Az elmúlt három évben évente kilenc–tizenkétezer egyedi méltányossági kérelem érkezett be a NEAK-hoz.
Az elmúlt három évben évente kilenc–tizenkétezer egyedi méltányossági kérelem érkezett be a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz a ritka betegségek terápiáinak támogatási körbe való befogadásáért. Az intézmény külön sikernek tekinti, hogy a közfinanszírozott kezelésben részesülő betegszám az elmúlt években növekedett, vagyis az extrém költségvonzatú terápiát igénylő páciensek mind kaptak ellátást - írta a magyarhirlap.hu.
Jelenleg tizenháromféle súlyos, ritka genetikai betegség kezelésére szolgáló gyógyszer, tizenöt nagy értékű gyógyszerkészítmény részesül támogatásban. A betegenként éves szinten akár száz–százötvenmillió forintba kerülő gyógyszerekhez – tekintettel a ritka betegséggel élő családok rendkívül nehéz helyzetére – az érintettek térítésmentesen jutnak hozzá az ellátást végző kórházakban – olvasható egy Rétvári Bence által jegyzett parlamenti írásbeli válaszban.
A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) a ritka betegségek kezelésére szolgáló gyógyszereket törvény szerint egyedi elbírálás alapján kiadott engedélyekre biztosítja, amennyiben a kérelmező az adott szolgáltatást finanszírozási szerződéssel rendelkező egészségügyi szolgáltatónál veszi igénybe. Ilyen méltányossági engedély adható például a forgalombahozatali engedéllyel nem rendelkező gyógyszerekre, kórházi felhasználás alapján. Ez a rendszer országosan jelenleg százharmincöt beteg részére teszi elérhetővé a legkorszerűbb készítmények alkalmazását olyan ritka betegségek esetében, mint például a Gaucher-kór, a Pompe-kór, a Hurler–Scheie-szindróma, illetve a Wolman-kór és egyéb hematológiai kórképek.