Neurológiai Lyme-kór - nem ismerték fel

Kirsten Stein pánikba esett, amikor nem találta a fiát. Elfelejtette, hogy épp most tette ki az iskolánál. Új tünetei a Lyme-kórra utaltak.

Több mint egy évtizeddel ezelőtt Kirsten Stein keresni kezdte kisfiát, és pánikba esett, amikor nem találta.

„Nem találtam, és a lányomnak emlékeztetnie kellett, hogy már kitettem az iskolánál” - mesélte a TODAY.com-nak a kaliforniai Marin megyéből származó 54 éves asszony. „Hatalmas hézagok voltak a hosszú és rövid távú memóriámban”.

Bár a felismerés, hogy biztonságban van, megkönnyebbülést jelentett, Stein egyre jobban aggódott az egészsége miatt. Agyködöt, szédülést, alvászavarokat, arcbénulást és „zsibbadást és bizsergést tapasztaltam a karjaimban, a lábaimban, a kezemben és a lábfejemben” - emlékszik vissza.

Tizenöt orvost keresett fel, hogy megpróbálja kideríteni az okokat, de az orvosok a stressztől kezdve a allergiáig mindenre ráfogták a tüneteit. Három év után Lyme-kórt diagnosztizáltak nála.

„Ijesztő volt, hogy állandóan azt mondták, nincs semmi bajom” - mondja Stein. „14 éve vagyok ezen az úton, és azt mondanám, hogy az életem jelentősen megváltozott. ... Jobb, mint a betegség és a kezelés legrosszabb napjai, de hiányzik a régi életem”.

„Súlyos influenza”

2010-ben, a munka ünnepének hétvégéjén Stein „súlyos influenzában szenvedett”, ahogyan ő fogalmazott. Láz, hidegrázás, fejfájás, fáradtság, izom- és ízületi fájdalmak mind a Lyme-kór korai jelei lehetnek a CDC szerint.

Nem sokkal később szokatlan tünetek jelentkeztek. Észrevette, hogy az arcizmai nem működnek megfelelően, és úgy érezte, mintha az agya „lángolna”, és szédülésrohama volt, mondja.

Stein azzal is küzdött, hogy bizonyos szavakat kiejtsen, hogy felidézze, mi történt a múlt héten, vagy emlékezzen a múltjában történt eseményekre.

Abban az időben Stein élvezte a terepfutást, a hegyi kerékpározást és a CrossFitet, de hamarosan túl kimerültnek érezte magát ahhoz, hogy részt vegyen ezekben a tevékenységekben.

„A CrossFitben 100 kilót emeltem, és három hónapon belül alig bírtam egy ceruzát megtartani” - magyarázza. „Rendkívül sérülékeny voltam. ... Tudtam, hogy valami nincs rendben. Tudtam, hogy az életem egyik napról a másikra megváltozott.”

Stein „rendkívül aggódott”,  14 orvosnál járt, de mindannyian elküldték őt. „Minden tesztem rendben volt, tehát semmi bajom nem volt” - emlékszik vissza, hogy mit mondtak neki.

Az orvosok a tüneteit az anyasággal járó stressznek vagy az allergiának tulajdonították, ami Stein számára nem érződött helyesnek.

Egy ponton gyanakodott rá, hogy Lyme-kórja lehet, de az orvosok ezt elvetették. Szkeptikusnak tűntek azzal kapcsolatban, hogy Kaliforniában ki lehetett volna téve Lyme-kórt terjesztő kullancsoknak. Ráadásul Stein soha nem talált kullancsot, és soha nem volt kokárda alakú foltja, amit sokan a Lyme-fertőzés árulkodó tünetének tartanak.

„Nem kutattam magamon kullancsok után” - mondja, hozzátéve, hogy ő sem tudta, hogy az államában lévő kullancsok a Lyme-kórt is hordozhatják.

Aztán Stein a lánya egyik orvosi vizsgálatán belebotlott a diagnózisba.

„Rám nézett, és azt mondta: 'Nem néz ki túl jól. Erre én: 'Hát, nem érzem magam túl jól'” - emlékszik vissza Stein. „Azt mondta: "Oké, nos, diagnosztizálni fogom a lányát, és aztán segítek diagnosztizálni Önt". Én meg azt gondoltam, 'Nos, maga a 15. számú orvos, szóval sok szerencsét'”.

Három hónappal később egy helyi laboratóriumban elvégzett vérvizsgálat kimutatta, hogy Lyme-kórja van, és a későbbi, a CDC által javasolt vizsgálati módszer, az arany standard, megerősítette ezt.

Neurológiai Lyme-kór

A Lyme-kórt a CDC szerint a feketelábú kullancsok okozzák, amelyek a Borrelia burgdorferi baktériumot hordozzák.

A Lyme-kórt hordozó kullancs csípése után az embereknél influenzaszerű tünetek jelentkezhetnek, beleértve a lázat, az izom- és ízületi fájdalmakat és a duzzadt nyirokcsomókat. Bár egyeseknél kokárdaszerű kiütés, más néven erythema migrans alakul ki, ez csak a Lyme-kórban szenvedő emberek nagyjából egyharmadánál fordul elő.

„A korai tünetek, mondjuk az első pár hónapban, megegyeznek ... egy nyári influenzával” - mondja Wendy Adams, a Bay Area Lyme Foundation kutatási támogatásért felelős igazgatója és tanácsadó testületének tagja a TODAY.com-nak. „Ha megkérdezzük az északkeleti klinikusokat (ahol a Lyme-kór gyakori), azt mondják: "Tudom, hogy néha a nyári influenza valójában egy kullancs által terjesztett betegség." Tehát azonnal kivizsgálják ezt”.

