A Lyme-kór rejtélyének feltárása

A kutatások azt mutatják, hogy a gyakran félrediagnosztizált kullancs által terjesztett betegség súlyos mentális egészségügyi problémákhoz vezethet, amelyek leronthatják az ember életminőségét, különösen, ha nem kezelik. A pszichológusok azok között vannak, akik az ilyen betegek ellátásának javításán dolgoznak.

Jóval azelőtt, hogy a SARS-CoV-2 vírust egy olyan szindrómához kapcsolták volna, amelyet ma long COVID-nak nevezünk, a kutatók és a klinikusok már vitatkoztak arról, hogyan lehet a legjobban segíteni a Lyme-kór elhúzódó tüneteit tapasztaló betegeknek. A kutatások áttekintése szerint tisztázatlan okokból a Lyme-kórban megbetegedett emberek 10-20%-a az antibiotikumos kezelés befejezése után legalább egy évvel is folyamatos vagy időszakos tünetekről számol be, beleértve a fáradtságot, izomfájdalmakat, memóriazavarokat, ingerlékenységet és egyéb tüneteket (Marques, A., Infectious Disease Clinics of North America, Vol. 22, No. 2, 2008).

A betegek esetében ezek a tartós és néha bénító tünetek ronthatják az életminőségüket, ami depresszióhoz, szorongáshoz és más mentális problémákhoz vezethet. Az elmúlt évtizedekben azonban a kutatók azt is megállapították, hogy maga a kullancs által okozott fertőzés, valamint a kapcsolódó gyulladásos és egyéb élettani hatások közvetlenül is okozhatnak mentális zavarokat.

A Columbia Egyetem Irving Orvosi Központja és a Koppenhágai Mentális Egészségügyi Kutatóközpont kutatói által nemrégiben végzett egyik tanulmány szerint a Lyme-kórral diagnosztizált betegek esetében 28%-kal volt magasabb a mentális zavarok aránya, és kétszer nagyobb valószínűséggel kíséreltek meg öngyilkosságot a fertőzés után, mint a Lyme-diagnózis nélküli személyek (Fallon, B. A., The American Journal of Psychiatry, Vol. 178, No. 10, 2021).

A Lyme-kórral diagnosztizált betegek számos, a mentális egészséggel kapcsolatos tünetről számolnak be. Néhányan először tapasztalnak pánikrohamot, amely néha órákig is eltarthat - mondta Sheila M. Statlender, PhD, klinikai pszichológus Newtonban, Massachusetts államban, aki több mint 15 éve foglalkozik Lyme-kóros betegekkel. Néhányan „agyi köddel” kapcsolatos frusztrációról számolnak be, kognitív nehézségekről, amelyek közé tartozhat a koncentrációs zavar vagy a szavak követési problémája egy lapon. Ritkább esetekben hallucinációk alakulnak ki náluk. „Zenét hallanak, vagy hallanak egy rádiót, ami nem szól” - mondta.

Más körülmények között a betegek mentális diagnózissal, például szorongással vagy depresszióval érkezhetnek terápiára, és nem tudják, hogy tüneteik hátterében kullancscsípés áll - mondta Judith G. Leventhal, PhD, New York-i klinikai pszichológus és neuropszichológus.

A Lyme-kór, amely akkor alakul ki, amikor egy fertőzött kullancs a Borrelia burgdorferi nevű baktériumot továbbítja, egyike a kullancsok által terjesztett különböző betegségeknek. A téma több szinten is polarizáló, kezdve a következetesen megbízható vérvizsgálat hiányától a folyamatos vitáig, amely arról folyik, hogy hogyan kezeljék vagy egyáltalán hogyan írják le azokat a betegeket, akiknél hosszabb távú tünetek jelentkeznek, beleértve a mentális tüneteket is.

