az ilyen betegeknek elkell fogadniuk h ebbe mindenképp belefognak halni? | Weborvos

az ilyen betegeknek elkell fogadniuk h ebbe mindenképp belefognak halni?

Tiszteletem!



Én egy 19 éves fiatal nő vagyok. 2007 augusztusában guillain-barré-syndroma-val diagnosztizáltak alsó végtagjaim zsibbadása miatt. Ekkor 2X-i plasmapheresist és IVIG kezelést is kaptam. Javulást nem észleltem. 2007 decemberére állapotom látványosan sokat romlott, teljesen ágyhozkötött lettem. Ekkor steroid löketet kaptam 7 napig ami látványos javuláshoz vezetett. Majdnem teljesen rendbe jöttem csak a zsibbadás nem szünt meg. 2009 januárjában ujabb rosszabbodás volt ujra megpróbálták a steroidot de mellékhatások miatt leállították. A guillain-barré sy.- maradványtüneteként állították be az állapotom. 2010 novemberében ismét nehezebbnek éreztem a járást és erősödött a zsibbadás is a lábamon. Az ENG vizsgátat valamennyi motoros idegen vezetési blokkal, ill. a legtöbb idegen temporalis dispersióval, megnyúlt F hullámokkal és alsó végtagi sensoros érintettséggel. CIDP (chronicus inflammatorikus demyelinisatios polyneuropathia) diagnosztizáltak. Rendszeres szteroid kezelést ajánlanak és közé 6 hetente egy plasmapheresist. A kezelésbe nem egyeztem bele mert félek a mellékhatásaitól, az orvosok pedig azt mondták ha nem vállalom nagy valószínűséggel 30 éves koromra belehalok. Olvastam egy ugyanebben a betegségben szenvedő fiatal ember "történetét" , ő beleegyezett a steroid kezelésbe és mégis romlott az állapota... Jelenleg a hétköznapi életemben nem akadályoz ez a betegség de tudom hogy ez bármikor nagyon gyorsan rosszabbodhat. Szeretném tudni hogy van-e valami más megoldás ami segíthet, vagy az ilyen betegeknek elkell fogadniuk h ebbe mindenképp belefognak halni? válaszát és tanácsát nagyon várom!

Tisztelt Kérdező!
Az Önnek felajánlott kezelésen kívül CIDP-ben más, klinikai vizsgálatokkal igazolt kezelési mód nem áll rendelkezésünkre. Az, hogy valakinél nem használt a therápia nem jelenti annak hatástalanságát. A leírt elváltozások a betegség súlyosságát igazolják. Kérem fogadja meg kezelőorvosa tanácsait.
üdvözlettel: dr.Kovács Zita