A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége február 27-28-án Budapesten is megrendezi a Ritka Betegségek Világnapját.
A Ritka Betegségek Világnapja 2010. fő célja felhívni a figyelmet a ritka betegséggel élőkre, gondjaikra, és azok életükre gyakorolt hatásaira, valamint megerősíteni, hogy ezt a területet továbbra is népegészségügyi prioritásként kezeljék.
Az idei Ritka Betegségek Világnapja lehetőséget biztosít a közbenjárásra az illetékes döntéshozóknál és a tudományos szakma képviselőinél annak érdekében, hogy növeljék az érdeklődést és a ritka betegségekhez kapcsolódó kutatások támogatottságát. A EURORDIS és a ritka betegeket tömörítő hazai tagszervezete, a RIROSZ, együttműködő partnereikkel remélik, hogy ennek a napnak a segítségével sikerül felhívni a figyelmet a gyakran halálos, krónikus ritka betegségekre és az ezekben szenvedő betegek szükségleteire.
“A Ritka Betegségek Világnapjának köszönhetően megnövekedett koncentrált figyelem egyenes eredményeként, reményeink szerint minden résztvevő országban fejlődésnek indul a nemzeti egészségügyi ellátórendszer, különös tekintettel a diagnózisok hozzáférhetőségére és minőségére, a ritka betegséggel élők kezelésére és gondozására", mondta Yann Le Cam, a EURORDIS ügyvezető igazgatója.
A ritka betegségek az életet veszélyeztető vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, melyek gyakran nagy fájdalmakkal járnak. Napjainkban még mindig nincs létező gyógymód 6000-8000 féle létező ritka betegségre, melynek 75%-a gyermekeket érint.
Magyarországon megközelítőleg 800 000 ember szenved valamely ritka betegségben. A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.
A Ritka Betegségek Világnapjának idei fő témája a: „Híd a betegek és kutatók között: Betegek és Kutatók: Partnerség az életért!" címmel, a ritka betegségek gyógyítását célzó kutatás lesz, hangsúlyozva a kutatók és a betegek közötti együttműködés fontosságát.