Mi tegyünk a Lyme-kórral kapcsolatos téves információkkal?

A Lyme-kór legtöbb esetben antibiotikumokkal gyógyítható, de egyes betegeknél a kezelés után is tartósan fennállnak a tünetek. Vannak, akik tartós tüneteiket a Lyme-kórnak tulajdonítják annak ellenére, hogy nincs konkrét bizonyítékuk arra, hogy valaha is találkoztak a betegséggel. A terminológiától függetlenül ezek a betegek gyakran számolnak be olyan tünetekről, amelyek súlyosak és legyengítőek lehetnek, beleértve a fáradtságot, gyengeséget, kognitív vagy koncentrációs zavarokat és általános mozgásszervi fájdalmat.

A Centers for Disease Control and Prevention (CDC) támogatásával az American Medical Association (AMA) különböző szakterületek orvosainak szakértői véleményét gyűjtötte össze, hogy tájékoztassa a Lyme-kórnak tulajdonított tartós tünetekkel  küzdő betegek értékelésére és kezelésére szolgáló forrásokat és eszközöket.

„A klinikai összkép sokkal kevésbé egyértelmű, amikor a betegek a Lyme-kór tipikus megnyilvánulásai nélkül jelentkeznek, de a betegségnek tulajdonított tartós tünetekről számolnak be” – mondta Grace Marx, MD, MPH, a CDC Vektorok által terjesztett betegségek osztályának bakteriális betegségekért felelős részlegének orvosi epidemiológusa.

Ráadásul a „krónikus Lyme-kór” kifejezés sokkal kevésbé egyértelműen definiált, és néha gyűjtőfogalomként használják  a betegek, a klinikusok és a közvélemény, valamint gyakran olyan páciensek is, akiknél soha nem diagnosztizálták egyértelműen az akut Lyme-kórt” – mondta Dr. Marx, aki a témáról a 2022-es, Honoluluban megrendezett AMA Interim Meeting egyik oktatási ülésén tartott előadást.

2019-ben az AMA küldöttgyűlése irányelveket fogadott el, melyben megjegyzik, hogy „a vektorok által terjesztett betegségek jelentette fenyegetés egyre nő, és korlátozott kapacitással rendelkezünk a válaszadásra” – mondta Dr. Frederick Chen, az AMA egészségügyi és tudományos vezetője.

Ezreket költöttek nem bizonyított ellátásra

A kullancscsípés által terjesztett baktériumok okozta Lyme-kórban szenvedő betegeket gyakran összezavarják a helyi támogató csoportokban, az online internetes fórumokon, valamint a kutatási és jogalkotási érdekképviseleti csoportokban előforduló téves információk. Ez frusztrációhoz vezethet a klinikai találkozások során. A frusztrált betegek nagyobb valószínűséggel hagyják el orvosukat, hogy „potenciálisan nem megfelelő vagy káros terápiát” és esetleges téves diagnózist keressenek, mondta Dr. Marx.

„A Lyme-kór diagnózisával és kezelésével kapcsolatos hamis és félrevezető információk terjednek, és összezavarják mind az orvosokat, mind a betegeket” – tette hozzá Dr. Chen. A CDC-vel és a Mathematica Policy Research kutatócéggel közösen készített jelentés csak a kezdet, és „rávilágít néhány dezinformációra, amelyeknek a Lyme-kórnak tulajdonított tartós, orvosilag megmagyarázhatatlan tünetekkel küzdő betegek ki vannak téve, és arra, hogy egyes orvosok hogyan reagálnak erre” – mondta.

Az orvosok meglátásai irányt mutathatnak

A projekt célja, hogy „olyan meglátásokat hozzon létre, amelyek segítenek az orvosoknak javítani a tartósan fennálló, orvosilag megmagyarázhatatlan tünetekkel rendelkező, Lyme-kórnak tulajdonított betegek ellátását” – magyarázta Dr. Arnold Chen, a Mathematica vezető klinikai kutatója.

A fókuszcsoportokban az volt az általános téma, hogy mivel nincsenek egyértelmű, bizonyítékokon alapuló iránymutatások a Lyme-kórnak tulajdonított tartós tünetekkel küzdő betegek megfelelő ellátásáról, az orvosok saját megközelítéseket dolgoztak ki, mondta Dr. Chen. Ezek pedig a betegeikkel kapcsolatos személyes tapasztalataikon alapulnak.

Az orvosokkal együttműködő fókuszcsoportokban más témák is felmerültek. A témák azt jelezték, hogy sok krónikus Lyme-kórban szenvedő beteg

-          azt igényli, hogy az orvosok megerősítsék a tüneteiket és meghallgassák őket, mert sokan csak elutasítást tapasztalnak az összetett esetük miatt.

-          azután fordult orvoshoz, hogy több ezer dollárt költött kiterjedt vizsgálatokra és nem bizonyított kezelésekre, és még mindig gyengítő tüneteket tapasztalt.

-          kezelése megterhelő és időigényes lehet, de szükségük van egy bizalmi kapcsolatra egy orvossal, aki együtt tud velük dolgozni, hogy megértse a kórtörténetüket és a kihívásaikat, hogy részletes diagnosztikai és kezelési tervet készíthessen.

-          a fibromyalgiához, a krónikus fáradtság szindrómához és a krónikus COVID-hoz hasonló tünettel rendelkezik, amelyek interdiszciplináris, több szakterületet átfogó rehabilitációs megközelítést igényelnek.

A fent felsorolt kihívások ellenére az orvosok megtalálták a módját annak, hogy sikeresen kezeljék ezeket a betegeket és bizalmi kapcsolatot építsenek ki. Az orvosok ezeket a tapasztalatokat és hasznos tanácsokat a fókuszcsoportokban és az interjúk során osztották meg egymással.

A jelentés olyan orvosok véleményét mutatja be, akiknek van tapasztalatuk ezekkel a betegekkel, de nem minősül orvosi gyakorlati ajánlásnak vagy tanácsadásnak. Az AMA-Mathematica jelentés még mindig készül, és egy későbbi időpontban fogják közzétenni. Az orvosoktól érkező információk és a gondos mérlegelés alapján, az AMA és a CDC reméli, hogy hasznos és gyakorlatias forrásokat hoz létre a betegellátás javítása érdekében.

Forrás: ama.assn.org