• nátha
    • Két náthagyógyszert el kellene felejteni - tiltás lehet a végük

      Két náthagyógyszert el kellene felejteni - tiltás lehet a végük

    • Tudományos bizonyítékok támasztják alá a húsleves gyógyerejét

      Tudományos bizonyítékok támasztják alá a húsleves gyógyerejét

    • Tízből csak három magyar fújja ki helyesen az orrát

      Tízből csak három magyar fújja ki helyesen az orrát

  • melanóma
    • Fényvédelem, önvizsgálat és tudás: együtt védenek a bőrrák ellen

      Fényvédelem, önvizsgálat és tudás: együtt védenek a bőrrák ellen

    • A Szigeten is keresd a „rút kiskacsát”!

      A Szigeten is keresd a „rút kiskacsát”!

    • Orvosi bravúr került a Guinness Rekordok Könyvébe

      Orvosi bravúr került a Guinness Rekordok Könyvébe

  • egynapos sebészet
    • Egynapos sebészet: új szakmai kollégiumi tagozata van a területnek

      Egynapos sebészet: új szakmai kollégiumi tagozata van a területnek

    • Megnyílt az egynapos sebészeti ellátás Csepelen

      Megnyílt az egynapos sebészeti ellátás Csepelen

    • Covid-kátyúból kilábaló egynapos sebészeti ellátások

      Covid-kátyúból kilábaló egynapos sebészeti ellátások

A mennyből a pokolba került az SMA-s Tomika családja

Lapszemle 2022.08.12 Forrás: Blikk Online
A mennyből a pokolba került az SMA-s Tomika családja

Úgy tűnt, már csak egy karnyújtásnyira vannak a kitűzött céltól, de kiderült: a technika ördöge szólt közbe.

Aki nincs hasonló helyzetben, az talán meg sem érthetik, min mennek most keresztül a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Tomika szülei. Nyolc hónapja küzdenek azért, hogy gyermekük megkapja a számára életet jelentő génterápiát. A gyógyszerre azonban nem kaptak állami támogatást, így saját zsebből kell kifizetniük több mint 760 millió forintot. Úgy tűnt, már csak egy karnyújtásnyira vannak a kitűzött céltól, de kiderült: a technika ördöge szólt közbe, írja a Blikk

– Minden este megnézem az aktuális egyenlegünket. Tomikának több felületen is gyűjtünk, eddig összesen 274 millió jött összeg. Az adománygyűjtő felületen pedig kedd reggelig kétmillió forint szerepelt. Ledöbbentem, amikor másnap megláttam a több százmillió forintos összeget. Remegtem, fal fehér voltam, amikor a férjem hazaért. Nem tudtam megszólalni, csak megmutattam neki a telefonom képernyőjét. Átfutott az agyamon, hogy valaki talán anonim módon, a gazdag emberek közül akart segíteni nekünk. Egy pillanatra elhittem, hogy sikerült, Tomika talán pár héten belül megkaphatja a génterápiát – mesélte lapunknak Anikó.

Az édesanyát azonban tíz perc múlva felhívták, hogy a karbantartási munka alatt gond volt azzal a szűrővel, ami csak azokat az utalásokat engedi hozzáadni az egyenleghez, amik be is érkeztek.

– Elnézést kértek tőlünk, de valójában senki sem hibázott, egyszerűen pont velünk babrált ki a technika. Egy csodálatos támogatóközösségünk van a felületen, árgus szemekkel figyelik az oldalt és éljenzésben törnek ki, ha gyarapodik a számlánk. Csak azért potyogtak a könnyeim, mert átéltem, milyen érzés, ha sikerül – folytatta elcsukló hangon Anikó.

További részletek a Blikk cikkében.

SMA

Legolvasottabb cikkeink