Ritka Betegségek Világnapja: esélyegyenlőség, méltányosság

Az immáron tizenharmadik alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapja (RBV) központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje. Az idei esemény központi nemzetközi témája az „Esélyegyenlőség, méltányosság”. Ennek apropóján a ritka betegekkel foglakozó 57 civil szervezet, és ernyőszervezetük a RIROSZ legfontosabb kérése, hogy készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv, a „gyakori” betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére! - foglalta össze a legfontosabbakat a  Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége közleménye.

A RIROSZ már a világnapi koncepció kidolgozásától kezdve részt vett annak létrehozásában, és a kezdetek óta minden évben megrendezi ezt a programot, ezúttal a Semmelweis Egyetemmel közösen. Az idei esemény központi nemzetközi témája az „Esélyegyenlőség, méltányosság” lesz az élet minden területén.

A Világnap fővédnöke Dr. Herczegh Anita, a Köztársasági Elnök felesége; védnöke: Prof. Dr. Horváth Ildikó, emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkára. A Világnap jószolgálati nagykövete Mohamed Aida, tőrvívó olimpikon.

A Semmelweis Egyetem, mint az egyetlen kifejezetten orvos- és egészségtudományi egyetem Magyarországon, a klasszikus feladatok – így a gyógyítás, kutatás és oktatás – mellett fontosnak tartja, hogy a társadalmi felelősségvállalás vonatkozásában is kiemelkedő szerepet töltsön be hazánkban.

Az idei Ritka Világnapnak különös jelentőséget ad, hogy központi nemzetközi téma az „Esélyegyenlőség, méltányosság”. Mindez azért fontos, mert e betegségek – immár kutatással is bizonyítottan – minimum 300 millió embert, és hazánkban is kb. 700.000 embert érintenek. A ritka betegek 94%-a sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos az esélyegyenlőség és a méltányosság.

Ritkabetegségek Nemzeti Terve

E területeket illető fontos esemény, hogy idén lejár a Ritkabetegségek Nemzeti Terve, így azt újra át kell gondolni, újra kell alkotni.

Ennek egyik eleme a Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása hazánkban is, amire most valódi esély mutatkozik. A több európai országban már létező központokhoz hasonlóan ez is „egyablakos”, személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére a meglevő egészségügyi, és szociális szolgáltatások kiegészítésére.

A Központ feladatai közé tartozik a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is.

A betegeknek, a szakembereknek, és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal ennek a csíráját jelenti, ezért fontos, hogy továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségekkel kapcsolatos általános információhiány csökkentésére.

A Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan az idei évben rendezik meg először a RARE-MARATHON ötletversenyt. A kétnapos verseny témája a „Ritka betegségekkel érintettek hétköznapjainak megkönnyítése digitális, és egyéb eszközökkel”, a résztvevők értékes nyereményekkel is gazdagodhatnak.

A Világnap apropóján, az 57 különféle ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet – a RIROSZ égisze alatt –ismételten a Kormány támogatását kérik abban, hogy a minden érintett szakma bevonásával, széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Első Nemzeti Tervének (melynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldte Brüsszelbe) megvalósítása folytatódjék, és készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére!

Az egész napos rendezvényen idén is párhuzamosan zajlik majd a szakmai konferencia, és a családi nap jellegű programok. A betegszervezetek standokon mutatkoznak be; lesz poszterszekció; fotókiállítás; Játék-Tér; Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás és további szórakoztató programok, valamint a Múzeum is erre a napra tette a családi nyíltnapját. Még több információ, és a részletes program a rendezvény honlapján. A részvétel ingyenes, de a szervezők szívesen fogadnak minden támogatást.

Mi számít ritka betegségnek?

Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 %-a gyermek. Hazánkban több mint 600.000 ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget. Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 57 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze, és problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat.

A ritka betegek speciális helyzete speciális megoldásokat kíván - az Emmi közleménye a Világnapon