A Lyme-kór kimutatásának és kezelésének bonyolultsága ellenére a New York-i pszichiáter, Dr. Brian Fallon, MPH, a Columbia Egyetem Irving Orvosi Központ Lyme és kullancs által terjesztett betegségek kutatóközpontjának igazgatója és a dán kórházi tanulmány vezető szerzője a mentális egészségügyi szakembereknek, köztük a pszichológusoknak tulajdonítja, hogy a Lyme-kór diagnózisának kezdeti időszakában felhívták az orvosok figyelmét arra, hogy valami szokatlan történik ezekkel a betegekkel.

„Gyakran ők voltak azok, akik azt mondták: Nézze, nem hiszem, hogy ez csak a depresszió. Nem hiszem, hogy ez csak ingerlékenység” - mondta Fallon, az egyik első klinikus, aki a kullancs által terjesztett betegséget neuropszichiátriai tünetekkel hozta összefüggésbe. „Ennek a betegnek zaj- és fényérzékenysége is van, és zsibbadásra, bizsergésre és kognitív problémákra panaszkodik. Ennek semmi értelme.”

A Lyme kizárása

A Lyme tünetei lehetnek láz, hidegrázás és izomfájdalmak. CDC szerint jelentkezhet az „erythema migrans” nevű kiütést, amely kokárda alakú folt. Ideális esetben a beteget röviddel a csípés után diagnosztizálják, hogy az antibiotikum kezelés megkezdődhessen. Míg a korai Lyme-kór könnyen diagnosztizálható az első hónapban, ha a tipikus erythema migrans kiütés jelen van, a klinikai tünetekkel járó későbbi stádiumokban vérvizsgálatra van szükség az antitestek kimutatására, hogy segítsen tisztázni a diagnózist, mondta Fallon.

Fontos tudni, hogy ha az antitest vizsgálatot túl hamar végzik a fertőzés után, az antitesteknek nem biztos, hogy volt idejük teljesen kifejlődni. 

Néhányan talán soha nem veszik észre, hogy kullancs csípte meg őket, mondta Statlender, akinek a családja már azelőtt is küzdött a betegséggel, hogy a praxisában Lyme-kóros betegeket kezelt volna. (Három gyermeke, akik az 1990-es években betegedtek meg, és azóta meggyógyultak, legalább néhány évig nem kaptak diagnózist, részben azért, mert nem vették észre a kullancscsípéseket.) A kiütés különböző formákban jelentkezhet, és a hajszálak mentén is elrejtőzhet, mondta Statlender. A sötétebb bőrű embereknél előfordulhat, hogy nem látható könnyen.

A depresszió, a szorongás vagy más mentális tünetek a fertőzés első jelei között lehetnek, ahogyan ez Lorraine Johnson, JD, MBA esetében is történt. A Dél-Kaliforniában élő, lelkes túrázó ügyvédnőnél az 1990-es évek végén súlyos depressziót diagnosztizáltak, miután változásokat tapasztalt a hangulatában és a gondolkodásában, beleértve a koncentrációt is.

„Ha tévesen pszichiátriai betegséget diagnosztizálnak, akkor pszichotróp gyógyszerekkel kezelik, és ezek nem mellékhatás nélküliek” - mondta Johnson, aki ma a LymeDisease.org, egy nonprofit betegkutató, érdekvédelmi és oktatási szervezet vezérigazgatója. „És ezek a gyógyszerek a semmibe vezető útra vezethetnek. Alapvetően ez történt velem is körülbelül 5 éven keresztül”.

Egy bizonyos ponton Johnson felismerte, hogy félrediagnosztizálták, „mert egyik gyógyszer sem hatott” - mondta. Miután azonosították a Lyme-kórját, két évig tartó intenzív orvosi kezelést kapott, beleértve az antibiotikumokat is, és a tünetei, köztük a hangulata is javultak. Azóta nem tapasztalt depressziós epizódokat. Amellett, hogy a LymeDisease.org honlapot vezeti, a MyLymeData nevű betegnyilvántartás vezetője is, amely több mint 16 000 beteg adatait gyűjtötte össze és elemezte.

