Néhány év alatt eltűnt az aktív betegszevezetek zöme

2019. december 2-án a Magyar Egészség-gazdaságtani Társaság (META) megtartotta az első, a betegszervezetek együttműködési lehetőségeiről, a döntéshozatali folyamatokba való bevonásáról szóló egynapos konferenciáját. A rendezvény fő célja az együttműködés javítása és elősegítése a betegszervezetek (betegképviselők) és az egészségügyi döntéshozók (pl.: EMMI, NEAK, OGYÉI, intézményi vezetők, orvosok) között, a betegoldal hatékony bevonása az egészségüggyel kapcsolatos stratégiai döntésekbe. A META hosszú ideje elkötelezett a minél több érintett csoport bevonásával megvalósuló döntéshozatali mechanizmusok mellett, aminek a következő lépcsőjét jelenthetik a betegszervezetek - számoltak be a rendezvényről sajtóközleményben.

A nap során a szervezet vezetői többször hangsúlyozták, hogy a képzett, felkészült betegszervezetek értékes részei a rendszernek, és a döntéshozatali folyamatba történő bevonásukkal hozzátesznek a betegek életminőségéhez, így az egészségnyereség társadalmi szintű maximalizációjához.

A betegszervezetek létrejöttének eredeti oka az volt, hogy az érintettek megoszthassák egymással a betegségükkel kapcsolatos információkat és tapasztalatokat.  Az egyik ilyen első szervezet 1937-ben jött létre az USA-ban, és évtizedekkel eltelte után még mindig ez az egyik legfontosabb funkciója ezen szervezeteknek, bár a használt kommunikációs formák ma már nagyon mások. Sok szervezet kínál személyes konzultációs alkalmakat, találkozókat, de sok esetben már online kommunikációs eszközökről van szó.

Sok betegszervezet végez érdekképviseleti munkát is, az adott betegség el- és megismertetésért küzdenek. A betegszervezetek politikai szerepe nő, képviselőik ma már sok európai országban az egészségpolitikai döntéshozatal hivatalos testületeinek tagjai.

Legújabban a betegszervezeti csoportok immár a tudományos és terápiás aktivitásokban is szerepet kapnak. Megjelent a „szakértő beteg” (expert patient) és a „tapasztalati szakértő” (expert of experience) fogalma, azzal céllal, hogy ezen betegoldali szakértők első kézből származó, egyedülálló tapasztalatait felhasználhassák az egészségügyi ellátás és fejlesztések során. Bár már számos terápiás területen elfogadottá vált ez a megközelítés (Magyarországon például a pszichiátriában), még mindig hatalmas fejlődési lehetőség előtt áll Európában. Számos betegszervezet tesz képzési és módszertani erőfeszítéseket ahhoz, hogy kellően felkészült tapasztalati szakértőket küldhessen a klinikai vizsgálatok és fejlesztések tanácsadó testületeibe. Ezzel párhuzamosan az Európai Unió is támogat olyan kezdeményezéseket, amelyek során a különféle uniós országokban, azonos betegséggel élők szervezetei tudnak segíteni egymásnak abban, hogy szakértőként részt vegyenek a saját betegségükkel kapcsolatos ügyekben.

A pontos hazai betegszervezeti helyzetet a Nemzeti Betegfórum által, 2019. szeptember-október folyamán ismételten elvégzett Betegszervezeti Felmérés tapasztalatai mutatják:

• Drámai számbeli csökkenés volt tapasztalható a betegszervezetek között, a 2015-ös felmérés során megtalált 9500-nál több szervezetből 4356 darab szervezet maradt talpon. Ebből jelenleg aktív, azaz a megszólításra reagált, és adatbázishoz adatot szolgáltatott: 750 szervezet.

• A betegszervezetek majd háromnegyede (72%) súlyos forráshiánnyal küzd. Mindeközben a Nemzeti Együttműködési Alap (NEA) pályázatain a betegszervezetek 88%-a egyáltalán nem, vagy csak minimális összeghez jut hozzá. Az is jól látható immár, hogy az 1%-os felajánlások az automatikus bevallási rend bevezetése óta 56%-os csökkenést mutatnak (KSH 2019 adat).

• A válaszadó betegszervezetek legnagyobb csoportja (40%) csak 1-5 éve létezik, 15 évnél régebb óta a megkérdezettek 28%-a működik. Országos hálózattal a betegszervezetek mindössze egytizede (11%) rendelkezik, és ez az adat az előző mintavétel óta a felére esett vissza! Nem véletlen hogy a forráshiány mellett betegszervezeteket érintő legsúlyosabb kihívás az utánpótlás kinevelése, az önkéntesek rekrutálása.

• A betegszervezetek felének (48%) van saját honlapja, Facebook oldala, de csak az egynegyedük (25%) képes az online felületein keresztül 1000 főnél többet megszólítani.

Összességében az előző, 2015-ös felméréshez képest a betegszervezeti kincs (a betegszervezeteknél foglalkoztatottak száma, az árbevételek csökkenése valamint a szervezetek csökkenési trendjének figyelembe vételével) kb. 39%-os csökkenést mutat.

A mostani META Minikonferencia nem előzmények nélküli, 2019 májusában a META már tartott egy betegszervezeti képzést 40 résztvevővel. A képzésen az egészség-gazdaságtani alapismeretek, a finanszírozás, a támogatásba történő befogadási döntések, valamint a betegek bevonásának alapjai és lehetőségei voltak a fő témakörök.