9 hónapos már 1,5 hónapja kórházban van

Tisztelt Webdoktor! Nagyon nagy problémával fordulok Önhöz! Kislányom, aki 9 hónapos már 1,5 hónapja kórházban van. Egyáltalán nem akar enni, inni, a cumisüveg, kanál, pohár (bármi amiből étel, ital jön)látványára elfordítja a fejét, kezét a szája elé teszi vagy éppen csukott szájjal sír, nehogy a szájába tudjunk tenni valami ételt.Ha sikerült is beleerőltetni valamennyit(akarata ellenére)azt kihányta.A másfél hónap alatt több mint egy kilót fogyott.Kb.másfél hete szondán táplálják, táplálnák, de azt is kihányja. A tápszer nem tápszerként jön ki, hanem vizszerű löttyként, néha egy kis epével.Két napja csecsemőosztályról intenzívre került. Egy hányás után először a bal karja, kis idővel a bal lába, majd pár óra múlva a feje is remegni kezdett, a szemhéjai rebegtek, és nem reagált a szólítgatásokra. Kapott görcsoldót, de arra sem reagált, közben romlott az oxigén-szaturációja, lélegeztető gépre kellett tenni.Rengeteg vizsgálaton vagyunk túl,legtöbbje negatív. Nem tudják mitől nem eszik, azt sem mitől hány és miért hány olyat amilyet.És a görcsökre sincs magyarázat. Egy jó nevű gyermekklinikán vagyunk lelkiismeretes orvosokkal csak ők is tanácstalanok, tehetetlenek.Azt gondolják hogy valami ritka anyagcsere betegség lehet, amire itt Magyarországon nem szűrnek, mert amire szűrnek, annak az eredménye is negatív. Mr- vizsgálat úgyszintén negatív.Kérdezni szeretném hogy Önnek nincs-e valami ötlete, vagy nem találkozott-e hasonló gyerekkel? Tisztelettel: Egy aggódó édesanya

Kedves Anyuka! Nagyon-nagyon sajnálom, de nem tudom, mire gondoljak, és ötletem sincs. Reménykedjünk abban, hogy mégis csak megtalálják az okot, és akkor segíteni tudnak majd. Tudom, hogy ez kevés, de nagyon szorítok Önöknek. Szeretettel dr.Sebő Zsuzsanna