• nátha
    • Matematikai modellezés szerint náthává szelídülhet a koronavírus

      Matematikai modellezés szerint náthává szelídülhet a koronavírus

    • Fújd ki rendesen! Minden a nátháról

      Fújd ki rendesen! Minden a nátháról

    • Alvadásgátló mellett a nátha terápiája sem egyszerű

      Alvadásgátló mellett a nátha terápiája sem egyszerű

  • melanóma
    • Melanoma: Jobb az esélye annak, aki nem egyedülálló

      Melanoma: Jobb az esélye annak, aki nem egyedülálló

    • Friss kutatás: Több nő jár bőrgyógyászati szűrésre

      Friss kutatás: Több nő jár bőrgyógyászati szűrésre

    • 10 dolog, amit mindenkinek tudnia kell a melanomáról

      10 dolog, amit mindenkinek tudnia kell a melanomáról

  • egynapos sebészet
    • Jövő héttől ismét végezhető egynapos sebészeti ellátás

      Jövő héttől ismét végezhető egynapos sebészeti ellátás

    • Felfüggesztették az egynapos sebészeti ellátásokat

      Felfüggesztették az egynapos sebészeti ellátásokat

    • Jövőre elkészül az egynapos sebészeti egység Kecskeméten

      Jövőre elkészül az egynapos sebészeti egység Kecskeméten

A ritka betegek speciális helyzete speciális megoldásokat kíván

Egészségpolitika 2020.02.29 Forrás: MTI-OS
A ritka betegek speciális helyzete speciális megoldásokat kíván

Az Emberi Erőforrások Minisztériuma elkötelezett a ritka betegségek korai felismerésében és hatékony gondozásában.

Az Európai Unióban ritka betegségnek minősül az, amely 10 000 emberből ötnél kevesebbet érint. Az Európai Unióban jelenleg a lakosság 5%-a (azaz 20–30 millió ember) szenved a kb. 6000 különböző ritka betegség valamelyikében. Legtöbbjük hátterében genetikai rendellenesség áll, de a magzati korban vagy később elszenvedett káros környezeti hatások is hozzájárulhatnak a kialakulásukhoz. Ide tartoznak bizonyos daganatok, immunológia betegségek, veleszületett fejlődési rendellenességek és fertőző betegségek is.

Általában súlyos, krónikus, az életminőséget rontó és az életet veszélyeztető betegségekről van szó.

Bár a legtöbb esetben nem áll rendelkezésre az oki kezelés a ritka betegségben, számos esetben javítható az életminőség és meghosszabbítható az élettartam.

A ritka betegségek ellátása speciális szolgáltatásokat igényel, ennek szellemében hoztuk létre a Ritka Betegségek Szakértői Központjait a 4 orvostudományi egyetemen és az Országos Onkológiai Intézetben, ahol az elkötelezett gyógyító munka mellett magas szintű kutatómunka is folyik - írta az Emmi közleményében a Ritka Betegségek Világnapja kapcsán.

A ritka betegek speciális helyzete speciális megoldásokat kíván. Az alacsony esetszám megköveteli, hogy megosszuk egymással a jó gyakorlatokat. Erre jó lehetőséget kínál az uniós együttműködésben kialakított Ritka Betegségek Európai Referencia Hálózat, melybe Magyarország az elmúlt időszakban aktívan bekapcsolódott olyan hazai központok révén, melyek a szakterületükön már kivívták a hazai és nemzetközi elismertséget.

Az Emberi Erőforrások Minisztériuma elkötelezett a ritka betegségek korai felismerésében és hatékony gondozásában és partneri együttműködésre törekszik a betegeket és családjaikat képviselő civil szervezetekkel és a szakemberekkel - áll a közleményben.

Ritka Betegségek Világnapja: esélyegyenlőség, méltányosság - a betegszervezet közleménye a Világnapon

Legolvasottabb cikkeink