Életem a Lyme-kórral: sötét valóság

Az amerikai Klyde Bredberg megosztotta a Lyme-kórral kapcsolatos tapasztalatait:

Egész életemben New Paltzban éltem, és ez idő alatt hozzászoktam sok furcsának tűnő helyi rituáléhoz, amit a városunkban végeznek. Az egyik ilyen furcsaság az, hogy az általános iskolában a New Paltz-i diákok megtanulják, hogy a zokniba tűrjékk a farmerjukat,amitől a lábuk úgy néz ki, mint egy furcsa, fejjel lefelé fordított zoknibáb, mielőtt kirándulni indulnak.

Mindez része annak az általános kullancs-tudatosságnak, amelyet a New York állambeli Hudson-völgy erősen népszerűsít a lakosok körében. A diákok megtanulják, hogy kullancsellenőrzést végezzenek, és az orruk lassan hozzászokik a DEET rovarriasztó illatához, amikor a szülők aggódva fújják le a ruháikat. Gyakran tartanak előadásokat a helyi egyetemeken. A kórházak támogató csoportokat és előadásokat szerveznek a kullancsok által terjesztett betegséggel élők számára. Kullancsokra figyelmeztető táblák szegélyezik a túraútvonalakat, és a Facebookon gyakran szólnak a posztok a gyerekeken vagy háziállatokon talált kullancsokról.A Hudson-völgyben élők körében a Lyme-kór széles körben elterjedt. Szinte mindenki személyesen vagy közvetetten érintett, hiszen sokan tapasztalták meg a betegség hatásait saját magukon, családtagjaikon vagy háziállataikon keresztül. Ez a magasfokú érintettség erősítette meg a kullancsokkal szembeni óvatosságot a közösségben, ami számos kullancsmegelőzési intézkedést eredményezett a magas fertőzéses kockázatú területeken.

Amikor közel 10 évvel ezelőtt, néhány hónappal a középiskola kezdete előtt először betegedtem meg,, a tudatosság még közel sem volt akkora, mint most. Miközben a barátaim a New Paltz-i gimnázium szűk folyosóin szaladgáltak, engem az orvosi rendelők és a kórházak között tologattak. Az orvosok teszteket és bonyolult eljárásokat végeztek rajtam, hogy bármi nyomát is megtalálják annak, hogy mi a bajom. Minden teszt negatív lett, de az egészségemrohamosan romlani kezdett. A fáradtság, a szorongás és a gyomorfájás, hamarosan súlyosbodni kezdett. Olyan gyenge lettem, hogy már az ágyból való felkelés is küzdelem volt. A szüleim vittek fel és le a lépcsőn, és olyan heves szorongás alakult ki bennem, hogy még ha tudtam volna is járni, nem tudtam volna elhagyni a házat.

Gyomor- és idegfájdalmaktól szenvedtem, szörnyű szúró fájdalmaim voltak, amelyek miatt sikoltozva estem össze. Több orvoshoz is fordultam, de elküldtek. Reményvesztett voltam. Anyám minden ébren töltött percét annak szentelte, hogy megfejtse a betegségem rejtélyét, és hónapokig tartó keresgélés után kialakult a gyanúja, hogy Lyme-kórról lehet szó.

Ahogy egyre betegebb lettem, és ahogy az újabb és újabb orvoslátogatások eredmény nélkül végződtek, anyám kétségbeesetten kezdett el más súlyos Lyme-kórban szenvedő emberek után kutatni. Végül anyám panaszai visszhangra találtak más tinédzserek szüleinél, akiknél hozzám hasonló rendellenes tünetek jelentkeztek, olyan tünetek, amelyeket akkoriban a legtöbb orvos jellemzően nem ismert fel.

Facebook-csoportokban és online találkozókon voltam tanúja annak, hogy fiatal felnőttek ezrei küzdenek, gyakran sokkal rosszabb állapotban, mint én voltam. Kétségbeesetten kerültem ezeket a találkozókat, mivel 13 évesen túlságosan ijesztő volt számomra, hogy olyan emberek történeteit hallgattam, akik a 20-as éveikben még mindig ágyhoz kötöttek és betegek voltak, és képtelenek voltak egyáltalán előrehaladni az életükben.

Végül találtam egy orvost, aki hajlandó volt megvizsgálni és foglalkozni a Lyme-kórommal, és elkezdtem egy hosszú, négy évig tartó kezelést, mire visszanyertem az egészségemet.

Sokan nem ilyen szerencsések. Az esetek akár 20%-a olyan súlyos esetnek minősül, amely nem reagál a tipikus kezelésre, és amelynek tartós, gyakran életet megváltoztató tünetei vannak, és nem hajlandók elmúlni. Az én esetem és a Facebook-csoportokban lévők esete is ebbe az új besorolásba tartozik. Ezeknek az eseteknek az oka tisztázatlan, de mivel évente közel 500 000 új Lyme-kóros eset fordul elő (ami 59%-os növekedés a legutóbbi felméréshez képest), évente akár 100 000 ember is megbetegedhet hosszú Lyme-kórban. Ráadásul az új esetek aránya folyamatosan emelkedik. A Lyme-kórral kapcsolatos biztosítási igények 2007 óta 350%-kal nőttek, és a Lyme-kór szempontjából magas kockázatúnak minősített megyék száma megháromszorozódott.

