Élet a Parkinson-kórral

Magyarul is elindult az „Élet a Parkinson-kórral" kampány, hogy ezzel is gyarapítsa a betegségről szóló ismereteket.

Egy felmérés azt mutatta, hogy Európa-szerte hiányosak a Parkinson-kórral kapcsolatos ismeretek. Jobban meg kell ismerni ezt a betegséget, annak társadalmi és gazdasági hatásait és biztosítani kell, hogy a betegek a rendelkezésre álló lehető legjobb ellátásban és kezelésben részesüljenek.

A European Parkinson’s Disease Association (EPDA) a Magyar Tudományos Parkinson Társasággal közösen szervezett budapesti konferencián jelentette be az „Élet a Parkinson-kórral" elnevezésű, a betegség megismerését célzó páneurópai felvilágosító kampány elindítását magyar nyelven is. A kampány célja, hogy előmozdítsa e krónikus és progresszív neurológiai betegség valamennyi aspektusának megismerését és megértését a Parkinson-kórral élők, családjuk és barátaik, az egészségügyi szakemberek és a politikai döntéshozók körében is.

Egy újabb felmérés - melyben több mint 5000 fő vett részt - rávilágított arra, hogy miért van nagy jelentősége az „Élet a Parkinson-kórral" kampánynak. Az eredményekből kiderült, hogy a megkérdezettek nem ismerik megfelelően a Parkinson-kórt, és nem tudják, hogy milyen gondokkal jár ez a betegség. Az európaiaknak több mint a fele azt sem tudja, hogy a Parkinson-kór neurológiai betegség és 77% nem tudja, hogy a mozgászavar – mely az egyik alaptünete a betegségnek – mennyi gondot okoz a Parkinson-kórban szenvedőknek.

Susanna Lindvall, az EPDA alelnöke kiemeli: „A Parkinson-kór megváltoztatja a beteg életét, ugyanakkor hatalmas költségteherrel járó betegség, ezért fontos, hogy a lakosság tisztában legyen azzal, hogy mi a Parkinson-kór és milyen tüneteket okoz. Több mint 1,2 millió Parkinson-kórban szenvedő beteg él Európában, és a népesség idősödésével ez a szám még növekedni fog. Ideje, hogy javítsunk a Parkinson betegek életének minőségén, most és a jövőt illetően is. Ez a kampány - a magyar fordítás is - fontos lépés ahhoz, hogy az emberek jobban megismerjék a Parkinson-kór társadalmi és gazdasági hatásait Európában."

Az „Élet a Parkinson-kórral" a betegséggel járó mindennapi kihívásokra összpontosít. Hangsúlyozza a korai diagnózis és kezelés fontosságát, melyekkel késleltethető a betegség súlyosbodása, és javítható az életminőség. Bemutatja a betegség gazdasági és társadalmi terheit, mely a késői stádiumban a legjelentősebb e krónikus neurológiai betegséggel élő betegek, családjuk, gondozóik és a társadalom számára.

A kampány érdekében az EPDA számos - a világ minden táján élő - Parkinson beteggel működött együtt, arra kérve őket, hogy osszák meg személyes történetüket és tapasztalataikat. Remélhetőleg ezek az egyéni tapasztalatok segítenek abban, hogy a nyilvánosság is megértse, milyen kihívásokkal szembesülnek ezek a betegek nap mint nap, és lesznek olyanok, akik szeretnék segíteni az EPDA munkáját annak érdekében, hogy ők minél jobb ellátásban részesülhessenek.

A tájékoztató anyagok több európai nyelvre történő fordítása biztosítja, hogy a lehető legtöbben férjenek hozzá az ismeretekhez. Az „Élet a Parkinson-kórral" a magyar fordításon kívül rendelkezésre áll angolul, franciául, németül, görögül, olaszul, norvégul, románul, spanyolul, svédül és törökül. Az EPDA a jövőben további nyelveken is meg fogja jelentetni azt.

Dr. Fazekas András, a Delta Magyar Parkinson Egyesület orvos-tanácsadója üdvözli az „Élet a Parkinson-kórral" című kiadvány magyar nyelvű megjelenését: „Ez a fontos felvilágosító kampány arra helyezi a hangsúlyt, hogy bemutassa milyen együtt élni a Parkinson-kórral. Rendkívüli mértékben segíti azt a célunkat, hogy Magyarországon is minél jobban megismerjék ennek a betegségnek a mindennapi életre gyakorolt hatását. A Parkinson-kór a második leggyakoribb neurodegeneratív betegség, amely mozgászavart okoz. Krónikus és progresszív kórkép, a Parkinson-kórral élők, gondozóik és családjuk életminőségének kifejezett romlását eredményezi, óriási gazdasági terhet róva a társadalomra is."

Az „Élet a Parkinson-kórral" honlapja, a www.parkinsonsawareness.eu.com magyar, angol, francia, német, olasz, spanyol, svéd és török nyelven olvasható.