Respektal
Közzétéve: 2014. 08. 02. 06:47 -
• 1 perc olvasás
Tisztelt Sebő Zsuzsanna Doktornő! Olvasva a tejeskávé folttal kapcsolatos válaszát kis időre értelme lett az életünknek. A 4 hónapos kisbabánkkal ugyanez a gond tart rettegésben bennünket.Gondoltuk, hogy végére járunk a foltoknak és elmegyünk genetikai szűrésre, ...
... melyet vérvétel alapján csinálnak. Az adott laboratóriumban a genetikustól megtudtuk, hogy a tudomány jelenlegi állása nem tud erre biztos válasz adni azaz egyáltalán nem biztos, hogy valós a negatív eredmény, valamint az 5 drb 0,5 cm-es folt már a neurofibromatózis szinte biztos jele.Később megmutattuk az Ön által említett országos intézmény bőrgyógyászának is. Ő vígasztalt bennünket és sokkal nagyobb méretű 6 foltot említett diagnosztikai értékűnek. Kérdésem, hogy miért különböző a szakemberek véleménye, és van-e a világon olyan laboratórium ahol a száz százalékhoz megközelítő eredménnyel szűrni tudják a betegséget?
VÁLASZ
Tudomásom szerint a gyermekkorban tüneteket adó neurofibromatózis igen ritka, míg „tejeskávé folt" gyakrabban előfordul, és ezek többségéből nem lesz neurofibromatózis. Nem valószínű, hogy a babájuknak ez a betegsége fog kialakulni, felesleges a mindennapjaikat ezzel keseríteni. Mivel nincs előre terápia, nincs megelőzés, a korai diagnózis sem visz előre, semmi értelme 100%-os helyet keresni, és nem is fognak találni. Azt szoktam mondani, majd ha a patakhoz érek, eldöntöm, hogy megyek át. Lehet, hogy nem is lesz patak. Szóval élvezzék a babájukat, próbálják az értelmetlen fantáziálást félretenni. Ne a „kis időre értelme lett az életünknek" gondolkodást tegyék magukévá, mert bizony a kis idő az valószínűleg életük végéig fog tartani.
Üdvözlettel dr.Sebő Zsuzsanna
Kövess minket!
facebookKapcsolódó cikkek