Ki figyel az SM betegekre? | Weborvos

Bárkit érinthet, az átlagember mégis keveset tud az SM betegségről, a közelgő világnapon ezen akarnak változtatni.

Idén első alkalommal hirdették meg május 27-re a sclerosis multiplex (SM) nemzetközi világnapját, amihez a hazai SM szervezetek is csatlakoztak. Nadabánné Benyik Éva, a Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) ügyvezető titkára a Weborvosnak elmondta: a világnapon a Magyar Tudományos Akadémiára várják az SM betegeket, betegszervezeteket, az érdeklődő orvosokat és laikusokat. Az SM diagnosztikája, legújabb terápiás módjai és a rehabilitáció lehetőségei egyaránt napirendre kerülnek, bemutatkoznak országos civil szervezetek és a kifejezetten az SM betegeknek nappali ellátást nyújtó Nyíregyházi SM Centrum is. Az előadások és eszmecsere végén az MTA székháza előtt a világnapot szimbolizáló léggömböket eresztenek szélnek.

Hiányzik a rehabilitáció

– A mindennapi életben, az önállóság megőrzésében fontos a szakszerű rehabilitáció, mert az lassíthatja a fizikális leépülést. Ennek ellenére ma a betegeknek csak töredéke vesz részt rehabilitációban. Az országban egyetlen SM-re szakosodott speciális intézmény sincs, mozgásszervi rehabilitációs intézetekben 10-14 napig foglalkoznak a betegekkel, ám nem betegségspecifikusan. Az országban az SM betegek egyetlen nappali ellátó intézetét 2006 óta a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány működteti Nyíregyházán – fogalmaz Nadabánné Benyik Éva.

A civil szervezet vezetője azt mondja: az idehaza nyilvántartott 6-8 ezer SM beteg közül mintegy kétezren vannak, akiknek szakmailag indokolt az immunrendszerre ható speciális gyógyszeres kezelés, ám a civil érdekképviseleteknek szinte folyamatosan lobbizniuk kell azért, hogy minden beteg azonnal megkaphassa a ma hozzáférhető legmagasabb szintű ellátást, amit az orvosa indokoltnak tart. – Annak elkerülése, hogy a betegek ne kerüljenek gyógyszervárólistára, sok esetben a civil szervezetek eredményes fellépésén és a gyógyszergyárak jóindulatán múlik – állítja Nadabánné Benyik Éva.

A világon egyébként több mint 2 millió ember szenved SM-ben, közülük kétszer annyi a nő, mint a férfi. Ismeretlen immunrendszeri tényezők mellett a betegség kialakulásában biztosan szerepet játszanak környezeti és genetikai okok is. A betegség első tünetei jellemzően a 20 és 40 éves kor között jelennek meg: régebben, amíg nem állt rendelkezésre a mai fejlettségű MRI diagnosztika, a betegeket sok esetben akár éveken át is kezelték reumatikus vagy szemészeti panaszokkal mire kiderült, hogy visszatérő tüneteiket gyógyíthatatlan idegrendszeri károsodás okozza. A panaszok ugyanis a gerincvelőt borító myelinhüvely sérülésének helye és mértéke szerint szerteágazók lehetnek: látásromlás, szédülés, zsibbadás, izomgyengeség, inkontinencia, szexuális problémák, mozgáskoordinációs zavar is felléphet, emiatt hívják a sclerosis multiplexet ezerarcú kórnak.

Kevesen ismerik a betegséget

A tünetek időről-időre megjelennek, majd kezelésre – olykor anélkül is – elmúlnak. Hosszabb-rövidebb panaszmentes időszakok után a korábbi tünet visszatérhet vagy újabb jelenhet meg, ám jellemző, hogy minden állapotrosszabbodás után újabb és újabb maradványtünetek maradnak. A visszaesésesekkel és javulásokkal járó periódus néhány évig, sok betegnél akár 10-20 éven keresztül is eltarthat, majd a betegség átvált egy következő fázisba, amikor folyamatos, egyirányú állapotrosszabbodás következik. Súlyosabb esetekben „kimarad" a sok évig tartó javuló-rosszabbodó fázis, s a betegség rögtön az életteret fokozatosan beszűkítő stádiumban jelentkezik, ilyenkor a beteg hamar kerekes székbe kényszerül, s elveszíti önállóságát.

– Sokkal többet kellene beszélni erről a bárkit elérhető betegségről, kezeléséről, az SM-ben szenvedő betegek hétköznapjairól, a civil pályázatok kapcsán kialakult anomáliákról, a jövedelemadó felajánlható 1 százalékáról, az egyéni támogatókról. A világnap azért fontos, mert sok ezer család élete múlik azon, sikerül-e megnyernünk a közvélemény figyelmét, jóindulatát és támogatását – fogalmaz Nadabánné Benyik Éva.

Magyarországon két nagy országos egyesület fogja össze a megyei szervezeteket. A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) a világnap előtt, május 24-én tartja országos közgyűlését a Békés megyei Füzesgyarmaton, ahol szintén napirendre kerülnek a világnapi civil események. A Magyar SM Társaság tagszervezetei ugyancsak több helyi rendezvényt szerveznek országszerte az I. SM Világnap alkalmából.