A téves diagnózis lehetősége az orvosi oldalon kihívást jelent a pszichológusok számára, hogy pontosan megállapítsák, hogy egy beteg depresszióját vagy szorongását a Lyme okozhatja-e, mondta Statlender. A pszichológusoknak figyelniük kell a hirtelen fellépő tünetekre, mondta. Egy felnőtt páciensnél előfordulhat, hogy először tapasztal pánikrohamot vagy szorongást, vagy egy jól teljesítő diák kezd el küszködni az iskolában.

Kristin Penza, PhD, klinikai pszichológus Norwellben, Massachusettsben, aki elsősorban gyermekek és fiatal felnőttek neuropszichológiai értékelését végzi, beleértve a Lyme-kórban szenvedőket is, egyetértett azzal, hogy a hirtelen kezdet kulcsfontosságú, különösen, ha a betegnél több mentális tünet is jelentkezik egy időben. Egy serdülő például leírhatja, hogy újonnan jelentkezik az éjszakai súlyos szorongás, az álmatlanság és a koncentrációs nehézség az iskolában. Az értékelés részeként Penza azt is megkérdezi, hogy tapasztaltak-e fizikai tüneteket.

Egy másik forgatókönyv szerint egy diákot terápiára küldhetnek egy látszólagos viselkedési probléma miatt, amely valójában Lyme-érzékenységben gyökerezik, például a fluoreszkáló fényekre vagy a zsúfolt iskolai folyosók zajára - mondta Penza.

„Túlterheltnek érzik magukat” - mondta. „Még az iskolába sem tudnak bemenni, vagy a lépcsőn ülnek. És dacosnak tekintik őket. De valójában érzékszervi túlterhelésben vannak, és egyszerűen nem tudják kezelni, ha bemennek az épületbe vagy az osztályterembe.”

Azokban a régiókban, ahol gyakoriak a kullancsok által terjesztett betegségek, a pszichológusoknak minden olyan beteget, akivel kapcsolatban aggodalmuk van, orvoshoz kell irányítaniuk, aki megvizsgálja, hogy kizárja ezt a lehetőséget, mondta Leventhal. „Mert kezelhetőek” - mondta. „Nem lehet figyelmen kívül hagyni azt a tényt, hogy a mikrobák sokféle neuropszichiátriai tünetet okoznak. Természetesen a Lyme-kór és más kullancsok által terjesztett betegségek kiemelkedőek ezen a listán”.

A kullancs által terjesztett fertőzésre akkor is gondolni kell, ha a beteg nem reagál a kezelési erőfeszítésekre, beleértve a gyógyszeres kezelést is, mondta Leventhal. Az olyan gyógyszerek, mint az antidepresszánsok vagy a szorongásoldó gyógyszerek önmagukban nem feltétlenül enyhítik, vagy csökkentik valakinek a tüneteit, mert azok mögöttes oka lehet a fertőzés okozta enkefalopátia, mondta. Így a pszichiátriai tüneteket a neurokognitív károsodásokkal összefüggésben kell vizsgálni az enkefalopátia jelenlétének felméréséhez. Ebből a célból a neuropszichológiai értékelés fontos diagnosztikai eszköz, amely kulcsfontosságú információkkal szolgálhat a kezelési döntésekhez.

A Statlender által a mentálhigiénés szakemberek számára létrehozott szűrési útmutató szerint egy másik lehetséges figyelmeztető jel az, ha a beteg tünetei megváltoznak, miközben más orvosi okból - például fertőzés kezelésére - antibiotikumokat szed. Ez azért van így, mert egyes betegeknél kialakulhat az úgynevezett Jarisch-Herxheimer-reakció (J-H), amelynek során paradox módon a kezdeti antibiotikum-kezelés alatt átmenetileg romlanak a fizikai vagy neuropszichiátriai tünetek, ami a betegséget okozó baktériumok elpusztulásának köszönhető, és annak jele, hogy a kezelés hat.

