Életveszélyes a hosszú papírmunka

Ma már hatékonyan kezelhető az immuntrombocitopénia nevű súlyos, autoimmun betegség, ám a mintegy kétszáz érintett mégis retteg.

A terápiához szükséges kérelmek jóváhagyása ugyanis hosszú folyamat, ez idő alatt pedig a betegek állapota jelentősen romlik. Félő, hogy ha nem változtatnak az eljárás rendjén, a hosszas adminisztráció akár emberéleteket is követelhet.

Főként a 40 év körüli nőket veszélyezteti az úgynevezett immuntrombocitopénia, amely a vérlemezkéket (trombocitákat) támadó, autoimmun betegség. Ugyan ritkán alakul ki ez a kórforma, itthon "mindössze" alig kétszáz érintett van, Magyarországon is rendelkezésre áll a betegséget bizonyítottan hatékonyan kezelő terápia, melynek jóvoltából a betegek teljes értékű életet élhetnek. Az érintettek mindennapjai azonban - a megfelelő kezelés lehetőségének a tudatában is - rettegésben telnek. A terápia alkalmazásához ugyanis minden egyes alkalommal Egyedi Méltányossági Kérelmet (EMK) kell benyújtani az Országos Egészségbiztosítási Pénztárhoz (OEP). Jóllehet, az egészségbiztosítónál általában zöld utat adnak a kérelemnek, ám az engedélyezéshez szükséges adminisztráció olykor hosszú hetekig is húzódhat. A betegek állapota viszont - a kórforma jellegéből adódóan - gyorsan és radikálisan romolhat, szinte egyik napról a másikra.

Az érintettek minden alkalommal attól tartanak, hogy későn érkezik a jóváhagyás. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége a Hematológiai Szakmai kollégiummal karöltve régóta szorgalmazza az eljárási rend egyszerűsítését, ám mindeddig semmi nem történt az ügyben. Az orvosok "kasszakímélő" magatartását mi sem jelzi jobban, mint az a tény, hogy a hazai betegeknél minden más, olcsóbb terápiás lehetőséget kipróbálnak, ideértve a lép sebészeti úton történő eltávolítását is. Ez utóbbi az esetek kétharmadában tartós megoldást ad, azonban évente mintegy 180-200 magyar beteg számára nem bizonyult elégségesnek. Az ő esetükben alkalmazható az említett eljárás, amelynek egyébként a fiziológiai alapjait egy magyar kutató, Kelemen Endre fedezte fel az '50-es években.

A hazai eljárási rend amúgy az Európai Bizottság álláspontjával is ellentétes, amely a "ritka betegek" számára hozzáférhető és érdemi terápiák támogatását javasolja.