Azoknál, akiknek a Lyme-kórját nem kezelik azonnal, a tünetek az egész testben jelentkezhetnek. A kezeletlenül maradó és a test más részeire, többek között a szívre vagy az agyra átterjedő fertőzést disszeminált Lyme-kórnak nevezik. A CDC szerint a kezeletlen Lyme-kór esetek mintegy 60%-a válhat disszeminált Lyme-kórrá.

Mivel a Lyme-kórt okozó baktériumok eljuthatnak az agyba, „nem meglepő, hogy ez a fertőzés neurológiai tüneteket okoz” - magyarázza Adams.

A CDC szerint a neurológiai Lyme-kór tünetei a következők:

   ·  Zsibbadás

   ·   Az arc petyhüdtsége

   ·   Fájdalom

   ·   Látászavarok

   ·    Láz

   ·    Merev nyak

   ·    Súlyos fejfájás

A betegnyilvántartásokban rögzített jelentések kiemelik, hogy ezek a változások nagyon kellemetlenek.

„A neurológiai tünetek a leggyakoribbak és a legsúlyosabbak közé tartoznak” - mondja Adams. „Az embereknek memóriaproblémáik vannak... például 'Nem találom az utat hazafelé'. 'Nem ismerem fel azokat az embereket, akiket évek óta ismerek'. 'Nem emlékszem a gyerekeim dolgaira.'”

Bár a neurológiai tünetek súlyosak, a Lyme-kór ezen megnyilvánulása körül kevesebb a tudatosság. Adams szerint ez részben azért van, mert a jelenlegi tesztek kevésbé valószínű, hogy kimutatják a neurológiai Lyme-kórt.

Ez késleltetett diagnózist jelenthet, és a betegek gyakran túlterheltnek és elkeseredettnek érzik magukat amiatt, hogy nem találják a tüneteik okát.

„Orvosról orvosra járnak. Gyakran elutasítják őket, mint álbetegeket, vagy depressziót diagnosztizálnak náluk, és antidepresszánst adnak nekik” - mondja Adams. „Ez a fertőzés többféleképpen is kifejeződhet. Kifejeződhet agyhártyagyulladásként ... de mentális betegségként is”.

Az embereknél depresszió, kényszeres tünetek és akár öngyilkossági gondolatok is kialakulhatnak - jegyzi meg.

„Ez a mentális zavar kezelésének útjára tereli őket anélkül, hogy értékelnék vagy megvizsgálnák, hogy van-e fertőzés, amely a neurológiai tüneteket okozza” - mondja Adams.

A neurológiai Lyme-kóros betegek gyakran kapnak intravénás antibiotikumokat, de a neurológiai Lyme-kór leghatékonyabb kezelésével kapcsolatos kutatások egyelőre hiányoznak.

A Bay Area Lyme Foundation finanszírozza a Lyme-kór kutatását, hogy hozzájáruljon az állapot jobb megértéséhez. A Dr. Geetha Parthasarathy vezette Tulane National Primate Research Center kutatói nem emberi modelleket vizsgálnak, hogy jobban megértsék a neurológiai Lyme-kórt, valamint annak kezelését.

„A diagnózis késedelme az egyik fő probléma azoknál az embereknél, akiknél a betegség tartósan fennáll” - mondja Adams. „A baktériumnak hosszabb ideje van a fertőzés kialakítására. Ez megnehezíti a kiirtását is.”

Azt is reméli, hogy az emberek a kullancscsípések megelőzésére is figyelnek, amikor kint vannak:

   ·   a cipő és a zokni kullancsriasztóval való kezelése

   ·   hosszú ujjú viselése

   ·   a nadrág zokniba bújtatása

   ·   amikor bemennek a házba, a ruhákat 10 percre a szárítóba teszik, hogy elpusztítsák a kullancsokat

   ·   kint tartózkodás után azonnal lezuhanyoznak

   ·   kullancsellenőrzés saját magukon és háziállataikon

„Egy kicsit csendesebb"

Miután Lyme-kórral diagnosztizálták, Stein felkeresett egy Lyme-kórban jártas orvost, aki antibiotikumokat írt fel a kezelésére. Bár jobban érzi magát, az élete másképp néz ki.

„A gyerekeim nem egészséges anyukaként ismernek, és ez kihívást jelent” - mondja Stein. „A legkisebb gyerekem 3 éves volt, amikor megbetegedtem, így ő nem igazán ismer engem másképp”.

Bár Stein visszavonult a munkától, önkéntesként dolgozik a Bay Area Lyme Alapítványnál és a helyi középiskolai mountain bike csapatnál. Vett egy e-mountain biciklit, és amikor teheti, biciklizik.

„Ez sok örömet okoz nekem” - mondja. „Igyekszem időt tölteni a barátaimmal és a családommal, a kutyámmal és egy kicsit utazni. Szóval ez is jó. De egy kicsit csendesebb.”

Steinnek vannak „rossz napjai”, és előfordulhat, hogy néhány napig pihennie kell. Az évek során időnként egyedül érezte magát, mert kevesen értik, mi a Lyme-kór.

„Elszigetelő volt, mert nehéz volt elmagyarázni, mit jelent a Lyme-kór fizikailag, mentálisan és érzelmileg” - mondja. „Ez egy olyan betegség, amelyet fizikailag nem lehet látni, ezért sok ember számára nehéz megérteni.”

Stein reméli, hogy története növeli a Lyme-kórral kapcsolatos tudatosságot.

„Különösen ennek a betegségnek van szüksége a diagnózis és a kezelés finanszírozására, hogy az orvosok és a betegek könnyebben megértsék, diagnosztizálják és megkapják a szükséges kezelést” - mondja. 

Forrás: https://www.today.com/health/disease/mom-shares-neurologic-lyme-symptoms-rcna150245