebb megoldást.

Az elmondottakat erősíti még az a tény, hogy nincs pontos központi regiszter arról, vajon hány halmozottan sérült gyermek él az országban? A gödi székhelyű, Halmozottan Sérültek Szülőszövetség adatai szerint a szám húszezerhez közelít. Nem csak a gyermekekről nincs korrekt kimutatás, hanem az időközben felnőtt korúvá vált, halmozottan sérült betegekről sincs statisztika.
A Pécsett élő apa most abban reménykedik, hogy az Esélyek Háza Baranya Megyei Esélyegyenlőségi Koordinációs Iroda segítségével – melyre csak a napokban talált rá – megkaphatják a pontos számokra vonatkozó információkat.

A baranyai szülőket összefogó szervezet megalakítása még csak elkezdődött, egyelőre szeretnék megtalálni az érintett szülőket, hogy amiben tudnak, segíthessenek a rászorulóknak. Hosszabb távú elképzeléseikben olyan intézmény létrehozása szerepel, (akár pályázati támogatással), ami valóban minden tekintetben alkalmas a halmozottan sérült gyermekek szakszerű nappali ellátására, illetve néhány napos bentlakásos jellegű elhelyezésükre. Így egy kis levegőhöz juthatnának a szülők, esélyt kaphatnánk néhány nap kikapcsolódásra, feltöltődésre.