Lyme okozta szorongás

Az 1990-es évek elején Fallon, akinek a hipochondria is a szakterületéhez tartozik, elkezdett beutalókat kapni olyan betegektől, akikről azt mondták, hogy ebben a pszichoszomatikus betegségben szenvednek. Mivel azonban ezeknél a betegeknél nem volt semmilyen előzménye a betegség okozta szorongásnak, Fallon úgy kezdte hinni, hogy Lyme-kórral fertőződtek meg. Ráadásul hirtelen fellépő fáradtságról, ízületi fájdalomról, kognitív nehézségekről és egyéb tünetekről számoltak be. Nagyjából ugyanebben az időben kezdett találkozni olyan családokkal, akiket a közeli Connecticutban érintett a Lyme-kór. Ők arról számoltak be, hogy nem tapasztaltak szorongást, depressziót és más mentális egészségügyi tüneteket egészen addig, amíg a kullancs által terjesztett betegséget el nem kapták.

Fallon és felesége, Dr. Jenifer Nields, a Yale School of Medicine pszichiáter munkatársa a Lyme-kór és a későbbi neuropszichiátriai tünetek közötti lehetséges kapcsolat mellett érveltek. Olyan kutatásokat idéztek, köztük esetleírásokat, amelyek azt mutatják, hogy a betegeknél később súlyos depresszió, szorongás, pánikrohamok és számos más tünet, köztük hallási és látási hallucinációk alakulhatnak ki (The American Journal of Psychiatry, Vol. 151, No. 11, 1994).

Nemrégiben Fallon dán kutatókkal közösen dolgozott a kórházi tanulmányon, hogy átfogóbb vizsgálatot végezzenek arról, hogy a Lyme-kór milyen mértékben növeli a későbbi mentális egészségügyi problémákra való hajlamot. Az elemzés, amelyet a kutatók az első nagyobb, populáción alapuló tanulmányként jellemeztek, amely ezt az összefüggést értékelte, azt is megállapította, hogy a Lyme-diagnózist követően - az 1994 és 2016 közötti betegnyilvántartások alapján - 28%-kal magasabb volt annak valószínűsége, hogy bármilyen mentális zavarral diagnosztizálják őket, és 42%-kal volt magasabb az affektív zavarok esetében - olvasható a The American Journal of Psychiatry című folyóiratban 2021-ben megjelent tanulmányban.

Ezek a betegek - jegyezte meg Fallon - eléggé betegek voltak ahhoz, hogy kórházi diagnózist kapjanak, akár ambuláns látogatás során, akár a felvétel során. „Ezt nem szabad úgy tekinteni, mint egy tanulmányt a szokásos Lyme-esetekről” - mondta. „Ez valójában egy tanulmány azokról a betegekről, akiknek elég súlyos tüneteik voltak ahhoz, hogy kórházba kelljen menniük”.

A baktériumok és a mentális tünetek közötti kapcsolat nem újdonság, mondta Fallon, aki példaként a szifiliszt hozta fel. Mind a szifiliszt, mind a Lyme-kórt egy dugóhúzó alakú baktérium, az úgynevezett spirochéta okozza.

A kutatók még mindig vizsgálják a pontos mechanizmusokat, de Fallon szerint egyértelműen gyulladásos kapcsolat áll fenn. „Határozottan nagyon elfogadott, hogy minden olyan fertőzés, amely agyvelőgyulladást, azaz gyulladást okozhat az agyban, pszichiátriai zavarokat okozhat” - mondta. „Bármilyen fertőzés képes erre, így a Borrelia is”.

Fallon és mások, akik ezeket a betegeket kezelik, megjegyzik, hogy mentális tüneteik olyan módon jelentkezhetnek, amelyek eltérhetnek azoktól az egyénektől, akik nem fertőződtek meg Lyme-kórral. Joseph Trunzo, PhD, a Rhode Island-i Bryant Egyetem pszichológia professzora és tanszékvezetője, aki szorongásos zavarokkal küzdő betegekkel dolgozik, azt mondta, hogy az egyik figyelemre méltó jellemző a szorongás időtartama és hevessége, anélkül, hogy bármilyen látszólagos kiváltó ok lenne.

