Mint kiderült mielofibrózis a betegségem neve. Próbáltam utánanézni, de sajnos semmi információval nem rendelkezem erről a betegségről azon kívűl, hogy a vér betegsége. Mennyire gyógyítható/kezelhető és hány évig lehet ezzel elélni?
Másfél éve derült ki a betegségem injekcióban 2 naponta 5 egység INTRON az
adagom.
A legtöbb és legújabb információt a haematológusa tudná Önnek adni. A myelofibrosis a csontvelő fibrózisa /fibrosis=rostos elfajulás, tehát rostos szövet képződik ott, ahol ennek nem kellene/. Oka ismeretlen. A lép megnagyobbodik és lassan vérszegénység fejlődik ki / a kenetben a vörösvértestek könnycsepp alakúvá válnak/. Sokszor épp a kenet, vagy a lépmegnagyobbodás az,
amit felfedeznek és ilyenkor diagnosztizálják, mert a betegnek tüneteket nem is okoz. Más tünet nem is szokott előfordulni, esetleg kisebb testsúlycsökkenés. Kezelése interferon alfával történik, ezt Ön is megkapja. Bármely további terápia az esetleg fellépő szövődmények elhárítása /pl. ha fokozódik az anaemia,
akkor transfuziót adnak, illetve vörösvértest szuszpenziót, erythropoetint akkor, ha az anaemia mellett az erythropoetin színtje alacsony a betegnek/. Vannak olyan betegségek, amelyek esetében szövődményként, tehát a kórkép mellett alakul ki a myelofibrózis, ilyenkor az alapbetegséget természetesen
kezelik / ilyen pl. a TBC, csontvelőgyulladás stb.,/ A myelofibrosis
haematológiai betegség, Önnek folyamatos szakorvosi gondozás alatt kell állnia. Azt gondolom, mind a betegségről, mind a lehetséges szövődmények tüneteiről, amikre figyelnie kell a diagnózist felállító orvos tájékoztatta. Elképzelhetetlennek tartom, hogy másfél év kezelés alatt nem mondták el a betegséget. Azt a kezelést kapja, amit a világon mindenütt adnak a myelofibrosisra. Sajnálom, de az életkilátásra vonatkozóan nem tudok Önnek
felelni, mert a betegséget a praxisból nem ismerem. A soronkövetkező kontroll vizsgálatakor kérjen időt a kezelőorvosától és beszélgessen el vele őszintén. Úgy
gondolom, hogy speciális vérképzőszervi betegségekről az azokkal foglalkozó szakorvosok fognak tudni a legtöbbet mondani Önnek.
dr Gerencsér Emőke