SM Világnap: Gyógyíthatatlan betegséggel világjárvány idején

Riadalmat okozott az SM betegek mintegy 8-10 ezer embert számláló hazai közösségében, amikor a magyar halálozási adatokat ismertető lista 40. áldozatának betegségei között a sclerosis multiplexet is feltüntették. A 67 éves asszonynál ugyan rák is szerepelt a betegségek felsorolásában, mégis sok SM beteg megijedt - írta a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány a világnapi közleményében. Az SM fiatalkorban jelenik meg, vannak akik évtizedeken át viszonylag kevés panasszal élnek, másokat mozgáskorlátozottság, gyors leépülés fenyeget, a terápiákkal ezt igyekeznek elkerülni, késleltetni.

– Kezdetben a neurológusok számára sem volt egyértelmű, hogy az immunrendszer működését befolyásoló terápiák közül melyeket folytassuk és melyeket halasszuk. Ahogy teltek a hónapok és gyűltek a nemzetközi tapasztalatok, úgy kristályosodott ki, hogy az SM-ben alkalmazott gyógyszerek többségénél a terápia változatlan folytatása jelenti a kisebb kockázatot – fogalmaz dr. Komoly Sámuel neurológus professzor, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság elnöke. Hozzáteszi: mivel a globális felmérések még zajlanak, így végleges és biztos álláspont nem alakítható ki, ám eddig úgy tűnik, hogy az SM betegség és annak kezelése az esetek többségében önmagában nem jelent fokozott kockázatot a koronavírus-fertőzés lefolyását tekintve. Egyéni szinten viszont nagy különbségek lehetnek, ezért minden járványvédelmi javaslatot be kell tartani a jövőben is az SM betegeknek. Annál is inkább szükség van hosszú távon is óvatosságra, mert ha lesz is védőoltás a koronavírus ellen, az nem biztos, hogy SM betegeknél is használható lesz.

– Mivel az SM az immunrendszer betegsége, a védőoltások még nagyobb körültekintést igényelnek, mint az egészséges embereknél. Eddig azt láttuk, hogy vannak vakcinák, például az influenza elleni oltóanyagok, amelyek az SM betegeknél bizonyos stádiumokban és adott gyógyszeres terápiák mellett sokkal kevésbé hatékonyak, mint a teljes népességben – magyarázza dr. Rajda Cecília, a Szegedi Tudományegyetem egyetemi docense. Hangsúlyozza ugyanakkor: a majdani védőoltás alkalmazhatóságáról csak akkor lehet felelősséggel nyilatkozni, ha már ismerjük, hogy mely vakcinák lesznek a befutók és elérhetők.

– Sok SM beteg járvány nélkül is karanténban, elszigetelten, mozgáskorlátozottsága miatt a lakáshoz kötve éli az életét, az elmúlt hónapok viszont a jó állapotban lévő betegeinkre is kihatással voltak – mondja Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke. A betegszervezet ezért egy SM segélyvonalat indított, ahol a (0630) 303-64-66 számon rehabilitációs szakemberek, neurológus szakorvosok, pszichológusok állnak minden munkanap 10 és 17 óra között az SM betegek és családtagok rendelkezésére. Idén a május 30-i SM Világnap hagyományos országos betegtalálkozója is elmarad, helyette virtuális SM napot tartanak a hétvégén. „SM Világnap – Üzenjünk a világnak!” – szól felhívásuk, amely keretében az SM betegeket támogató, biztató, megerősítő fényképes üzeneteket várnak a vilagnap@msmba.hu címre. A fotókból nyíló virtuális galéria május 30-tól lesz elérhető az alapítvány honlapján.