Ijesztő módon, a Lyme-kór diagnózisa nehéz és megbízhatatlan. A Lyme-kór tünetei gyakran nagyon gyakoriak, és sok különböző betegség tünetei, így a kellemetlenségek valódi okának felfedezése hosszadalmas folyamat. A Lyme-kór kezelésénél fontos, hogy a fertőzést követően azonnal gyors és hatékony kezelésben részesüljünk, hogy elkerüljük a hosszú távú tünetek kialakulását. Mivel azonban a tünetek más betegségeknek álcázzák magukat, a hosszú vizsgálati időszakok megakadályozzák ezt a gyors kezelést.

Az egyik legfontosabb diagnosztikai kritérium, amelyet sok orvos a Lyme-kór és más betegségek megkülönböztetésére használ, a körkörös vörös Lyme-kiütés. A Lyme-kiütés azonban az esetek csupán felében-kétharmadában jelenik meg. Gyakran egyáltalán nem körkörös, és a test olyan részén is megjelenik, amelyet nem gyakran nézünk, így észrevétlen maradhat. Továbbá a tesztelés pontossága továbbra is ellentmondásos, mivel a különböző kórházak és klinikák nagyon eltérő pontossági értékeket adnak meg. Egy 20 éves tanulmány szerint azonban az összes teszt átlagos érzékenysége mindössze 59,5% volt, ami ijesztő adat egy olyan betegség esetében, amely oly könnyen életeket pusztíthat el, és egy olyan egészségügyi rendszer esetében, amely a pozitív tesztekre támaszkodik, hogy biztosítási fedezetet kapjon a kezelésre. Többször is negatív lett a tesztem, mielőtt végül pozitív lettem produkáltam, évekkel a betegséggel folytatott harcom kezdete után.

A helyzet azonban nem teljesen reménytelen. Míg a kezelés nehéz lehet, a megelőzés egyszerű, és az olyan furcsa közösségi rituálék, mint a farmer zokniba tűzése, hatalmas különbséget jelenthetnek. A kullancsellenőrzések elvégzése, kullancs- és rovarirtó spray használata és a kullancsokkal sűrűn fertőzött területek elkerülése megvédhet bárkit. Emellett a háziállatok kullancsmegelőzéssel való ellátása megakadályozhatja, hogy a kullancsok bejussanak az udvarra és az otthonába.

A kutatás, a kezelés és a tudatosság nagyon sokat fejlődött a 10 évvel ezelőtti állapothoz képest, és olyan intézmények támogatása, amelyek nem léteztek, amikor én küzdöttem, ma már igen. Az elmúlt évben olyan filmek jelentek meg, mint a „The Quiet Epidemic” és a „The Monster Inside Me”, és olyan hírességek, mint Justin Bieber és Avril Lavigne beszéltek a betegséggel való saját küzdelmükről, míg mások, mint például Ally Hilfiger, könyveket adtak ki a küzdelmeikről. Mindez sokkal nagyobb tudatosságot és nyílt párbeszédet eredményezett a betegségről, ami remélhetőleg szebb jövőt eredményez a betegséggel küzdők számára.

Lista az általános óvintézkedésekről a Lyme-kór megelőzésére

1. Farmer zokniba tűzése: Ez egy hatékony módszer a kullancsok elleni védekezésre, különösen, ha a szabadban tartózkodunk.

2. Rendszeres kullancsellenőrzés: Minden kirándulás vagy szabadtéri tevékenység után alaposan vizsgáljuk meg magunkat és családtagjainkat kullancsok jelenléte szempontjából.

3. DEET tartalmú rovarriasztó használata: Ez segít távol tartani a kullancsokat és más rovarokat.

4. Kullancsokkal fertőzött területek elkerülése: Ha lehetséges, kerüljük el azokat a területeket, ahol magas a kullancsfertőzés kockázata.

5. Háziállatok kullancsellenes kezelése: Rendszeresen alkalmazzunk kullancsellenes szereket háziállatainkon, hogy megakadályozzuk a kullancsok bejutását otthonunkba.

6. Viselj hosszú ujjú ruházatot és zárt cipőt: Ezek védik a bőrt a kullancsoktól.

7. A túraútvonalakon lévő figyelmeztető táblák figyelembe vétele: Ezek tájékoztatnak a kullancsveszélyről.

8. Közösségi tudatosság növelése: Beszéljünk a Lyme-kórról és a kullancsok veszélyeiről barátainkkal, családtagjainkkal és kollégáinkkal.

9. Kerülni a magas fűvel és bokrokkal borított területeket: Ezek a kullancsok kedvelt élőhelyei.

10. Környezetünk rendszeres ellenőrzése: Gondoskodjunk róla, hogy udvarunk, kertünk kullancsmentes legyen, és rendszeresen végezzünk ellenőrzéseket.

Ezek az óvintézkedések, bár egyszerűnek tűnhetnek, jelentős mértékben csökkenthetik a Lyme-kór kockázatát, és segíthetnek megóvni egészségünket.

Forrás: State University of New York