Angyalszárnyak – nem maradsz magadra!

Az izomdisztrófiában szenvedők segítését tűzte ki célul az Angyalszárnyak társadalmi szervezet.

Az Angyalszárnyak Magyar Izomdisztrófia Társaságot családi érintettség okán hozta létre egy civil, Csapó Judit, azzal a céllal, hogy ezekben a speciális betegségekben szenvedőknek és hozzátartozóiknak segítséget nyújtsanak. Az alapító az MDA USA szervezet honlapján 42 különböző fajta izomdisztrófiát számolt össze, míg ezek közül Magyarországon csak két-három típusú betegségnek van saját érdekképviseleti szervezete. Ezért arra gondolt, hogy egy olyan társaságot hoz léte, amely minden izomdisztrófiás felnőtt és gyermek érdekeit képviseli, azokét is, akik olyan ritka betegségben szenvednek, amelyből Magyarországon csak néhány diagnosztizált beteg van.

A társaság legfontosabb célja olyan emberek összefogása, akik a különböző izomrendellenességekkel járó betegséggel kapcsolatba kerülnek, értendő ezalatt a betegek, hozzátartozók, orvosok köre. A tagok felvetődő kérdései, ötletei megértésre és értő fülekre találnak itt, állítja Csapó Judit.

Az izomdisztrófia az izmok sorvadásával, gyengeségével jellemezhető betegség, amelynek nagyon heterogén a genetikai háttere. Attól függően, hogy melyik gén beteg, a kórkép már jelentkezhet csecsemő- és kisgyermekkorban, de vannak felnőttkorban induló változatok is. Az egyik legismertebb típusa a Duchenne izomdisztrófia, amely X kromoszómához kötötten öröklődik. Háromezer születendő kisfiúból egynek van ilyen betegsége.

Az alapító fiatal felnőtt gyermekénél évekig tartó kivizsgálások után tavaly FSHD-t diagnosztizáltak. Az FSHD az úgynevezett jóindulatú izomsorvadások egyike, nem fenyegeti az élet hosszát, de magát az életet tönkre teheti. Az FSHD-ban szenvedő betegeknek jellemzően az arc és vállöv izmai sorvadnak el. A szervezet neve, az Angyalszárnyak a betegség egyik tünetére utal: a lapocka tartó izmok elsorvadnak, angol kifejezéssel élve „szárnyal a lapocka".

Két amerikai kutató példája is erőt adott Csapó Juditnak, hogy létrehozza a társaságot. Mindkét kutató FSHD-ban szenved, és néhány éve esküt tettek egymásnak: nem hagyják, hogy ezzel a betegséggel senki ne foglalkozzon. Erőfeszítéseiknek hála tavaly megalakult Bostonban az a kutatóintézet, amely kizárólag az FSHD okát és terápiáját kutatja.

– Két beteg ember összefogott, erőfeszítéseiknek eredménye lett. Úgy gondolom, nekem is sikerülni fog. Molnár Mária doktornő biztatására elmentem a Ritka Betegségek Országos Szervezete által rendezett találkozóra, ahol meglepetésemre csupán egyetlen izombetegségben, a Myasthenia Gravis-ben szenvedők érdekeit képviselő szervezet volt jelen. Pedig sokan vannak, akik izomrendellenességgel bajlódnak, ám a beteg emberek általában kilátástalanok, nem motiválja őket semmi arra, hogy összefogjanak. Engem viszont motivál, érdekel ez a gond, így dr. Molnár Mária Judit támogatásával megszerveztem a társaságot – mondja Csapó Judit, aki azt is hozzáteszi, hogy mindenképpen szeretett volna valamilyen jótékony, segítő munkát végezni, hát a sors meg is mutatta, mi a feladata.

A társaság létrehozásával elméletileg nem fordulhat elő többé az, hogy a beteg, aki hosszú évekig jár orvoshoz, a megkapott diagnózis után magára maradjon. A segítség tárháza végtelen, az információk, tapasztalatok megosztásától, a legújabb kutatási eredményekről való tájékoztatáson, az orvosok, gyógytornászok, ápolónők, pszichológusok elérhetőségén, a kísérletekben való részvétel lehetőségen át a hiánypótló szolgáltatásokig. A társaság honlapot is üzemeltet, és kapcsolódni szeretne a Semmelweis Egyetem Ritka Neurológiai Betegségek Központja virtuális hálózatához, amely a gyorsabb diagnózist, hatékonyabb kezelést és jobb gondozási rendszer létrehozását tűzte ki célul.