Üres folt az ellátásban a ritka betegek térképén

Az immáron tizenhetedik alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapja (RBV) központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje. A ritka betegekkel foglalkozó 61 civil szervezet és ernyőszervezetük a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) örömmel várja az érintetteket a soproni Világnapon, illetve ennek apropóján öt este a ritka betegségek színeibe öltözik a Megyeri Híd, a Duna Aréna és a Halászbástya. 

Az idei helyszínnek az ad jelentőséget, hogy észak-nyugat Magyarországon sajnos még nincs Szakértői Központ a ritka betegséggel élők számára. Az itt élő százezernyi ritka betegnek ezért sokszor az ország más részeibe kell utaznia diagnózisért, ellátásért.

Fontos növelni az ismertséget és a tudatosságot ebben az országrészben is, mivel sok szempontból ez a terület nem tud bekapcsolódni a ritka betegségekkel kapcsolatos országos és nemzetközi fejleményekbe.  

A világjárvány miatt lelassult a második magyar Ritka Betegségek Nemzeti Tervének kidolgozási folyamata. Ennek felgyorsítására rendezték meg ősszel a nyolcadik EUROTERV konferenciát, ahol áttekintették a nemzeti középtávú szakpolitikai stratégia fejezeteit. Ennek is köszönhetően a Terv kidolgozása végső fázisában jár, a bemutatását és aláírását 2024. év második felére, Magyarország Európai Elnökségének idejére tervezik.

Ezért az idei rendezvényen is fontos téma lesz a II. Nemzeti Terv kidolgozásának folyamata, hiszen a ritka betegek ellátásának ügye, hazai és EU-s szinten is népegészségügyi és szociális prioritás. Ráadásul az ENSZ Közgyűlés 2021. december 16-i határozata is felszólít a ritka állapottal élő emberek és családjaik védelmére, társadalmi beillesztésükre. 

A rendezvényen kiemelt hangsúlyt kap a 2024 második felében esedékes magyar EU Tanácsi elnökség egészségpolitikai napirendjén szereplő ritka betegségek program és az egészségügyi és szociális ellátás rendszerei között hidat képező integrált ellátás is.

Lényeges, hogy ehhez az interszektoriális tudást igénylő feladathoz a szakemberek – a ritka beteg életút koordinátorok – képzése 2024 második félévében megindul az ELTE, a Semmelweis Egyetem és a RIROSZ együttműködésében. 

E képzés során először vesznek részt betegképviselők egészségügyi szakemberek képzésében! A RIROSZ ezzel is hozzá kíván járulni az orvosi, szociális és támogató szolgáltatások közötti koordináció hiányosságainak pótlásához, hogy a ritka betegséggel élők és családjaik megbirkózhassanak azon kihívásokkal, amelyekkel világszerte szembesülnek nap mint nap.  

Ez utóbbi kihívást emeli ki a nemzetközi fő témaként megjelölt „Esélyegyenlőség, méltányosság” is, hiszen a ritka betegek 94%-a sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos az esélyegyenlőség és a méltányosság, a különböző szakágazatok integrált összefogása! 

Különleges eseményként február 24-étől február utolsó napjáig, a ritka betegségek színeibe öltözik esténként a Megyeri Híd, a Duna Aréna a Halászbástya és a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ is, hozzájárulva a 29-i globális fénylánchoz. A többszínű kivilágítás a sokféle ritka betegség összességét jelképezi.

Természtesen mindenki egyénileg is részt vehet a globális fényláncban! Ehhez 2024. február 29-én, helyi idő szerint 19 órakor kell kivilágítani vagy feldíszíteni otthonunkat a Ritka Betegségek Napjának színeivel, lefényképezni és közzétenni a fotót a #rarediseaseday hashtag-gel. 

A Világnap védnökei Takács Péter Egészségügyért Felelős Államtitkár, Fülöp Attila Gondoskodás Politikáért Felelős Államtitkár, Hornung Ágnes Családokért felelős Államtitkár és Hankó Balázs Innovációért és Felsőoktatásért Felelős Államtitkár is, akik közötti szoros együttműködés alapvetően segítheti a ritka betegséggel élők helyzetét. A Világnap jószolgálati nagykövete idén is Mohamed Aida, tőrvívó olimpikon és Kokas Piroska színművész. 

Az egész napos rendezvényen idén is párhuzamosan zajlanak majd a szakmai konferencia és a családi nap jellegű programok. A betegszervezetek standokon mutatkoznak be; lesz poszterszekció; fotókiállítás; foglalkoztató, -játszószobák az érintetteknek; a ritka és/vagy fogyatékos emberek alkotásait bemutató kiállítás és további szórakoztató programok. Még több információ és a részletes program a rendezvény honlapján. 

A részvétel ingyenes, de a szervezők szívesen fogadnak minden támogatást.