Ezerarcú és nőkre különösen veszélyes – ez a lupusz

Különösen a nőkre veszélyes a lupusz néven ismert autoimmun betegség, amelyet egyre több embernél diagnosztizálnak világszerte, s amely a 20-30-as korosztályt is súlyosan érintheti, ugyanis a betegek 90 százaléka 18-45 év közötti nő. A betegséget már az első tünetek megjelenésétől komolyan kell venni, hiszen az életkilátásokat is rövidítheti, ugyanakkor a korai felismerést nehezíti, hogy változatos tünetek kísérhetik, ezért is nevezik „ezerarcúnak”. Május 10-e a lupusz világnapja - ennek kapcsán hívta fel a figyelmet a betegségre  a Magyar Lupus Egyesület közleménye.

Sokszor láthatatlan és ezer arca van

A szisztémás lupusz (SLE) közel 5000 embert érint Magyarországon, a betegség 10-ből 9 esetben nőknél jelentkezik. A nemek közötti különbség oka egyelőre nem ismert. A megbetegedés a 20–55 éves kor közöttiek körében alakul ki, jellemzően a termékeny időszakban jelentkezik, tehát a fiatalokat, huszonéveseket, harmincéveseket is érintheti.

Leggyakoribb tünetei közé tartozik a fáradtság, láz, jellemzőek a bőrtünetek, ízületi és izomfájdalmak, illetve vérkép eltérések. Jellegzetes bőrtünet az arcon megjelenő pillangó alakú bőrpír (ezért is a betegség egyik szimbóluma a pillangó). A változatos tünetek közé tartozik még a hajhullás, veseérintettség, vesekárosodás, valamint vérképzőszervi és laboratóriumi eltérések is. A tünetek sokszínűsége és eltérő időbeli megjelenése nehezíti a betegség diagnózisát, így a betegek egy részénél már a diagnózis felállításakor is visszafordíthatatlan szervkárosodás figyelhető meg.

A betegségre a hullámzó aktivitás jellemző, azaz a lefolyása során lehetnek fellángolások, amikor a betegség aktív, és úgynevezett remissziós fázisok, amikor nincsenek tünetek. Aktiválhatja a lupuszt például a napfény és az UV-sugárzás, de megjelenhet fertőzések, sérülések, gyógyszerek, sebészeti beavatkozások, stressz és terhesség hatására is.

Fontos a felismerés, az egyénre szabott kezelés és az edukáció

„A lupusz korai felismerése azért fontos, mert a kezelést minél korábban meg kell kezdeni. A gyulladásos aktivitás ugyanis károsítja az érintett szervek működését és megfigyelések szerint a további szervkárosodás egyik legkomolyabb rizikófaktora a már meglévő idült szervkárosodás.  Vagyis kialakul egy ördögi kör, amit mielőbb meg kell szakítani. A kezelés egyik alapelve a gyógyszeres terápia mellett azoknak az életmódbeli tényezőknek a kiküszöbölése, amelyek ismerten szerepet játszanak a lupusz kiváltásában vagy súlyosbításában (dohányzás, UV-sugárzás, fertőzések stb,..). A másik alapelv a szteroid tartalmú gyógyszerek alkalmazásának minimalizálása, mivel egyértelmű bizonyítást nyert ezek kifejezett hatékonysága mellett kedvezőtlen mellékhatás profiljuk. Ez az igény fogalmazódik meg a kezelésre vonatkozó irányelvekben is, amelyek közül a legújabb 2023-ban látott napvilágot. Az újabb és újabb készítmények egyre inkább lehetővé teszik ebben a sokszínű, heterogén betegségben a személyre szabott (perszonalizált) terápiaválasztást, ami a betegek szempontjából a leghosszabb élettartamot és a legkedvezőbb életminőséget tudja biztosítani." – mondta Prof. Dr. Kiss Emese, az Országos Mozgásszervi Intézet megbízott igazgatója.

„Betegszervezetként örömmel látjuk, hogy a betegség kezelésére új terápiás lehetőségek is vannak, amelyek már Magyarországon is elérhetőek. Bízunk benne, hogy a hazai ellátás is mielőbb beemeli a terápiás gyakorlatba ezeket az új innovációkat. Emellett különös terhet ró mind az orvosokra, mind a betegekre, hogy a páciensek terápiahűsége nem kellően kielégítő, hiszen nem szedik az orvos utasításának megfelelően a gyógyszereket, kimaradnak a terápiák és/vagy nem jelenik meg a beteg a kezelési időpontokon, ezért kiemelt hangsúlyt fektetünk ezekre a problémákra edukatív anyagainkban, eseményeinken.” - tette hozzá Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület elnöke.

Lupusszal élők találkozója

A Magyar Lupus Egyesület folyamatosan betegtalálkozók és szakmai előadások szervezésével támogatja a betegek képzését, a betegséggel kapcsolatos aktuális információk terjedését. Weboldalaikon (www.lupusz.hu,  www.autoimmun.hu) számos tartalom olvasható a lupuszról, a szervi érintettségekről és egyéb autoimmun betegségekről, amelyeket rendszeresen frissítenek az aktuális hírekkel, információkkal.

Az egyesületünk holnap, 2024. május 11-én rendezi meg a Lupusszal élők találkozóját, ahol szakmai programokkal és izgalmas beszélgetésekkel várjuk az érdeklődőket. A rendezvényről bővebb információ a www.lupusz.hu oldalunkon, illetve az egyesületünk Facebook oldalán www.facebook.com/lupuszegyesület található.