• nátha
    • Vazomotoros nátha – lehet, hogy ettől szenved hetek óta?

      Vazomotoros nátha – lehet, hogy ettől szenved hetek óta?

    • Ha a koronavírus nem lenne elég: épp mindenki náthás

      Ha a koronavírus nem lenne elég: épp mindenki náthás

    • Matematikai modellezés szerint náthává szelídülhet a koronavírus

      Matematikai modellezés szerint náthává szelídülhet a koronavírus

  • melanóma
    • Egyszerű módszer a melanoma korai felismerésére

      Egyszerű módszer a melanoma korai felismerésére

    • Bőrrák megelőzés – praktikus tanácsok

      Bőrrák megelőzés – praktikus tanácsok

    • Melanoma: kevés ismeret, késői diagnózis

      Melanoma: kevés ismeret, késői diagnózis

  • egynapos sebészet
    • Megduplázódott az egynapos sebészeti ellátások aránya

      Megduplázódott az egynapos sebészeti ellátások aránya

    • Egynapos sebészetet adtak át Karácsony Gergelyék

      Egynapos sebészetet adtak át Karácsony Gergelyék

    • Új fejezet a műtétben, diagnosztikában Szabolcsban

      Új fejezet a műtétben, diagnosztikában Szabolcsban

Új gyógyszert kaphatnak a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek

Egészségpolitika 2022.11.11 Forrás: Weborvos
Új gyógyszert kaphatnak a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek

Az elkövetkezendő hetekben a kezelésre alkalmas genetikai típusú gyermekek sorra kezdik meg a kezeléseket a Heim Pál Kórházban.

A mi csodálatos Lujzánk volt az első gyermek, aki megkezdhette annak a nagyértékű gyógyszernek az élethosszig tartó szedését, melyet az egészségügyi kormányzat a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek részére engedélyezett az elmúlt hetekben. Azt reméljük a Kaftrio tablettától, hogy a genetikai hiba következtében hibás fehérje működését javítja, és egy progresszív halálos betegségből egy jól uralható állapottá szelídíti ezt a betegséget. A Kaftrio életen át tartó gyógyszerszedést jelent, minden nap 12 óra különbséggel - tudatta közleményben az intézmény.

A Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet a gyermekkori cisztás fibrózis országos központja, az intézetben további 4 gyermek vár engedéllyel a kezelésre, életkoruk: 9, 12, 16 és 18 év. Az elkövetkezendő hetekben a kezelésre alkalmas genetikai típusú gyermekek sorra kezdik meg nálunk a kezeléseket, további 5 gyermek várja már egyedi engedélyét. Szakorvosaink az ország minden részéről fogadják a gyerekeket, akiket folyamatosan készítenek fel az új gyógyszer szedésére és engedélyeztetik számukra az egyedi támogatást.

A cisztás fibrózis (CF) egy ritka genetikai betegség, melyet a sejteken belüli és a sejtek közötti só/víz mozgást szabályozó ioncsatorna veleszületett genetikai mutációja okoz. A betegség eddig nem volt gyógyítható, csak a tüneteinek kezelésére volt lehetőség. Magyarországon kb. 500 CF-es beteg ismert. Ebben a betegségben szenvedő embereknél a tüdőben, az emésztőrendszerben és más szervekben is sűrű, ragadós nyálka halmozódik fel, ami akadályozza a szervek normális működését és az egész szervezetet érintő, kihívást jelentő, az idő előrehaladásával súlyosbodó tünetek széles skáláját okozza.

A betegség fontos tünteti kezelése a napi 2-3 óra mozgás, melyet a 9 éves Lujza a ritmikus gimnasztikával váltott ki. Bebizonyította, hogy ezzel a betegséggel világszintű sportolóvá is válhatnak a gyerekek. A mindig mosolygós leányzó nem fél a betegségtől, fegyelmezetten betartja kezelőorvosa előírásait, miközben sorra járja a nemzetközi versenyeket. Kívánjuk neki, hogy mostantól sokkal könnyebb és boldogabb élete legyen! - írták a közleményben.

Legolvasottabb cikkeink