A résztvevők nemcsak közérthető szakmai információkat kapnak, hanem a sorstársközösségben rejlő erőt is megtapasztalhatják.
A sclerosis multiplexes betegek országos találkozóját rendezik meg szeptember 5-én, vasárnap Debrecenben. Az immunrendszer hibás működése miatt az agyat és a gerincvelőt megtámadó SM betegség leggyakrabban a húszas-harmincas éveikben járó fiataloknál jelentkezik, akiknek évtizedeken át együtt kell élniük a ma még gyógyíthatatlan kórral. A debreceni találkozón neves hazai szakorvosok foglalják össze közérthető módon a legújabb kutatási eredményeket és hogy mit tehetnek a betegek önmagukért. A rendezvény a tapasztalatcserét, a civil közösség összefogásában rejlő támasz megélésének lehetőségét is szolgálja - invitáltak a szervezők közleménye.
8-10 ezer embert közvetlenül betegként, a családtagokkal együtt pedig több tízezer embert érint a sclerosis multiplex idehaza. A mai napig sem tudják biztosan, hogy kinél és miért alakul ki a betegség, bárki érintett lehet. Az immunrendszer a saját szervezetet, az agyat és a gerincvelőt szigetelő myelinhüvelyt támadja meg, a betegség tünetei, lefolyása, a beteg kilátásai azon múlnak, hogy ez milyen mértékben, milyen ütemben következik be, mennyire sikerül a betegség aktivitását gyógyszeres kezelésekkel gátolni. Az SM betegek egy része akár több évtizedes távlatban is viszonylag enyhe tünetekkel élhet, másokat gyors leépülés, mozgáskorlátozottság, látásromlás, a beszédkészség zavara, kiszolgáltatottság fenyeget.
A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége a hazai területi SM civil szervezeteket fogja össze, a minden év szeptemberében – az ország más-más városában – megrendezett Országos SM Nap a betegek és hozzátartozók legnagyobb találkozója. Neves szakorvos előadók beszélnek arról, életmódjuk révén mit tehetnek önmagukért az SM betegek. Szó lesz a neurológiai betegek rákkockázatáról, az immunrendszer idősödéséről és az immunterápiák működéséről, az agyi funkciók megóvásáról, a mozgás rehabilitációban játszott szerepéről is. A résztvevők ezen a napon nemcsak közérthető szakmai információkat kapnak, hanem a sorstársközösségben rejlő erőt is megtapasztalhatják.
A rendezvény a Nemzeti Együttműködési Alap civil pályázatán keresztül a Bethlen Gábor Alapkezelő, illetve a Miniszterelnökség támogatásával valósul meg.