Nekik élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta kell

A coeliakia (lisztérzékenység) gyakran csak késve felismert és sokszor félrediagnosztizált autoimmun betegség, ami a magyar lakosság 1-2%-át érintheti. A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete (LÉOE) immár 30 éve dolgozik azon, hogy megkönnyítse az érintettek mindennapi életét. E kerek jubileumon külön programsorozat is indul „Coeliakia 30_30” címmel. 

A betegségnek mai ismereteink szerint nincs gyógyszeres terápiája, az egyetlen, hatásos gyógykezelés az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta és életmód. A nem kezeletlen érintetteknél, vagy a nem megfelelő kezelés következményeként a betegnél súlyos szövődmények és társult betegségek – csontritkulás, májbetegség, meddőség, pajzsmirigy betegségek, emésztőrendszeri rosszindulatú betegségek, stb. – alakulhatnak ki. 

Az utóbbi években világszerte divatossá vált, és a közbeszédben is elterjedt „gluténérzékenység” inkább árt, mint használ a VALÓBAN coeliakiás betegeknek! Az élelmiszeripar és a vendéglátás gyakran csak a jó üzletet, a bővülő vásárlókört és a magasabb árszintet látja a „gluténmentes” kínálat bevezetésében, ajánlásában.

Ezek a gyártók és szolgáltatók – akiknek elsősorban a „divat” követői a megcélzott közönsége –, nem gondolnak azokra a valóban érintett és diagnosztizált betegekre, akiknek az életük végéig előírt, szigorúan gluténmentes étkezés a terápiát jelenti, azaz azonos a más krónikus betegségben szenvedőknek előírt, naponta szedendő tablettákkal vagy inzulinnal!

A LÉOE, a coeliakiás betegek érdekeit képviselő szervezet a fentiek mellett nagyon fontos feladatnak tekinti, hogy felhívja a döntéshozók figyelmét a betegség lelki egészségre gyakorolt káros hatásaira, és az érintettek és családjuk társadalmi-szociális helyzetének nehézségeire. 

Az érintett családok anyagi megterhelése is sokkal nagyobb, elég ha csak arra gondolunk, hogy a háztartásban nem a 200 Ft/kg ár alatti búzalisztet, hanem a sokszor 1000 Ft/kg feletti speciális lisztkeverékeket kell használni, akár az egész család ellátásában! Ehhez a társadalom csak igen korlátozottan járul hozzá (emelt összegű családi pótlék a gyermekek után és SZJA-kedvezmény a személyi jövedelemadót fizetőknek), és jelentős csoportok maradnak anyagi vagy természetbeni támogatás, segítség nélkül, gondoljunk a nyugdíjasokra és a főiskolán-egyetemen tanuló nagykorú diákokra.

Nem utolsósorban rendkívül méltánytalan, hogy a speciális gluténmentes élelmiszerek (amik az egyetlen valódi TERÁPIA a diagnosztizált betegeknek) ÁFA tartalma 18% és 27%, szemben az egyéb betegségekben adható gyógyszerek 0, vagy 5% ÁFA tartalmával szemben! Az egyesület konkrét javaslatot is készít a megvásárolható gluténmentes alap-élelmiszerek ÁFA-kompenzációjára, amit eljuttatnak a megfelelő hivatalokhoz és döntéshozókhoz. 

A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete az idei évben ünnepli alapításának 30. évfordulóját. Az elmúlt évek során sokszor panaszkodtak, hogy nem érik el a médiát, az orvosokat, és az egészségügyi rendszert sem, és az emberek úgy általában is keveset tudnak a gondjaikról. Részben ennek megváltoztatására is indítják el a „Coeliakia 30_30” projektet. A projekt fő célkitűzése, hogy az idei évben legalább 30, különféle rendezvényen jelenjen meg az egyesület, és a lisztérzékenység témája.