A veleszületett Lyme-kór: harc a felismerésért és kezelésért

"Kristina Bauer vagyok. Illinois-ban nőttem fel, szerettem az atlétikát és a szabadban töltött időt, felfedezni, túrázni, kempingezni és csónakázni jártam. De nem értettem, hogy mennyire fontos a kullancscsípések megelőzése. Anyukám rendszeresen ellenőrizte a fejbőrömet, amikor hazaértem az erdei játékból, és néha egyszerre több kullancsot is kiszedett belőlem.

A következő 30 évet azzal töltöttem, hogy a nagyon beteg állapotból visszatértem a sportos életmódhoz, majd ismét beteg lettem, és nem tudtam, hogy a gyermekkori kullancscsípések a hibásak.

Sok orvos azt mondta nekem, hogy én vagyok a legegészségesebb beteg ember, akit ismertek, és növelnem kellene a Crohn-betegség elleni kezelésem adagját, annak ellenére, hogy nem voltak tipikus Crohn-tüneteim. Az igazság az, hogy nem a megfelelő laborvizsgálatokat végezték.

Influenzaszerű tüneteim voltak, rendkívül fájdalmas fibromyalgiám, vándorló ízületi fájdalmaim, gyakori fertőzéseim és bélfekélyeim, amelyek prednizonnal és mezalamin gyógyszerekkel sem oldódtak. Tizenhat orvos nem vette észre a Lyme-kór jellegzetes tüneteit, mert az orvosi egyetemen nem kaptak képzést a tünetekről és arról, hogyan kell helyesen diagnosztizálni.

Tudtam, hogy beteg vagyok, de olyan sok negatív szakértői választ kaptam a betegséggel kapcsolatban, hogy csak reméltem, még élhetek normális életet. A főiskola után, amikor megházasodtam és gyerekeim születtek, az egészségügyi problémák folytatódtak. Ekkor már Texasban éltem.

Lyme-kór és társfertőzések

Idővel felkerestem az állam legismertebb Lyme-specialistáját, és kiderült, hogy CDC-pozitív a Lyme- és több társfertőzésre vonatkozó tesztem. A Lyme-kórhoz értő orvosom, azaz LLMD-m gondoskodott arról, hogy a gyerekeimet is teszteljem, bár tudtuk, hogy a Lyme-tesztek nem mindig tökéletesek. Bár egyik gyermekemnek sem volt ismert kullancscsípése, mindannyiuk immunrendszere legyengült – gyakran betegedtek meg, és sokáig tartott a gyógyulásuk.

A legbetegebb gyermekemnél időszakos rövid, hirtelen eszméletvesztéses rohamok is előfordultak, de a Lyme-teszt egyáltalán nem mutatott ki semmit. Egy másik gyermekem pozitív tesztet produkált. A másik kettőnek a Western blot teszten csak néhány pozitív sávja volt, de alapos kórtörténet és az anya, tehát az én egészségi állapotom figyelembevételével Lyme klinikai diagnózist kaptak.

Mind az ötünket 10 éven keresztül kezeltük, ami drága és nehéz folyamat volt. Körülbelül hét év elteltével a gyerekek és én is jobban éreztük magunkat. Idővel a gyerekeim újra elkezdték az iskolát, a munkát és élvezték az életüket.

Az a szívfájdalom, hogy láttuk, hogy a barátaink aktívak, míg mi az ágyban ragadtunk, az orvosi ellátórendszer által való elhagyatottság érzése, és a Lyme közösség forrásainak hiánya az, ami arra ösztönzött, hogy elkezdjem a veleszületett Lyme-al küzdő családok érdekvédelmét.

Az oktatás szükségessége

Arra gondoltam: „hogyan történhetett ez Amerikában, és ki fog felszólalni értünk?” Megfogadtam, hogy mindent megteszek azért, hogy ez megváltozzon azáltal, hogy a gyermekek és veleszületett Lyme-betegek érdekében érdekképviseletet, oktatást és jogi tanácsadást végzek, és megteremtem az ellátáshoz való hozzáférést. Idővel megalapítottam a Texasi Lyme Szövetséget, és elkezdtem felszólalni a veleszületett Lyme-kórral küzdő családok nevében, mert nem sok szó esett a témáról. Interjúkat készítek vezető klinikusokkal és kutatókkal a kezelések és a diagnosztika terén, hogy a családokat és az orvosokat egyaránt edukáljam.

Elvégeztem az Institute of Integrative Nutrition Health Coaching-ot, és ma már világszerte összekötöm az embereket a komplex Lyme-kezeléshez szükséges forrásokkal. Bár nem adok orvosi tanácsokat, szeretem megfejteni a Lyme-kór kezelésének rejtélyét, és szívesen adom tovább a tudásomat, amit tanultam, és a legjobb orvosokkal való kezelés során szerzett tapasztalataimat Texastól Németországig".

(Ezt a Dr. Ronald Wilsonnal, a Texas Lyme Alliance orvosi bizottságának tagjával készült interjút megmutathatja családjának, barátainak és orvosának, hogy segítsen nekik megérteni, hogyan kell tesztelni a Lyme-kórt, és hogy mennyire fontos kezelni a Lyme minden formáját.)

Forrás: lymedisease.org