„A Lyme okozta szorongás esetén az emberek gyakran érzik ezt a nagyon intenzív, hosszan tartó, szinte megállás nélküli, nagyon magas szorongást” - mondta. „Lehet, hogy ez nem egy teljes pánikroham, de elég erős ahhoz, hogy rendkívül kellemetlen és nagyon zavaró legyen, és megnehezítse a funkcionálásukat”.

Ahogy a pszichológusok felveszik a páciens kórtörténetét, fontos, hogy rákérdezzenek minden olyan érzékenységre, például fényre vagy hangra, amely összefüggésbe hozható a Lyme-kórral, mondta Trunzo. A páciensek gyakran önként mondják el ezeket az érzékenységeket, mivel ezek eléggé nyugtalanítóak lehetnek - mondta. Előfordulhat például, hogy valaki nem tudja elhagyni az otthonát anélkül, hogy napszemüveget viselne, hogy megvédje a szemét az erős fénytől. „Ez valóban az elszigeteltséget táplálja” - mondta. Ezen túlmenően ezek a személyek az enkefalopátiájukhoz kapcsolódóan fokozott impulzivitást és érzelmi labilitást mutathatnak. Ez irányulhat mások vagy önmaguk ellen, és bizonyos esetekben növelheti az öngyilkosság kockázatát - mondta. Az életükben bekövetkező zavarok, amelyek közé tartozhat a munkahely elvesztése vagy a barátokkal való összezördülés, szintén növelhetik a sebezhetőségüket - mondta.

„Sokszor az emberek nem igazán tudják, mi történik. Nagyon rosszul érzik magukat és nagyon betegnek - gyakran már nagyon régóta -, és nem tudtak segítséget vagy enyhülést kapni” - mondta Trunzo. „Ez nagyon kétségbeejtő helyzetbe hozza az embereket.”

Pegah Touradji, PhD, neuropszichológus és a Johns Hopkins Egyetem fizikai orvoslás és rehabilitáció docense, aki a kezelés utáni Lyme-kórban szenvedő felnőttekkel dolgozik, egyetértett azzal, hogy a krónikus betegséghez való alkalmazkodás mentális terhet jelenthet. Ahogy az emberek a fájdalom és a fáradtság korlátozása érdekében visszavesznek a napi tevékenységeikből, ezek az életmódbeli változások felzaklatóak lehetnek, mondta Touradji. „Néhány embernél a stresszre adott reakció hangulati tünetekben nyilvánulhat meg” - mondta.

A betegek arról számolnak be, hogy a munkahelyükön, valamint a szűk családi és baráti körön kívül mindenki más elől is rejtegetik a diagnózist, mivel félnek a megbélyegzéstől, és így fokozzák az elszigeteltség érzését - mondta Johnson. Előfordulhat, hogy úgy érzik, még a saját orvosuk sem támogatja őket, mondta.

„Az, hogy egy egészségügyi szakember nem veszi komolyan őket, nagyon fájdalmas a betegek számára” - mondta. „Ez ugyanaz, mintha elutasítanák, vagy ha a valóságukat tagadnák”.

Személyre szabott terápia

Kezdetben a kullancsok által terjesztett betegség tüneteivel küzdő betegeknek sok információra lehet szükségük ezekről a betegségekről, valamint tapasztalataik validálására, mondta Leventhal. Beszámolt egy tinédzserről, akit kullancs által terjesztett fertőzéssel kezeltek, és intruzív gondolatokkal küzdött. A megnyugtatás, hogy az agya csak játszik vele, hasznos koncepció volt számára.

A betegek nagyfokú demoralizációval küzdhetnek, mivel frusztráltak az egészségügyi intézményekkel szemben, amivel a pszichológusoknak kezdettől fogva foglalkozniuk kell, mondta John Keilp, PhD, Lyme-kutató és tanácsadó neuropszichológus, aki Fallonnal dolgozik együtt a Columbia Lyme és kullancs által terjesztett betegségek kutatóközpontjában. Létfontosságú, hogy a pszichológusok tájékozódjanak a Lyme-fertőzésről és a kapcsolódó vitákról az évek során, beleértve a diagnózissal kapcsolatosakat is - mondta.

