Az ellátás során a betegek legfőbb problémáját nem a kezelések minősége, hanem a szervezéshez kapcsolódó elemek jelentik.
Évente több mint 80 ezer új daganatos beteget regisztrálnak Magyarországon, így kiemelten fontos az onkológiai ellátás helyzete. A magyar betegek benyomása az ellátásról összességében pozitív, a fő problémát nem a kezelések minőségében látják, hanem a betegút-menedzsmenthez kapcsolódó gyakorlati elemek adnak okot kritikára – derül ki az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) megbízásából készített, betegoldali tapasztalatokra épülő tanulmányból.
Mint az egyesület közleményében írja, az AIPM a felmérésből leszűrhető tanulságok megosztásával kíván hozzájárulni egy hatékony nemzeti rákellenes stratégiához, amelyeket az Európai Rákellenes Hét apropóján a kormányzat, valamint a betegszervezetek részére is eljuttat. A megelőzést és a tünetek felismerését az AIPM mindemellett egy újonnan indított, a leggyakoribb daganattípusokkal kapcsolatos legfontosabb – a gyakori tévhitekre, tünetekre, szűrési és terápiás lehetőségekre irányuló – információkat közérthetően áttekintő tajekozottbeteg.eu weboldallal kívánja segíteni.
Napjainkban az onkológia területére kitüntetett figyelem irányul: a daganatos megbetegedések száma világszerte emelkedik, Magyarország pedig különösen érintett, hiszen évente 33 ezren halnak meg a betegség következtében. A magyar betegek túlélési rátája 50 százalék alatt van, a vastagbélrák előfordulását tekintve világelsők vagyunk, az EUROSTAT adatai szerint pedig egyes magyar régiókban halnak meg legtöbben rákos megbetegedések következtében az EU-n belül.
„Az egészségügyi kormányzat partnereként üdvözlendő, hogy a problémák felismerése nagyrészt megtörtént, a népegészségügyi szintű programok elindultak, így például a 2018-ban bejelentett Nemzeti Rákellenes Program fő céljaként tűzte ki a megbetegedések csökkentését és a halálozási adatok javítását. A fejlesztések érdekében számos fontos intézkedés történt, amivel az esetleges technikai és infrastrukturális hiányosságok orvoslása elkezdődött” – emelte ki dr. Holchacker Péter, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének igazgatója.
AIPM friss kutatásában a betegek oldaláról is megpróbálta felmérni az ellátórendszerrel kapcsolatos mindennapos kihívásokat, valamint azonosítani a tapasztalatokra épített lehetséges beavatkozási pontokat. A most közzétett tanulmány alapját három onkológiai terápiás területen (nőgyógyászati onkológia, tüdőrák és vastagbélrák) érintett betegekkel folytatott mélyinterjúkra épülő kutatás adta.
A tanulmány eredményei alapján leszűrhető, hogy az ellátás során a betegek legfőbb problémáját nem a kezelések minősége, hanem az egyes összekötő, szervezéshez kapcsolódó elemek jelentik, amelyek azonban mind hatással vannak a terápia hatékonyságára. A páciensek számára az onkológiai ellátás során az egyik legkritikusabb pont az idő: az időpont-foglalások és előjegyzések ütemezése, várólisták hossza jelenti a legnagyobb problémát. A rosszindulatú betegség gyanújának felmerülésétől a diagnózis felállításáig tartó időszak ráadásul kulcsfontosságú, ezért megfontolandó azon intézkedések számbavétele, amivel az érintett betegek minél hamarabb diagnózishoz és azt követően ellátáshoz juthatnak.
A kutatásból kitűnik továbbá, hogy a betegek hiányolják a gördülékeny kommunikációt és egyértelmű kapcsolatot az alapellátás és a szakellátás között. A válaszokból leszűrhető, hogy az onkológiai betegek ellátási rendszerben történő tudatos irányítása a szakemberek leterheltségéből fakadóan kevésbé megoldott, a rendszerben történő „bolyongás” és az egész folyamatot átfogó kezelési terv hiánya késlelteti a megfelelő időben történő ellátást. A gyógyulást követő utánkövetés pedig szinte kizárólag a betegek egyéni hozzáállásán múlik, ami növeli a rendszerből való kiesés esélyét.
A tanulmány alapján a betegek részéről komoly igény mutatkozik továbbá egy egységes kezelési tervre, amely alapján a páciens egyértelműen tisztában lehet azzal, hogy az egyes terápiás lépések mikor és hogyan követik egymást, ezek milyen következményekkel járhatnak, és legfőképpen, hogy ő maga, betegként miként járulhat hozzá kezelésének sikeréhez.
Dr. Holchacker Péter kiemelte: a halálozási mutatók javításában az egyéni odafigyelés, a megelőzés és a korszerű szűrőprogramok mellett az innovatív terápiák is kulcsfontosságú szerepet töltenek be, a gyógyszerek innovációja pedig soha nem látott ütemben zajlik. Napjainkban 7 ezer új készítmény áll reményteli fejlesztés alatt, ezen belül több mint 1800 kifejezetten onkológiai betegségek kezelését célozza. Ezért is fontos, hogy megfelelő állami források biztosításával kiszámítható, átlátható és rendszeres társadalombiztosítási támogatási döntésekkel ebben a tekintetben is érvényre juthassanak a betegek érdekei, és az új terápiák mihamarabb elérhetővé váljanak Magyarországon - írja az egyesület.