Legyen-e diabéteszes terápiás központ?

A DiabErnyő Alapítvány, amely az 1-es típusú diabétesszel élőket és családjai életét segíti, online kutatást indított az 1-es típusú az érintettek körében azzal a céllal, hogy felmérje a közösség pontos igényeit és egy diabéteszes terápiás központ létjogosultságát. 

A több száz válasz alapján a kitöltők túlnyomó többsége szülőként érintett, azaz a gyermekük miatt vesz részt a diabéteszes közösségben (ami 1-es típusú betegségnél nem meglepő). A válaszadók több mint fele 1-5 éve érintett a problémában, ami arra utal, hogy sok frissen diagnosztizált beteg és szülő próbálja megtalálni a legjobb kezelési módokat, de jelentős volt azoknak az aránya is, akik 5-10 éve vagy még hosszabb ideje élnek együtt a betegséggel. A válaszokból látható, hogy mind az „újoncoknak”, mind a hosszabb ideje érintetteknek szükségük van támogatásra, akár edukáció, akár lelki segítség formájában. 

Az válaszadók több mint fele úgy érzi, hogy a cukorbetegség jelentősen befolyásolja a mentális egészségét (egy ötfokú skálán a legtöbben 4-es vagy 5-ös értéket jelöltek meg). Ez jól mutatja, hogy a diabétesz nem csupán egy egészségügyi állapot, hanem folyamatos mentális terhet is jelent az érintettek és családjaik számára. A leggyakrabban említett negatív érzések a szorongás, fáradtság, bizonytalanság és frusztráció voltak. Egyértelmű tehát, hogy egy terápiás központban elérhető pszichológiai és közösségi támogatás különösen fontos lenne. 

Amikor arról kérdezték a kitöltőket, hogy egy diabétesz terápiás központban milyen szolgáltatásokra lenne a legnagyobb szükség: első helyen a szövődmények szűrése, majd a pszichológiai tanácsadás (egyéni vagy csoportos) és a családterápia és szülői támogató programok, végezetül a kortárs közösségi programok (gyermekeknek és felnőtteknek) került megemlítésre. 

E kérdésben a szülők és a (saját) diabéteszesek igényei eltérőek voltak. A szülők egyértelmű prioritása a szövődményszűrés volt, mivel féltik gyermekük hosszú távú egészségét. A második legfontosabb dolog a szülői támogató programok és pszichológiai segítség volt számukra, tehát sok szülő érezheti úgy, hogy egyedül marad a kihívásokkal, és szükségük lenne olyan közösségre, ami megérti, támogatja őket. 

Azok, akik saját maguk diabéteszesek, sokkal inkább a mentális támogatásra helyezték a hangsúlyt. Ők nagy arányban választották legfontosabbnak az egyéni pszichológiai tanácsadást, csoportos támogató programokat. Érdekes az is, hogy felnőttként a gyakorlati megoldások (például: Hogyan lehet jobban kezelni a diabéteszt a mindennapi életben, vagy a kiegészítő kezelési lehetőségek: pl. mozgásterápia, táplálkozási tanácsadás) is nagyon érdekelték őket. 

Az 1-es típusú diabétesszel élő gyerekek legfontosabb fájdalompontjai:

   •           Különbözőség érzése és elutasítottság – nehéz megélniük, hogy „mások”.

   •           Barátok és sorstársak hiánya – fontos, hogy olyan közösségbe kerüljenek, ahol megértik őket.

   •           Önelfogadás és megküzdési stratégiák – sokan még nem tudják, hogyan birkózzanak meg a diabéteszükkel.

   •           Viselkedésbeli változások – van, akinek a diabétesz óta romlott az érzelmi stabilitása.

   •           Korábbi terápiás élmények pozitív hatása – meseterápia és más támogatási formák hatékonyak lehetnek. 

Érdekes ambivalencia volt, miszerint az érintettek magas stresszről, szorongásról és kimerültségről számolnak be, de a pszichológiai támogatás mégsem kiemelt prioritás számukra. Ez azt mutathatja, hogy a diabéteszesek nem érzik úgy, hogy „megengedhetik maguknak” az ilyen típusú támogatást – érzelmileg vagy anyagilag. A mentális egészség segítése így valószínűleg csak akkor működne jól, ha beépül más programokba (pl. szűrés után rövid tanácsadás, vagy közösségi eseményekbe integrált pszichológiai támogatás). 

Szövődményszűrés fontosságára szinte mindenki maximális pontszámot pontot adta, miközben sokan csak ritkán vagy egyáltalán nem vesznek részt rajtuk. Látszik, hogy az érintettek tudják, hogy a szűrések létfontosságúak, mégis halogatják őket. Ennek oka lehet az időhiány, a költségek vagy akár az a félelem is, de mindez arra is utalhat, hogy a jelenlegi egészségügyi ellátásban ez nem megfelelő mértékben elérhető vagy túl nehezen hozzáférhető. 

A felmérés eredményei alapján egy diabéteszes terápiás központ létrehozása valós igényt szolgálna ki. Az érintettek nagy érzelmi terheket viselnek, és jelentős szükség mutatkozik a pszichológiai támogatásra, edukálásra, és a szövődmények jobb/hozzáférhetőbb szűrésére. A közösség ezzel kapcsolatos legfontosabb elvárásai, hogy a központ magasan képzett szakemberekkel működjön, elérhető árakat vagy támogatott lehetőségeket biztosítson, és a szolgáltatásai között egyaránt helyet kapjon a szövődményszűrés, a mentális támogatás és a közösségépítés is. A lehetséges helyszín illetően központi elérhetőség, vagy akár több kisebb regionális központ, esetleg online igénybe vehető szolgáltatások jöhetnek szóba.