„Végezzenek egy kis házi feladatot, hogy képet kapjanak arról, hogy mi volt a történelmi háttér az elmúlt 20-30 évben” - javasolta - „mert így jobban átérzik majd, hogy a betegek min mentek keresztül az egészségügyi intézményekkel vagy az általuk felkeresett emberekkel kapcsolatos frusztrációik tekintetében”.

A mentálhigiénés szakemberek segítése érdekében Trunzo nemrégiben összefogott Leventhal, Statlender és több más kollégával, hogy részletes útmutatót írjon a kullancsok által terjesztett betegségek diagnózisáról és kezeléséről, amely Statlender szűrési módszerét is tartalmazza (Practice Innovations, online első közzététel, 2022). Trunzo, aki a kognitív viselkedésterápia (CBT) hívének tartja magát, idővel felfedezte, hogy a CBT otthoni munkát igénylő megközelítése, amely magában foglalhatja napló vezetését, túlterhelheti az agyi köddel, extrém fáradtsággal és más pillanatnyi kihívásokkal küzdőket.

A CBT másik aspektusa, a diszfunkcionális és torz gondolkodási folyamatok azonosítása és megváltoztatásának segítése szintén nem olyan célszerű ezeknél a betegeknél, jegyezte meg Trunzo. „Sok gondolat, amit az emberek a Lyme-kórral kapcsolatban gondolnak, nem feltétlenül torz, igaz? 'Elvesztettem a munkámat. Tényleg beteg vagyok. Nem tudom megtenni azokat a dolgokat, amikre korábban képes voltam”.”

Ehelyett Trunzo sikerrel alkalmazza az elfogadás és elköteleződés terápiát (ACT), amely szerinte kevésbé támaszkodik a gondolkodási minták átstrukturálására, és inkább a jelenlegi valósághoz való alkalmazkodásra. Elmondta, hogy a Lyme-kórban szenvedő betegek esetében még nem végeztek bizonyítékokon alapuló vizsgálatokat, de más kutatások kimutatták, hogy ez a megközelítés más krónikus betegségekben szenvedőknél is hatékony.

Az ACT megközelítés szerint a beteg továbbra is azonosítja és észreveszi azokat a gondolatokat, amelyekkel küzd, mondta Trunzo. A terápia azonban inkább arra összpontosít, hogy megtanuljunk együtt élni vagy elfogadni ezeket a gondolatokat, hogy azok ne térítsék el az egyént attól, hogy a pillanatnak éljen.

Az ACT segítségével a páciensek elkezdhetnek az értékeikről is gondolkodni, ahogyan átformálják az életüket a jövőre nézve, mondta Touradji. Lehet, hogy nem tudnak visszatérni a munkájukhoz, de átgondolhatják, hogy mi az, amit értékelnek a munkájukban, és ezt beépíthetik az életükbe. Valaki, aki egy gyermekklinikán volt ápolónő, és továbbra is segíteni akar az embereken, ehelyett önkéntes munkát vállalhat egy általános iskolában - mondta.

Touradji, Trunzo és más pszichológusok közös témája rajzolódik ki: A Lyme-kórban szenvedő betegek segítése és gondozása nyitott elmét, rugalmas gondolkodást és a terápiás megközelítések keverékének kipróbálására való hajlandóságot igényel.

„Nem kérdés, hogy ez egy nagyon-nagyon nagy kihívást jelentő populáció, amellyel dolgozni kell” - mondta Trunzo. „Ugyanakkor nagyon kifizetődő is lehet. Mérhetetlenül mély hatást gyakorolhat valakinek az életére, aki ezt a munkát végezi. Mert könnyen lehet, hogy ő az egyetlen ember, aki meghallgatja őket.” 

Forrás: https://www.apa.org/monitor/2022/06/feature-lyme-disease